Il welfare senza famiglia. E le cure palliative mostrano la fragilità del Paese

Quando il marito muore, Maria ha 82 anni e un tumore avanzato. L’unica figlia vive all’estero. L’infermiera dell’équipe di cure palliative non si occupa solo della terapia del dolore: contatta un’associazione che possa passare ogni mattina, contatta il Comune, coinvolge un vicino che può passare di là. Sa che, a parità di malattia, a fare la differenza è la rete che si riesce a costruire intorno alla persona.

«Il nostro sistema sanitario e di welfare è stato costruito dando per scontata una risorsa decisiva: la famiglia. Per decenni è stata la grande infrastruttura invisibile dell’assistenza italiana. Ha trasformato il tempo privato in tempo di cura, sostenendo anziani, persone con disabilità e malati cronici e compensando, spesso silenziosamente, le carenze dei servizi. Oggi però questa infrastruttura si sta progressivamente indebolendo». Per Tania Piccione, presidente della Federazione italiana cure palliative (Fcp), anche da qui bisogna partire per affrontare la crescente fragilità sociale e sanitaria del Paese.

L’Italia è uno dei Paesi più anziani del mondo: quasi un quarto della popolazione ha più di 65 anni e il numero degli ultraottantenni continua a crescere. Viviamo più a lungo, ma conviviamo anche più a lungo con malattie croniche, perdita di autonomia e bisogni assistenziali complessi. Allo stesso tempo le famiglie si sono ristrette, le reti di prossimità si sono indebolite e aumenta il numero delle persone che vivono sole. «Il lavoro di cura ricade sempre più spesso su una sola persona» osserva Piccione. «Vediamo persone sole oppure assistite da caregiver che sono a loro volta anziani, fragili o con problemi di salute».

Non è soltanto l’invecchiamento della popolazione a mettere sotto pressione il sistema. È il venir meno di quella rete familiare che per decenni ha garantito una parte fondamentale della sostenibilità del welfare italiano. Milioni di caregiver familiari continuano a rappresentarne una colonna portante, spesso senza un adeguato riconoscimento e con un carico assistenziale sempre più gravoso. Per questo, sostiene Piccione, non si può pensare che la risposta sia soltanto sanitaria. Riecheggiano sempre più spesso le parole di Sir Michael Marmot: «Non curiamo i pazienti per poi rimandarli nelle condizioni che li hanno fatti ammalare». Oggi quelle condizioni riguardano sempre più spesso la solitudine, la povertà relazionale e la mancanza di reti di supporto.

«La stessa malattia produce conseguenze molto diverse a seconda della presenza o meno di una rete sociale» spiega Piccione. «Quando una rete esiste è più facile accompagnare le persone ai servizi, attivare l’assistenza domiciliare e garantire continuità alle cure. Quando invece la fragilità sociale diventa estrema, le persone rischiano di uscire dai percorsi assistenziali e di rimanere sole nella propria vulnerabilità. Tutti questi fattori sociali così determinanti non sono ancora integrati in modo sistematico nei processi di presa in carico. Se non vengono intercettati, si trasformano in vere disuguaglianze di cura».

È nelle cure palliative che queste disuguaglianze emergono con maggiore evidenza. Nonostante la legge 38 del 2010 abbia riconosciuto il diritto di accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, una quota importante delle persone che ne avrebbero bisogno continua a non riceverle e persistono profonde differenze territoriali. L’obiettivo di raggiungere entro il 2028 una copertura del 90% del fabbisogno, fissato dalla legge di Bilancio 2023, appare ancora lontano. «La mancanza di equità nell’accesso alle cure palliative costituisce una forma di cura mancata» osserva Piccione. «La distribuzione a macchia di leopardo è un problema nazionale. Sappiamo che esistono aree particolarmente critiche, ma non disponiamo di dati comparabili sufficienti per misurare davvero le disuguaglianze e progettare interventi mirati».

Negli ultimi anni il dibattito si è concentrato sul rafforzamento dell’assistenza territoriale e sulle reti di prossimità previste dal DM 77. Ma portare i servizi vicino ai luoghi di vita non basta, se le persone più fragili restano invisibili. «Garantire equità richiede un cambiamento di approccio. Rafforzare l’offerta è necessario, ma non sufficiente. Servono modelli integrati di presa in carico e una governance capace di mettere in relazione sanità, sociale, scuola e lavoro. Pensiamo alle cure palliative pediatriche: spesso sono le madri a lasciare il lavoro per assistere un figlio gravemente malato. È evidente che la risposta non può essere soltanto sanitaria».

Servono modelli integrati di presa in carico e una governance capace di mettere in relazione sanità, sociale, scuola e lavoro

Tania Piccione

La sfida diventa allora quella di costruire comunità capaci di condividere la responsabilità della cura. «Si deve passare da persone che aiutano a comunità che supportano: le comunità devono farsi carico della fragilità in modo consapevole, strutturato e partecipato. Deve esserci una responsabilità condivisa. Su questo si giocherà una parte importante del futuro delle cure palliative. Le comunità vanno accompagnate, organizzate e sostenute» afferma Piccione. «Il Terzo settore può svolgere un ruolo fondamentale, ma deve camminare accanto alle istituzioni che hanno risorse, strumenti e capacità di intervento sistemico. La voce della comunità deve entrare nel sistema della cura, contribuire a leggere i bisogni, definire le priorità e diventare corresponsabile del prendersi cura».

Chi farà carico di questa trasformazione? Può essere utile guardare alcune esperienze internazionali dove questa prospettiva trova già applicazione concreta. In Australia, ad esempio, operano i connectors: volontari appositamente formati per creare connessioni tra la persona malata, la famiglia, i servizi e la comunità. Non sostituiscono i professionisti sanitari, ma colmano quello spazio relazionale che il sistema, da solo, fatica a presidiare. «Questo implica anche ripensare il volontariato nelle cure palliative» osserva Piccione. «Non soltanto volontari che operano in hospice o a domicilio, ma persone capaci di mettere in relazione il tessuto sociale, rappresentare bisogni collettivi e attivare risorse presenti nella comunità».

Le esperienze australiane mostrano benefici per le persone malate, che si sentono meno sole e più accompagnate, per i caregiver, alleggeriti nel carico assistenziale, e per gli stessi operatori sanitari, che riconoscono come queste figure riescano a intervenire in una dimensione sociale e relazionale che il sistema sanitario, da solo, non può coprire. Per Piccione è questa una delle sfide più importanti dei prossimi anni. Se vogliamo che le cure palliative siano un diritto realmente garantito e non una fortuna geografica, non bastano servizi più competenti o una maggiore disponibilità di prestazioni. «Occorre costruire comunità capaci di prendersi cura insieme alle istituzioni. Perché la fragilità, soprattutto nell’ultima fase della vita, non è più un fatto privato: è una responsabilità collettiva».

Foto di Huy Phan su Unsplash