Non solo assistenza: le persone con sclerosi multipla oggi chiedono supporto per il lavoro e la genitorialità

«Quando sono arrivato in Aism ho scoperto una comunità che mi ha accolto, che mi ha fatto sentire a casa. Una seconda famiglia. Avevo tante domande e la prima cosa che Aism mi ha insegnato è che non esistevano risposte per tutto, ma che sicuramente alcune risposte le avremmo potute trovare insieme». Gianluca Pedicini, 43 anni, è il nuovo presidente nazionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla – Aism. Nel triennio 2026-2029, sotto la sua guida, l’associazione – che è stata fondata nel 1968 a Genova – vivrà il suo sessantesimo anniversario.

Pedicini è nato a Brescia ma ha sempre vissuto a Foligno e anche per lavoro si occupa di mobilità per persone con disabilità, come consulente. Lo abbiamo incontrato a Rimini, durante ExpoAid, l’evento nazionale voluto dalla ministra Alessandra Locatelli e dedicato alle associazioni e alle realtà che si occupano di disabilità.

A quando risale il suo incontro con l’associazione?

Era il 2010, avevo 28 anni. Ho decido quasi subito che sarei rimasto in Aism per le persone con sclerosi multipla che sarebbero venute dopo di me, perché volevo che in futuro chi avesse ricevuto una diagnosi non trovasse più la stessa situazione che ho trovato io. Questo è stato il mio primo pensiero che mi ha spinto a diventare volontario. Poi invece, lavorando all’interno dell’associazione come volontario, ho capito che si rimaneva in Aism non solo per le persone di domani, ma anche per le persone di oggi, perché abbiamo tutti bisogno di risposte oggi, nell’immediato, e per le persone di ieri, cioè per tutte le persone con sclerosi multipla che ancora per un motivo x non sono entrate in contatto con l’associazione e con quelle risposte che magari avrebbero potuto veramente fare la differenze nel loro percorso di vita.

Qual era il contesto che ha trovato lei? Cosa le è mancato?

Sicuramente io ho trovato difficoltà nel momento della comunicazione della diagnosi e nel tracciare – soprattutto all’inizio – un percorso chiaro. Quando parlo di percorso parlo di diagnosi e di presa in carico. In quegli anni, quando si parlava di sclerosi multipla, c’erano ancora molti interrogativi.

Qual è stato il suo percorso in Aism?

Ho iniziato come volontario, poi sono entrato nel consiglio direttivo provinciale della mia sezione, Perugia. Il mandato successivo sono diventato presidente provinciale, poi sono diventato presidente regionale e quindi consigliere nazionale. Sono stato presidente nazionale della Conferenza delle Persone con sclerosi multipla. Negli anni ho assunto anche altri incarichi nel territorio come responsabile di altre sezioni provinciali. E man mano che mi spostavo e che conoscevo tante realtà territoriali e tante dimensioni di Aism, trovavo la forza e l’energia nel conoscere le storie degli altri, i vissuti degli altri, nell’entrare in contatto con questa enorme popolazione di volontari che gettano il cuore al di là dell’ostacolo, perché coinvolti. Che hanno abbracciato la causa. Questa cosa è sempre stata il mio punto di forza ed è probabilmente la motivazione che mi ha sempre spinto a crescere, a fare una disponibilità sempre maggiore, a sentirmi sempre più coinvolto. Oggi la nomina a presidente nazionale da un lato sicuramente mi riempie di orgoglio, ma allo stesso tempo avverto una grande responsabilità: la porterò avanti come ho fatto fino ad oggi, con spirito di servizio e con la voglia di fare la differenza.

Quali sono le principali sfide che vede, all’inizio del suo mandato triennale?

Tutte le sfide che oggi toccano le persone con sclerosi multipla – dalla ricerca scientifica alla riforma della disabilità, da una migliore presa in carico a un coinvolgimento maggiore delle persone sia all’associazione sia alla società – sono tutte riassunte all’interno dell’Agenda della SM 2030. L’Agenda, che quest’anno si è rinnovata, è un impegno che noi come Aism ci siamo presi non solo con le persone con sclerosi multipla ma con la società civile tutta, con i familiari, con i caregiver. L’Agenda 2030 traccia la nostra rotta, tocca tutti i punti essenziali, tutti voluti dalle persone con sclerosi multipla. Quindi sicuramente il mio impegno da oggi è proiettato sul dare attuazione all’Agenda 2030. Non è una semplice enunciazione di principi, né una semplice carta di attività da fare: l’Agenda 2030 è una vera e propria promessa che l’associazione ha fatto a tutte le persone, perché attraverso l’Agenda 2030 possiamo realmente fare la differenza e possiamo veramente cambiare la vita delle persone coinvolte con la sclerosi multipla, la neuromielite ottica, nella Mogad (Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein Antibody-Associated Disease, ndr) e in tutte le patologie correlate.

Dovesse indicare due priorità?

La priorità oggi ce la detta anche il nuovo quadro normativo: penso chiaramente alla riforma della disabilità, con la nuova valutazione medico-legale da un lato e con l’attivazione del progetto di vita dall’altro. Sul fronte della ricerca, invece, la grande sfida è aumentarla sempre di più ma anche rendere la ricerca fruibile, in modo che le persone possano comprenderla e declinarla a tutti i livelli. E ovviamente lavorare su tutti i territori per far sì che le persone siano sempre più partecipi alla vita sociale e non ci siano più persone lasciate indietro o dimenticate, in quell’isolamento sociale, che molto spesso, ahimè, ancora può colpire chi ha una patologia cronica e orfana di cure.

Lei viene dal volontariato, ambito su cui Aism ha investito molto e da tantissimi anni. Com’è cambiato il volontariato in Aism e qual è oggi la situazione da questo punto di vista?

Per Aism il tema volontariato è sempre stato una priorità. Portiamo avanti una serie di percorsi rivolti ai giovani, a partire dal servizio civile universale e da Aism Young. La sclerosi multipla è una malattia che colpisce i giovani, quindi è giusto che siano i giovani a prendere in mano la loro vita e a costruire il loro futuro, anche attraverso l’associazione. Il lavoro che facciamo con i giovani volontari è quello di garantire ai ragazzi dei percorsi di crescita, che siano di empowerment per loro e che insieme li portino ad essere sempre più impattanti. Il nuovo Consiglio direttivo ha visto un significativo rinnovamento e sono entrati molti giovani: il lavoro fatto negli anni precedenti, anche in termini di formazione, ha reso maturi i tempi perché oggi i giovani si assumessero delle responsabilità. La vicepresidente nazionale, Chiara Lega, per esempio, è una giovane donna con sclerosi multipla, volontaria e neo mamma, da anni impegnata nella vita associativa.

Il cenno alla maternità mi fa ricordare che Paolo Bandiera, direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali di Aism, nel recente numero di VITA dedicato alla disabilità (“Disabilità, l’inclusione non basta”) sottolineava proprio come la sfida del progetto di vita riguardi moltissimo il tenere insieme a 360 gradi vari aspetti della vita delle persone, con una forte richiesta – per esempio – di supporto nei percorsi che riguardano il lavoro e la genitorialità.

Certamente negli anni è cambiato il modo di fare volontariato, perché quando cambia la realtà della sclerosi multipla cambiano anche le risposte. Negli anni passati per esempio eravamo molto concentrati sul dare risposte volte al supporto diretto alla persona, perché quella era la richiesta. Oggi invece, grazie ai progressi fatti dalla ricerca, c’è meno richiesta di supporto diretto alla persona e c’è una richiesta maggiore di supporto per tutto quello che riguarda il mondo del lavoro e della genitorialità. L’associazione in questo momento si sta dedicando molto a creare momenti di confronto con gli esperti e percorsi dedicati, sfruttando tutto quello che può sfruttare all’interno dei nuovi quadri legislativi per garantire alle persone il diritto al lavoro.

Aism ha fatto una scelta ben precisa: alla presidenza c’è sempre una persona con sclerosi multipla. In un momento in cui si parla molto di autorappresentanza e di self advocacy, questo cosa significa?

Aism è una associazione di persone con sclerosi multipla, pone sempre al centro la persona, la porta ai tavoli decisionali, perché quello che serve a me lo so soltanto io,L che sono una persona con sclerosi multipla. Questo in parallelo a un grande lavoro di formazione sugli operatori, perché più sono informati sulla malattia e più riescono a operare in maniera adeguata, dando benefici e risposte. D’altra parte però Aism è un soggetto che si pone sempre come ponte, che mette in contatto tutti gli stakeholder: tra di loro, con le persone con sclerosi multipla, con i familiari e i caregiver. Perché la sclerosi multipla è trasversale, non riguarda solo chi l’ha, ma riguarda tutto il nucleo familiare. Il discorso dell’Agenda 2030 è questo: lavorare tutti insieme, perché solo così ci sono poi i benefici per le persone.

In apertura, il nuovo consiglio direttivo nazionale di Aism