Ilaria Villa, la manager delle persone rare

Chi sono oggi gli attori del cambiamento? Che cosa li muove? E come generano soluzioni concrete per risolvere questioni che riguardano la collettività? Ogni mese, su VITA magazine, entriamo nella testa e nel cuore di un change maker. Storie di impatto quotidiano, nate spesso da un incontro, un’intuizione, una spinta personale. Ve le proponiamo in una serie che ci accompagnerà in questa estate, perché conoscere nuove idee, esperienze e progetti è il primo passo per ispirare il cambiamento e renderlo concreto. Apriamo a tutti le sei storie pubblicate nei primi mesi del 2026: per scoprire le altre, abbonati a VITA.

La manager che riscrive le regole. Diventata direttrice generale di Fondazione Telethon nel settembre 2024, dopo una lunga esperienza in aziende multinazionali farmaceutiche, Ilaria Villa ci racconta il valore del cambiamento e la necessità di cambiare il sistema.

Partiamo dall’inizio. Quando ha scelto l’università, aveva già chiaro che cosa voleva fare?

No, per niente. Avevo molti interessi, anche diversi tra loro, con un fortissimo senso di responsabilità, anche civica e politica. Vengo da una famiglia di piccoli artigiani-imprenditori, i miei genitori non avevano studiato, e io sentivo il bisogno di fare una scelta solida. Così mi sono iscritta a Ingegneria: ero la classica secchiona che finisce per imboccare la strada più “giusta” sulla carta.

Però a un certo punto cambia strada. Perché?

Sì. Mi sono resa conto che quel percorso non mi corrispondeva davvero. Non penso di aver buttato via quegli anni: ho imparato molto, soprattutto che cosa non avrei voluto fare. Poi sono passata a Economia, all’Università di Siena, scegliendo un percorso più vicino allo sviluppo sostenibile.

Raccontare le professioni del sociale non è un atto di cronaca, ma un atto culturale e politico. È la scelta di portare finalmente sotto i riflettori chi lavora nell’ombra, chi svolge un mestiere che la società finge di rispettare e che invece tratta con noncuranza. Lo facciamo su VITA magazine di maggio.
SOCIAL WORKER, SENZA DI LORO PERDIAMO TUTTI

Che rapporto aveva con lo studio in quegli anni?

Molto concreto. Ho sempre lavorato, anche durante l’università, aiutando i miei genitori nella loro attività. Non ho mai vissuto gli studi come un’esperienza separata dalla vita reale. L’università è stata più uno strumento che un fine, con l’idea di essere autonoma e dare una mano. Questo mi ha dato molto senso pratico.

L’arrivo nel mondo della salute era nei suoi piani?

No, è successo quasi per caso. Dopo la laurea, nel 2000, ho iniziato a fare colloqui. Avevo trovato un primo lavoro nel settore arredamento, ma intanto partecipavo a selezioni per una multinazionale del farmaco con un programma per giovani talenti. Quando mi hanno chiamata, mi sono dimessa e ho scelto quella strada.

Che cosa la convinse?

Non fu una scelta “di settore”. Mi colpì la persona che sarebbe diventata il mio manager, Giampiero Favato, figura di grande visione che oggi si occupa di politiche sanitarie alla Kingston University London. Aveva un’ironia rara sul mondo corporate, che viveva senza prendersi troppo sul serio. Credo che abbia visto in me una formazione multidisciplinare e una certa concretezza.

Da lì comincia una lunga carriera nel pharma…

Sì, di 25 anni. Mi sono occupata presto di market access: come rendere accessibili ai sistemi sanitari farmaci innovativi e molto costosi. Era chiaro già allora che l’innovazione ha valore se arriva davvero ai pazienti. Poi sono passata a ruoli sempre più ampi, in Italia e all’estero, fino a posizioni internazionali.

Ma c’è stata anche Stanford.

Un grande regalo dell’azienda. Ho frequentato un programma alla Stanford Graduate School of Business: un ambiente ad altissima densità intellettuale, immerso nella cultura della Silicon Valley. Arrivarci a 45 anni, con una carriera già importante, è stato ancora più interessante.

Il sistema sanitario è costruito per patologie diffuse, non per popolazioni piccole con bisogni specifici. Serve un cambiamento normativo e culturale

Ilaria Villa

Che cosa si è portata via?

Moltissimo, ma anche qualche domanda. Da un lato la spinta trasformativa, dall’altro una riflessione sul concetto di valore, che lì spesso coincide con il capitale di mercato. Ma quella equivalenza non basta. Con alcuni compagni abbiamo creato una community e un fondo, ReAction Global, per sostenere startup a impatto sociale.

Quando nasce l’idea di passare a Fondazione Telethon?

Non è stata una decisione improvvisa. Dentro di me, c’è sempre stata una domanda sul senso del valore e del servizio. Per anni è rimasta in un angolo, perché la vita professionale era totalizzante: per quasi dieci anni ho vissuto da pendolare nelle capitali europee, prendendo anche 170 voli l’anno. A un certo punto capisci che la stanchezza non è solo fisica.

È stata anche una svolta personale?

Certamente. Quando è arrivata questa possibilità mi è sembrata una sfida enorme e una forma di verità verso me stessa. Avevo appena compiuto 50 anni. Non l’ho vissuta come una rinuncia, ma come un regalo. Mio marito Marco, molto impegnato nel volontariato oncologico e del fine vita, ha approvato subito, e i miei figli Pietro e Riccardo hanno visto cambiare la routine familiare.

Che cosa cambia passando al non profit?

Cambia il punto di vista. Le competenze restano, ma qui il “perché” è ancora più radicale. E poi ci sono le malattie rare: il sistema sanitario è costruito per patologie diffuse, non per popolazioni piccole con bisogni specifici. Serve un cambiamento normativo e culturale.

Qual è allora la missione di Telethon?

Non solo fare ricerca eccellente e portare terapie ai pazienti. La vera sfida è contribuire a cambiare il sistema, perché quello che oggi è eccezione diventi norma. Il nostro lavoro non sarà davvero compiuto se non riusciremo anche a catalizzare un ritorno di interesse industriale e regolatorio sulle malattie rare. Bisogna riuscire ad alzare lo sguardo e costruire un impatto più ampio, più strutturale.

Cosa le ha insegnato il suo percorso?

Che le strade lineari sono sopravvalutate. A volte, ci vuole coraggio per cambiare, altre volte per restare e imparare. E che il lavoro conta davvero quando riesce a tenere insieme competenza, concretezza e senso. 

Questo articolo fa parte di una serie dedicata ai change maker, persone che sono diventate motore di cambiamento. Leggi anche:

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Foto: Ilaria Villa con Aurora, una dei bambini protagonisti della campagna “Rarità” del 2025. Dalla sua nascita, Fondazione Telethon ha investito 741 milioni di euro in ricerca, ha finanziato 3.118 progetti con 1.916 ricercatori coinvolti e 661 malattie studiate