Il decreto legislativo 62/2024 promette di scardinare decenni di politiche assistenziali, centrate su un’offerta standard di servizi a cui le persone con disabilità devono giocoforza adeguarsi per mettere al centro la persona, i suoi desideri e le sue preferenze. Il progetto di vita personalizzato, individualizzato e partecipato è lo strumento per realizzare questo cambiamento. Ma quando si passa dalla norma alla realtà dei territori, la distanza è ampia. Lo è ancora oggi, dopo un anno e mezzo di sperimentazione e a sei mesi da quel 1° gennaio 2027 in cui la riforma sarà in vigore in tutto il Paese. L’impressione tuttavia – emersa a ExpoAid 2026 durante il seminario “La riforma sulla disabilità e il progetto di vita”, moderato da Sara De Carli, caporedattrice di VITA – è che il cammino sia iniziato, per quanto debba fare i conti all’atto pratico con resistenze culturali e strutturali. Il panel si può rivedere integralmente a questo link.
Il cambio di paradigma
La novità teorica è radicale. Per la prima volta si passa da un sistema rigido basato su singole prestazioni standardizzate a una co-progettazione che unisce scuola, sanità e sociale. «Ciascuna persona ha diritto a scegliere il proprio percorso di vita», ha spiegato in apertura Gianfranco De Robertis, del Dipartimento per le politiche in favore delle persone con disabilità. «Oggi con il progetto di vita vi è la libertà di costruire insieme un momento di lavoro partendo dalla persona, con i suoi desideri, aspettative, preferenze nel costruire sostegni che vanno verso obiettivi che sono propri della persona. È una prospettiva che va ben al di là dell’attivazione di singoli servizi».
Il punto dirimente non è sommare risposte a singole domande burocratiche, ma unire le risorse in un unico progetto, flessibile e in divenire. La stessa cosa deve accadere per le risorse, con il cosiddetto “budget di progetto”. Un approccio difeso anche da Luigi Croce, docente alla Cattolica di Brescia, che in videomessaggio dalla Cina ha parlato di «un cambio di sguardo antropologico»: «Per decenni abbiamo fatto piani per le persone con disabilità: loro erano i destinatari, noi i progettisti. Il decreto 62 ci chiede qualcosa di diverso e di radicale: costruire progetti con loro. La persona smette di essere oggetto di prestazioni e diventa autore della propria vita». Croce evidenzia come la riforma ribalti l’assessment stesso: la domanda che lo guida non è più «quali sono i tuoi limiti?», generando un profilo di deficit, ma «di quali aiuti hai bisogno per stare bene?», producendo un profilo orientato alla qualità della vita. «La prima domanda genera una diagnosi, la seconda genera un progetto. Non misuriamo ciò che manca, ma misuriamo l’intensità dei sostegni necessari affinché la persona viva la vita che desidera», spiega Croce.
Le resistenze dei territori: il “muro” dei Comuni
Se la teoria entusiasma, la prassi quotidiana si scontra con una realtà ancora ferma all’approccio del passato, ormai superato. Maurizio Borgo, presidente dell’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, ha lanciato un monito chiarissimo: «Quando De Robertis descrive il progetto di vita, sembra tutto perfetto. Nella nostra esperienza, in questo primo anno e mezzo, stiamo verificando che purtroppo c’è molta resistenza ad accettare il progetto di vita». Borgo ha citato il caso emblematico di un municipio romano che, di fronte alla necessità di garantire l’assistenza notturna ad una ragazza all’interno di un progetto di vita indipendente, ha risposto prospettando il taglio di altri sostegni. «Questo è un progetto di vita? No», ha denunciato il Garante. Borgo ha dedicato un passaggio esplicito del suo intervento a chiarire il fatto che il progetto di vita riguarda anche – forse soprattutto – le persone che vivono nei servizi residenziali, cosa che dovrebbe poi aprire le porte anche ad un ragionamento sulla necessità di modificare gli attuali modelli di accreditamento.
Ha annunciato un documento ormai pronto per le visite alle strutture (non ispezioni) dell’Autorità Garante e riferito come in alcune visite fatte abbia trovato persone «parcheggiate davanti a un televisore acceso»: un segno che il passaggio da una presa in carico meramente assistenziale ad una propriamente «inclusiva, meglio ancora partecipativa» è tutt’altro che compiuto.
Il nodo, dunque, è il cambiamento radicale a cui è chiamato il sistema di welfare, anche burocratico e rigido. Giovanni Merlo, direttore di Lega per i diritti delle persone con disabilità – Ledha, ha messo in evidenza alcuni nodi strutturali che i Comuni si rifiutano di affrontare: «I Comuni, stretti da carenze di risorse, erogano solo ciò che è configurato come diritto esigibile». Se una famiglia chiede aiuto per il trasporto al centro estivo del figlio, la risposta è spesso un “no” a priori, perché il servizio non è codificato per legge. Questo benché il decreto 62 un fondo per le prestazioni atipiche lo preveda esplicitamente. Secondo Merlo, per dare davvero gambe alla riforma, occorre intervenire subito su tre fronti: «Bisogna che i Comuni modifichino il regolamento d’accesso ai servizi sociali», che oggi prendono in carico «solo chi è grave e chi è povero». Inoltre, bisogna smettere di calcolare i Livelli essenziali di assistenza – Lea contando semplicemente i posti letto esistenti nei servizi residenziali e riprendere in mano con coraggio il tema, ormai scomparso dai radar della politica, della “deistituzionalizzazione”. Solo così si potranno trasformare le strutture in luoghi aperti dove le persone con disabilità non sia né utenti né ospiti, ma siano «padroni di casa».
Mancanza di risorse e disuguaglianze locali
Ci sono poi difficoltà le economiche. Germano Tosi, presidente di Enil Italia- European Network on Independent Living, è intervenuto in videocollegamento: non una scelta, ma una modalità quasi obbligata per l’impossibilità di essere a Rimini con un assistente personale. La sua vicenda singola è in realtà emblematica della «persistente diseguaglianza territoriale per ciò che riguarda i servizi e i sostegni relativi alle persone con disabilità e soprattutto per le persone in condizioni di non autosufficienza e necessità di assistenza continua, che non ci permette ancora di arrivare proprio a quella esigibilità del diritto di scelta e di libertà e, soprattutto, di poter avere un un progetto personalizzato e in continuità». Tosi ha spiegato che ill ritardo nella erogazione del Fondo Non Autosufficienza in Piemonte ha creato enormi difficoltà ancora irrisolte e come il consorzio socio assistenziale a cui lui afferisce, il Cisa31, nell’impossibilità di anticipare le risorse ha bloccato i sostegni per tutte le persone con disabilità non autosufficienti, comprese quelle relative a progetti di vita indipendente in essere da oltre vent’anni. «Io e le altre persone che usufruiamo di tale sostegno stiamo anticipando da 5 mesi i soldi per poter pagare i/le nostri/e assistenti».
Oltre a ciò, Tosi ha denunciato come spostandosi di soli 20 chilometri all’interno della stessa regione Piemonte, i budget per i progetti di vita indipendente cambino radicalmente: «Questi esempi reali mi fanno pensare che il cambio di paradigma è ancora largamente mirato dalle diseguaglianze territoriali. Finché non si arriva ad avere un budget di progetto che sia esattamente pari ai costi che dobbiamo sostenere, non potremmo mai raggiungere l’inclusione e parlare compiutamente di vita indipendente», ha concluso Tosi.
La necessità di una riforma dell’accreditamento
Attori cruciali del cambiamento in corso sono gli assistenti sociali. Barbara Rosina, presidente del Consiglio Nazionale dell’Ordine degli Assistenti Sociali- Cnoas, ha evidenziato come la riforma sposi il codice deontologico della professione, ma rischi di arenarsi senza un cambiamento strutturale: «Il rischio che vediamo è che queste parole giuste e necessarie vadano poi a scontrarsi con ciò che accade nei territori». Rosina avverte che il progetto di vita non può ridursi a una “scheda infiocchettata”, a una semplice consultazione formale o all’essere chiamati a sedere a un tavolo: «La grande sfida è che le persone siano coinvolte davvero nei loro progetti di vita e questo significa ammettere che potranno dire dei “no”. Il fatto di dire “no”, di chiedere delle cose diverse da quelle che proponiamo o che hanno sempre fatto, il fatto di rifiutare degli interventi, significa, ovviamente, mettere in discussione i servizi e quello che essi hanno nel loro catalogo delle prestazioni».
Ecco il tema di come la riforma investe i servizi di welfare, anche a livello di accreditamenti: lo ha affrontato di petto Ranieri Zuttion, direttore dell’Area Servizio Welfare di Comunità della Regione Friuli Venezia Giulia: «Io posso immaginare di avere un software molto avanzato, come è appunto il progetto di vita; ma se lo faccio girare su un hardware degli anni ’90, quello nemmeno parte. È necessario, allora, riconfigurare tutte le componenti che regolano il sistema dei servizi».
Secondo Zuttion, la vera barriera è l’attuale sistema di autorizzazione e accreditamento, mutuato dal settore sanitario, che tende a standardizzare e irrigidire l’offerta legandola alle strutture anziché ai progetti individuali. «Il cambiamento previsto dal decreto 62 è possibile e in molti casi già in atto. Ma, per raggiungere il pieno sviluppo del potenziale della riforma, è necessario che si operi una contestuale riconfigurazione del complessivo sistema dei servizi e degli interventi a favore delle persone con disabilità». Il Friuli Venezia Giulia ha in atto una sperimentazione in questa direzione, con un nuovo approccio delle forme di accreditamento e di finanziamento del “sistema dei sostegni”.
I finanziamenti per le prestazioni atipiche
Una parte della questione è ovviamente economica e legata alle risorse. Senza finanziamenti significativi per coprire le “prestazioni atipiche” – cioè quegli interventi personalizzati e flessibili che non rientrano nei cataloghi tradizionali dei servizi sociali e sanitari – la riforma rischia il fallimento. Su questo punto è stato categorico Marco Espa, presidente dell’Associazione Bambini Cerebrolesi, Abc Italia, che ha portato l’esempio virtuoso della Sardegna, regione che da vent’anni investe risorse massicce nei progetti personalizzati. «Il diritto di vivere nella comunità non può essere raggiunto attraverso servizi standardizzati», sottolinea Espa, ricordando come la Sardegna abbia stanziato ben un miliardo di euro di fondi propri per il prossimo triennio a fronte dei 27 milioni previsti dallo Stato, a livello nazionale, per le prestazioni atipiche da inserire nei progetti di vita. «Io credo che in futuro, i progetti di vita riguarderanno per il 90% dei servizi atipici, per questo lo stanziamento statale per queste prestazioni è del tutto insufficiente. L’obiettivo deve essere un budget di 5 miliardi di euro», stima Espa. Perché questo traguardo sia possibile, Espa lancia un appello unitario al Parlamento per la prossima legge di bilancio, ricordando che i progetti di vita personalizzati non solo garantiscono dignità alla persona con disabilità, ma “liberano” i caregiver (spesso donne) da veri e propri “arresti domiciliari”, permettendo loro, fra l’altro, di tornare a lavorare.
Il problema non è la disabilità. Il problema è un mondo progettato come se le persone con disabilità non esistessero. Parte da qui l’inchiesta di VITA magazine di giugno, un numero che scardina il principio dell’inclusione alla ricerca di una convivenza possibile.
DISABILITÀ, L’INCLUSIONE NON BASTA
Anche per il Terzo settore, altro protagonista cruciale del cambiamento, la dimensione delle risorse è un punto chiave per la realizzazione del nuovo approccio. Alberto Alberani, del Forum Nazionale Terzo Settore, impegnato anche nell’Unità di supporto alla sperimentazione nella provincia di Forlì-Cesena, denuncia la fatica degli operatori che dovrebbero materialmente redigere e attuare i progetti di vita: «Abbiamo dei sistemi di affidamento dei servizi al Terzo settore che sono fondati su una dimensione di sfruttamento tayloristico degli operatori. L’operatore dell’educazione scolastica, quando il bimbo è malato e sta a casa, non viene pagato».
Alberani ricorda quando era obiettore di coscienza in un centro diurno: «Parlo di quarant’anni fa e sulle 36 ore di lavoro ce n’erano 8 dedicate a scrivere sul quadernino del progetto di vita.[…] Non c’erano le risorse e il quadro normativo di oggi, però c’era una dimensione di consapevolezza di quanto fosse importante quello strumento». Da qui l’esortazione al Terzo settore e agli operatori affinché chiedano le risorse necessarie per realizzare il progetto di vita: «Benissimo la rivoluzione gentile, ma come operatori e familiari dobbiamo pretendere finanziamenti adeguati per poter superare il sistema di accreditamento dei servizi e avere più operatori a supporto dei percorsi di vita delle persone».
In apertura, la delegazione di Cuore 21 a ExpoAid, dalla pagina Facebook di ExpoAid. Si tratta di una cooperativa sociale nata a Riccione nel 2015 come braccio operativo dell’associazione Centro 21. Anche su VITA magazine di giugno, “Disabilità, l’inclusione non basta”, un capitolo è dedicato a fare un punto sul progetto di vita.
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Sara De Carli
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