Lo stigma legato all’epilessia non è scomparso. Negli ultimi anni, grazie alle campagne di sensibilizzazione promosse dalla comunità scientifica e dalle associazioni, sono stati compiuti importanti passi avanti, ma i pregiudizi continuano a incidere sulla vita delle persone. A sottolinearlo è il professor Oriano Mecarelli, Presidente della Fondazione Epilessia LICE (Lega Italiana Contro l’Epilessia). Lo stigma, ricorda Mecarelli, resta uno dei punti fondamentali sui quali intervenire anche nei programmi internazionali dedicati all’epilessia, perché può avere conseguenze molto concrete sulla qualità di vita. Uno dei pregiudizi più difficili da superare è l’idea che la diagnosi rappresenti inevitabilmente l’inizio di una vita piena di limitazioni. «Quando uno specialista pone la diagnosi di epilessia è come se apponesse un marchio sulla persona», spiega Mecarelli. Nell’immaginario collettivo l’epilessia viene ancora percepita come una malattia incurabile, destinata a durare per tutta la vita e a imporre limiti insormontabili alle attività quotidiane. Ma non è sempre così. Secondo Mecarelli, nel 60-70% delle forme di epilessia il disturbo è compatibile con una vita del tutto normale, purché vengano rispettate determinate raccomandazioni e seguita correttamente la terapia indicata dal centro specializzato.
Perché una crisi epilettica continua a fare paura
L’epilessia è conosciuta da millenni. Nell’antichità veniva attribuita a influssi divini ed è stata a lungo confusa con disturbi psichici. Nonostante da secoli sia noto che si tratta di una patologia cerebrale, una crisi epilettica continua ancora a generare paura, soprattutto quando si presenta nella forma tonico-clonica generalizzata. La persona può cadere a terra, irrigidirsi, presentare scosse muscolari diffuse, salivazione e morso della lingua. La drammaticità della scena e la sua imprevedibilità possono generare panico in chi assiste. Ed è proprio in queste situazioni che possono comparire comportamenti sbagliati. Mecarelli ricorda che non bisogna tentare di aprire la bocca della persona né bloccare gli arti durante le scosse. Una crisi può inoltre provocare traumi legati alla caduta, ferite e perdite di sangue; anche il morso della lingua può tingere di rosso la saliva, rendendo la scena ancora più impressionante. Ma la crisi tonico-clonica generalizzata è soltanto una delle possibili manifestazioni dell’Epilessia. Esistono molti altri tipi di crisi, alcune poco visibili e altre caratterizzate da comportamenti insoliti che possono persino essere confusi con disturbi psichici.
Lo stigma può portare a nascondere la malattia
Per Mecarelli lo stigma associato all’epilessia ha due componenti. Da una parte c’è lo stigma percepito dalla persona, dall’altra quello attuato dalla società. Dopo la diagnosi può crearsi un circolo vizioso tra questi due aspetti. Le conseguenze possono essere individuali, con ansia e depressione, ma anche sociali: difficoltà nei rapporti familiari e affettivi, discriminazioni a scuola e sul lavoro e perdita di ruolo sociale. Per questo, quando è possibile nascondere la propria condizione, alcune persone scelgono di farlo. Alla base, secondo Mecarelli, rimane soprattutto una conoscenza insufficiente della malattia, sia da parte della Persona con Epilessia sia da parte di chi le sta intorno.
Sul lavoro pesa ancora il pregiudizio
Il lavoro è uno degli ambiti nei quali lo stigma può diventare più concreto. Mecarelli riferisce che le Persone con Epilessia hanno un tasso di non occupazione intorno al 40%, sia in Italia sia negli altri Paesi a medio-alto sviluppo. A incidere sono sia l’insicurezza personale sia l’atteggiamento pregiudizievole di alcuni datori di lavoro. Chi ha l’Epilessia può essere considerato meno affidabile, non adatto a determinate attività o addirittura “pericoloso”. Le limitazioni alla guida possono inoltre ridurre l’autonomia di chi cerca un impiego. In alcuni casi, proprio per paura di demansionamenti o licenziamenti, la persona può decidere di non parlare della propria condizione con i colleghi e, secondo Mecarelli, talvolta neppure con il medico competente.
A scuola disinformazione e paura possono diventare esclusione
Anche la scuola resta un terreno delicato. Mecarelli sottolinea che tra insegnanti e operatori scolastici persiste ancora una conoscenza insufficiente delle diverse forme di epilessia. Questo può portare a escludere bambini e ragazzi da attività sportive, ricreative o gite scolastiche per paura che una crisi possa provocare cadute o altri rischi. Un’altra difficoltà riguarda la somministrazione dei farmaci a scuola, soprattutto nelle situazioni di emergenza. Ma la collaborazione tra neurologi, famiglie, associazioni e personale scolastico può permettere di superare molte di queste difficoltà. Anche i compagni di classe, osserva Mecarelli, possono essere di grande aiuto, purché venga spiegato loro che cosa sia l’Epilessia e come comportarsi durante una crisi. «Come sempre è la corretta informazione che fa la differenza».
Proteggere troppo può diventare un’altra forma di discriminazione
Anche l’iperprotezione può avere conseguenze negative. Secondo Mecarelli, proteggere eccessivamente una Persona con Epilessia può ridurne l’autostima e aumentarne il senso di inadeguatezza. L’obiettivo dovrebbe essere invece quello di responsabilizzare la persona e favorire l’autogestione della propria condizione. In questo percorso diventano importanti una buona comunicazione tra medico e paziente e l’accesso agli strumenti tecnologici più moderni, che possono contribuire a rendere la cura più personalizzata.
Epilessia e relazioni sentimentali
Lo stigma può incidere anche sui rapporti affettivi. Mecarelli spiega che le Persone con Epilessia possono avere maggiori difficoltà a intraprendere relazioni sentimentali e che la percentuale di single è più elevata rispetto alla popolazione generale. In passato non era raro che la diagnosi venisse nascosta al partner per paura che potesse ostacolare il matrimonio. Lo specialista ricorda inoltre che in Inghilterra e in molti Stati degli Stati Uniti il matrimonio delle persone con epilessia è stato vietato per legge fino agli anni Settanta. In alcune aree del mondo, come l’India, l’epilessia può rappresentare ancora un ostacolo importante nei matrimoni combinati. Il peso di queste paure può essere particolarmente forte sulle donne. Il timore di trasmettere la malattia al figlio, quello che i farmaci possano provocare malformazioni o l’idea di non poter affrontare normalmente parto e allattamento possono condizionare profondamente le scelte di vita. Secondo Mecarelli, molte di queste convinzioni sono però false credenze e proprio per questo è fondamentale essere seguiti in centri dedicati.
Patente, sport, lavoro e gravidanza: quali “non puoi” sono davvero giustificati?
Attorno all’Epilessia esistono ancora molti divieti percepiti. Per la patente, però, esistono norme precise. Chi ha l’epilessia può guidare, anche se con limitazioni e restrizioni che dipendono dal tipo di crisi e dalla forma di epilessia. Anche gran parte degli sport può essere praticata, in molti casi persino a livello agonistico, ad eccezione delle attività nelle quali una eventuale crisi potrebbe comportare un rischio particolarmente elevato. In ambito lavorativo è sempre necessario valutare il singolo caso attraverso il confronto tra epilettologo, medico competente e datore di lavoro. Lo stesso principio vale per la gravidanza. Le donne con epilessia, sottolinea Mecarelli, possono avere figli e la gravidanza può essere affrontata con rischi assenti o minimi, purché venga programmata e discussa in accordo con l’epilettologo e il ginecologo. Anche il parto può avvenire naturalmente, così come l’allattamento al seno.
Il 70% può essere controllato, ma esiste anche un 30% farmacoresistente
Mecarelli insiste però su un punto fondamentale: le Epilessie non sono tutte uguali. In circa il 70% dei casi la malattia può essere tenuta bene o molto bene sotto controllo, consentendo alla persona di condurre una vita autonoma. Nel restante 30% si parla invece di Epilessia farmacoresistente: nonostante le terapie siano state utilizzate correttamente, le crisi continuano a persistere. In questo gruppo rientrano anche le Epilessie Rare e Complesse, comprese le Encefalopatie di Sviluppo ed Epilettiche, nelle quali alle crisi epilettiche possono associarsi deficit psico-comportamentali e motori. Per queste persone e per i loro caregiver, sottolinea Mecarelli, è fondamentale individuare e garantire i diritti necessari.
“Persona con Epilessia”, non “epilettico”
Anche il linguaggio può contribuire allo stigma. Mecarelli ricorda che è preferibile parlare sempre di “Persona con Epilessia” e non di “ soggetto epilettico”. Non si tratta, spiega, di semplice correttezza formale. Nessuna persona dovrebbe essere identificata esclusivamente con la propria malattia. Nel caso dell’epilessia questo aspetto assume un valore ancora maggiore proprio perché si tratta di una patologia che per secoli è stata accompagnata da paura, superstizione e discriminazione.
Dall’antica Roma ai manicomi
Le radici dello stigma sono infatti molto profonde. Nell’antica Roma, se durante un comizio si verificava una crisi epilettica, l’assemblea veniva sciolta perché l’episodio era considerato di cattivo auspicio. Nel Medioevo, ricorda Mecarelli, alcune donne che manifestavano crisi in pubblico potevano essere considerate streghe. Alla fine dell’Ottocento Cesare Lombroso dedicò nell’“Uomo delinquente” un capitolo all’analogia tra epilessia e criminalità. E ancora nel Novecento, fino alla chiusura definitiva dei manicomi in Italia nel 1978, alcune Persone con Epilessia venivano internate anche a causa della loro malattia, perché considerate pericolose o comunque non presentabili. Un retaggio culturale costruito in secoli di storia che, secondo Mecarelli, può essere superato soltanto migliorando la conoscenza della patologia, soprattutto nelle nuove generazioni.
La scuola può diventare il punto di partenza
Per Mecarelli servirebbero campagne educative specifiche nelle scuole di ogni ordine e grado. LICE e altre associazioni svolgono già iniziative di questo tipo, ma non in modo uniforme sul territorio nazionale. Secondo il professore sarebbe necessario un intervento promosso dai Ministeri della Salute e dell’Istruzione insieme alle società scientifiche e alle associazioni dei familiari e dei caregiver. Migliorare la conoscenza significa infatti non soltanto insegnare che cosa fare davanti a una crisi, ma anche ridurre pregiudizi e discriminazioni. Ed è proprio questo il messaggio finale che Mecarelli vorrebbe lasciare. «Mi piacerebbe che finalmente l’Epilessia fosse considerata una patologia cronica come tutte le altre, liberandola dalle miscredenze che tuttora la circondano a livello popolare».
Fonti:
- https://fondazionelice.it
- https:/lice.it
- https://fondazionelice.it/guida-alle-epilessie/
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