Malattie rare: RAREvolution, a Roma confronto su innovazione, assistenza e sostenibilità

(Adnkronos) – Dalla diagnosi all’accesso alle terapie, dall’organizzazione dei servizi all’utilizzo dei dati, le questioni che attraversano le malattie rare coinvolgono competenze e responsabilità diverse. ‘RAREvolution’ nasce per affrontarle attraverso il lavoro di chi, nei territori, si occupa ogni giorno di collegare i bisogni delle persone alle risposte dell’assistenza. Per fare ciò, i rappresentanti dei Coordinamenti regionali saranno protagonisti di una giornata in cui confrontare le soluzioni già sperimentate e individuare quelle da sviluppare insieme, con il contributo delle associazioni di pazienti e delle competenze scientifiche di riferimento. L’appuntamento è per domani, 1 ottobre, a Roma a Palazzo Baldassini, con la prima edizione nazionale di ‘RAREvolution – Una finestra sul futuro delle malattie rare’. Un nuovo format di lavoro per mettere in relazione l’innovazione e l’organizzazione delle cure, con un obiettivo comune: migliorare i percorsi di diagnosi e assistenza delle persone con malattia rara. 

“RAREvolution nasce per dare forma concreta al confronto tra chi lavora ogni giorno sulle malattie rare. Il coinvolgimento dei Coordinamenti regionali permette di mettere a confronto le esperienze dei territori con le competenze scientifiche e istituzionali, per individuare soluzioni che possano trovare applicazione nei percorsi di cura”, afferma Roberto Poscia, direttore del Centro interdipartimentale Malattie rare del Policlinico Umberto I di Roma, referente del Coordinamento regionale Malattie rare della Regione Lazio e presidente del Comitato etico nazionale per le sperimentazioni cliniche relative alle terapie avanzate presso l’Agenzia italiana del farmaco (Aifa). L’evento è promosso con il supporto organizzativo di Bistoncini Partners.  

Il confronto tra i Coordinamenti regionali e gli esperti che lavorano sulle nuove possibilità di diagnosi e cura e sulla loro applicazione nei servizi – informa una nota – si svilupperà con il contributo del ministero della Salute, dell’Istituto superiore di sanità (Iss) e di Aifa. Al centro le prospettive aperte dalle terapie avanzate, dai dispositivi medici e dall’intelligenza artificiale, e la loro integrazione nei percorsi di assistenza. Il contributo della Federazione delle società medico-scientifiche Italiane (Fism) e di Uniamo aiuterà a tradurre queste prospettive in soluzioni concrete, mettendo in relazione le competenze scientifiche con i bisogni e l’esperienza delle persone con malattia rara.