L’associazione Campania Aut 2016 propone un modello regionale che rimanda a una questione nazionale: collegare sanità, servizi sociali, Comuni e Terzo settore intorno alla persona, con budget trasparenti, sostegni personalizzati e verifiche sugli esiti.
Per una persona autistica diventare adulta può significare perdere, quasi da un giorno all’altro, una parte importante dei sostegni ricevuti durante l’infanzia.
Cambiano il servizio, gli operatori, le regole di accesso e persino gli enti chiamati a finanziare gli interventi.
La famiglia, troppo spesso, è costretta a ricominciare da capo.
È il cosiddetto “salto nel vuoto” dei 18 anni, uno dei punti più critici dell’assistenza all’autismo in Italia.
Un problema che non riguarda soltanto il passaggio dalla neuropsichiatria infantile ai servizi per adulti, ma accompagna tutte le fasi della vita: conclusione della scuola, formazione, ingresso nel lavoro, autonomia abitativa, perdita dei genitori e invecchiamento.
Da Casal di Principe arriva ora una piattaforma che, pur rivolta alla Regione Campania, pone interrogativi validi per l’intero Paese: il coordinamento regionale delle famiglie.
L’associazione Campania Aut 2016 ha elaborato dieci proposte operative per trasformare il Progetto di vita da dichiarazione di principio a percorso realmente esigibile.
Non un posto per sempre, ma un progetto che cambia con la persona.
Il punto di partenza è racchiuso in una formula netta: non bisogna limitarsi a garantire “un posto per tutta la vita”, ma costruire un Progetto di vita per tutta la vita.
La differenza è sostanziale. Un posto può diventare una collocazione permanente, uguale a sé stessa anche quando mutano capacità, desideri e condizioni di salute.
Il Progetto di vita dovrebbe invece evolvere con la persona, definendo obiettivi concreti di autonomia, comunicazione, socialità, cura, lavoro e abitare.
La riforma nazionale della disabilità, introdotta dal decreto legislativo 62 del 2024, va proprio in questa direzione.
Prevede una valutazione multidimensionale e un progetto individuale, personalizzato e partecipato, costruito con il coinvolgimento diretto della persona.
L’attuazione è stata avviata attraverso una sperimentazione territoriale progressivamente estesa, in vista dell’applicazione generale della riforma.
Il nodo decisivo, tuttavia, sarà tradurre i nuovi principi in servizi effettivamente disponibili e omogenei.
Una regia unica contro la frammentazione
La prima proposta di Campania Aut 2016 è l’istituzione di una regia regionale del Progetto di vita, con linee guida vincolanti e procedure uniformi per aziende sanitarie, distretti, ambiti sociali e Comuni.
Oggi, infatti, la qualità dell’assistenza può cambiare non soltanto da una Regione all’altra, ma persino tra territori confinanti.
Il risultato è una geografia dei diritti nella quale l’accesso ai sostegni dipende dalla residenza, dalla capacità amministrativa degli enti locali e, non di rado, dalla tenacia delle famiglie.
Una regia unica dovrebbe stabilire chi fa cosa, entro quali tempi e con quali responsabilità.
Dovrebbe inoltre impedire che la persona rimanga sospesa tra sanità e servizi sociali, con ciascun ente chiamato a finanziare soltanto una parte del percorso.
I sostegni devono dipendere dai bisogni reali
Il documento propone una griglia regionale per definire l’intensità dei sostegni sulla base del funzionamento individuale, degli obiettivi e delle professionalità necessarie.
La sola diagnosi, infatti, non descrive la vita concreta di una persona. Due individui nello spettro autistico possono presentare bisogni completamente differenti.
Uno può avere un buon livello di autonomia ma necessitare di accompagnamento nel lavoro e nelle relazioni; un altro può avere disabilità intellettiva, disturbi del comportamento, epilessia o difficoltà comunicative tali da richiedere assistenza continuativa.
Anche l’espressione “alto funzionamento” può essere ingannevole: competenze cognitive o linguistiche conservate non escludono fragilità profonde nella gestione della quotidianità.
Per questo il sostegno dovrebbe essere calibrato sul funzionamento reale e periodicamente rivalutato.
Una filiera specifica lungo tutto l’arco della vita
Tra le richieste compare la costruzione di una rete specialistica per l’autismo che accompagni la persona dall’infanzia alla vecchiaia.
L’obiettivo è evitare l’assimilazione automatica a servizi pensati per altre forme di disabilità, per la salute mentale o per gli anziani non autosufficienti.
Con l’avanzare dell’età possono emergere problemi ancora poco considerati: patologie neurologiche, disturbi gastrointestinali, alterazioni del sonno, epilessia, decadimento cognitivo e difficoltà nel riconoscere o comunicare il dolore.
Anche una visita medica ordinaria può diventare complessa in presenza di ipersensibilità sensoriali e difficoltà comunicative.
Una rete nazionale realmente inclusiva dovrebbe quindi formare non soltanto gli specialisti dell’autismo, ma anche medici di famiglia, pronto soccorso, odontoiatri, reparti ospedalieri e servizi per l’invecchiamento.
Assistenza H24 nei casi più complessi
Per le persone con bisogni molto elevati, Campania Aut 2016 propone un’ Unità operativa personalizzata capace di garantire continuità anche nelle 24 ore.
Il caregiver familiare deve essere coinvolto e valorizzato, ma non può sostituire indefinitamente le responsabilità pubbliche.
Molti genitori continuano ad assistere figli adulti anche quando sono anziani o malati, vivendo con la paura di ciò che accadrà quando non saranno più in grado di occuparsene.
Il “dopo di noi” non dovrebbe dunque iniziare dopo la morte dei genitori. Deve essere preparato durante il “durante noi”, sperimentando gradualmente autonomia, abitare supportato, relazioni esterne alla famiglia e nuove figure di riferimento.
Le transizioni non possono essere emergenze
Il quinto punto chiede di programmare obbligatoriamente i passaggi tra età evolutiva, vita adulta, lavoro, casa e invecchiamento.
Ogni transizione dovrebbe essere una tappa dello stesso progetto, non l’apertura di una nuova pratica amministrativa.
La programmazione dovrebbe cominciare prima della conclusione della scuola, individuando capacità, interessi e sostegni necessari.
L’inclusione lavorativa, inoltre, non può ridursi all’assunzione formale: richiede ambienti comprensibili, tutor preparati, adattamenti delle mansioni e mediazione con colleghi e responsabili.
Lo stesso vale per l’abitare. Non esiste un’unica soluzione valida per tutti: alcune persone possono vivere in autonomia con un sostegno leggero, altre in piccoli appartamenti condivisi, altre ancora necessitano di assistenza intensiva.
La scelta dovrebbe dipendere dal progetto personale, non dalla disponibilità casuale di una struttura.
Budget di salute e sperimentazioni da rendere stabili
Il documento indica come possibili strumenti i Progetti terapeutico-riabilitativi individualizzati e il Budget di salute, chiedendo di valutare le esperienze già realizzate e di stabilizzare quelle efficaci.
Il Budget di salute non è semplicemente una somma di denaro consegnata alla famiglia.
È uno strumento che può riunire risorse sanitarie, sociali e comunitarie per raggiungere obiettivi individuali: abitazione, formazione, inclusione lavorativa, relazioni e partecipazione sociale.
La proposta è creare per ogni persona un budget di progetto leggibile, capace di ricomporre le diverse fonti di finanziamento e di distinguere le risorse strutturali da quelle temporanee.
In questo modo sarebbe possibile capire quanto viene investito, per quali interventi e con quali risultati.
Tariffe basate sui costi reali e sulla qualità
Un altro punto riguarda l’aggiornamento delle tariffe dei servizi. Secondo il coordinamento, gli importi dovrebbero tenere conto dei costi reali, dei contratti di lavoro, della qualificazione professionale e dell’intensità assistenziale richiesta. Tariffe troppo basse rischiano di produrre turn-over, precarietà e impiego di personale insufficiente. Ma l’aumento delle risorse, da solo, non basta: deve essere legato alla qualità degli interventi e agli esiti raggiunti, evitando che il finanziamento pubblico si limiti a pagare giornate di presenza senza verificare se la vita della persona sia realmente migliorata.
Un fascicolo unico per non ripetere tutto ogni volta
La nona proposta riguarda la digitalizzazione delle procedure attraverso un fascicolo unico, interoperabile e aggiornabile. Per molte famiglie la burocrazia comporta la ripetizione delle stesse valutazioni e la presentazione degli stessi documenti a più uffici. Un fascicolo condiviso, nel rispetto della riservatezza, potrebbe rendere visibili obiettivi, interventi, responsabilità, scadenze e risultati. La semplificazione non dovrebbe però trasformarsi in una valutazione automatizzata: la persona deve continuare a partecipare alle decisioni che la riguardano.
Misurare gli esiti, non soltanto il numero delle prestazioni
L’ultima richiesta è un sistema regionale di monitoraggio e una comunità permanente tra istituzioni, università, professionisti, persone autistiche, famiglie e Terzo settore. È forse il punto più importante anche sul piano nazionale. Per valutare un servizio non basta contare ore di terapia, presenze nei centri o posti disponibili. Occorre misurare ciò che cambia nella vita: autonomia, benessere, salute, possibilità di scelta, partecipazione sociale, stabilità abitativa e riduzione del carico improprio sulle famiglie.
Le dieci proposte non chiedono di creare un nuovo contenitore burocratico né di cancellare i servizi esistenti. Chiedono di collegarli, attribuire responsabilità precise e garantire continuità. La vera prova della riforma italiana della disabilità sarà proprio questa: fare in modo che nessuna persona autistica debba ricominciare da zero ogni volta che cambia età, bisogno, servizio, Comune o fonte di finanziamento. Un diritto, per essere tale, non può dipendere dal codice postale.
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