Ogni volta che si parla di demenza, la ricerca scientifica ribadisce un dato fondamentale: fino al 45% dei casi potrebbe essere prevenuto o ritardato intervenendo su fattori di rischio modificabili. Essi sono dodici: basso livello di istruzione, ipoacusia, colesterolo Ldl elevato, depressione, inattività fisica, diabete, fumo, ipertensione, obesità, consumo eccessivo di alcol, isolamento sociale e deficit visivo. Tuttavia, conoscere questi rischi non si traduce automaticamente in un cambiamento dello stile di vita. Il vero ostacolo sembra essere il modo in cui la salute pubblica comunica la prevenzione.
Pochi programmi di prevenzione
Una recente revisione sistematica pubblicata su The Lancet Healthy Longevity ha analizzato gli interventi rivolti alla popolazione generale in otto Paesi, identificando appena dodici programmi strutturati in tutto il mondo. Mario Possenti, segretario generale di Federazione Alzheimer Italia, sottolinea l’urgenza di questo tema: «Il 15 luglio l’Organizzazione mondiale della Sanità ha aggiornato le linee guida sulla riduzione del rischio di demenza: fino al 45% dei casi è attribuibile a fattori modificabili. Due settimane prima, su Lancet Healthy Longevity, la prima sintesi sistematica dei programmi di prevenzione rivolti alla popolazione ne aveva trovati solo dodici in tutto il mondo».
Il 15 luglio l’Organizzazione mondiale della Sanità ha aggiornato le linee guida sulla riduzione del rischio di demenza: fino al 45% dei casi è attribuibile a fattori modificabili
I casi di Olanda e Cina
Dallo studio emerge che le campagne mediatiche tradizionali, pur aumentando la consapevolezza, ottengono risultati marginali nel modificare le abitudini quotidiane. Un esempio emblematico riportato dallo studio arriva dai Paesi Bassi: «In Olanda la quota di persone consapevoli che la demenza si possa prevenire è passata dal 54,6% al 55,7%, una differenza non significativa» osserva Possenti. Al contrario, gli interventi basati sulla fiducia e sul coinvolgimento diretto mostrano un’efficacia molto superiore: «L’esempio della Cina dimostra che sono altre le azioni che funzionano: a Wuhan sei mesi di conferenze specialistiche non hanno spostato niente, mentre diciannove persone di fiducia formate dentro la comunità da sole sono bastate a far raddoppiare l’adesione allo screening [uno screening comunitario per la demenza, community dementia screening]».
Personalizzazione e Terzo Settore
Il successo maggiore è stato riscontrato nei programmi che offrono un feedback su misura, come quelli che combinano una valutazione personalizzata del rischio con un supporto educativo, che ha portato a un miglioramento del 26% dei fattori di rischio nell’arco di tre anni. Per questo motivo, gli studiosi chiedono un cambio di paradigma: la comunicazione non deve più piovere dall’alto, ma essere costruita insieme alle comunità. In questo scenario, il ruolo del volontariato diventa centrale. «Conta meno il messaggio in sé rispetto a chi lo porta, ed è proprio qui che il Terzo settore ha un vantaggio», spiega Possenti. Tuttavia, serve un nuovo modo di valutare i risultati: «Dobbiamo cambiare quello che misuriamo: smettere di valutare l’efficacia di quello che facciamo solo con il numero delle persone raggiunte e chiederci che cosa è cambiato nel concreto nei luoghi dove siamo intervenuti, accettando anche di scoprire che a volte non è cambiato niente».
L’autunno caldo della prevenzione in Italia
Le implicazioni di questa ricerca arrivano in un momento cruciale per le politiche sanitarie italiane. Le Regioni sono attualmente impegnate nella stesura dei piani di prevenzione validi fino al 2031, mentre in autunno il nuovo Piano nazionale demenze approderà in Conferenza Unificata, ricorda Possenti, che avverte: «Se la prevenzione entrerà in questi strumenti, ma il criterio di valutazione sarà solo quello del numero di iniziative realizzate, non saremo mai in grado di capire cosa funziona davvero».
Secondo gli autori della revisione, il problema è che molte campagne partono dall’idea che la conoscenza sia sufficiente a modificare i comportamenti. In realtà, le decisioni che riguardano salute e stile di vita dipendono anche da fattori economici, culturali e sociali. Sapere che l’attività fisica protegge il cervello serve a poco se mancano tempo, spazi sicuri o occasioni per praticarla. Allo stesso modo, conoscere i rischi del fumo o dell’isolamento sociale non significa riuscire a cambiare abitudini consolidate. Per questo gli studiosi propongono un cambio di paradigma. La comunicazione sulla prevenzione della demenza dovrebbe essere continua, personalizzata e costruita insieme alle comunità, anziché limitarsi a trasmettere informazioni dall’alto. Il messaggio non dovrebbe essere soltanto quali sono i fattori di rischio, ma soprattutto come ciascuna persona può intervenire nella propria realtà quotidiana.
La comunicazione sulla prevenzione della demenza dovrebbe essere continua, personalizzata e costruita insieme alle comunità, anziché limitarsi a trasmettere informazioni dall’alto
Le implicazioni vanno oltre la demenza. Negli ultimi anni la ricerca sulla comunicazione del rischio ha mostrato che la semplice diffusione di dati e raccomandazioni raramente è sufficiente a modificare i comportamenti sanitari. Ciò vale per la prevenzione cardiovascolare, per le vaccinazioni e, come suggerisce questa revisione, anche per la salute del cervello. Rendere le persone consapevoli è il primo passo; aiutarle a tradurre quella consapevolezza in azioni concrete è la sfida successiva.
Parlare di fattori modificabili non deve mai diventare un modo per attribuire a una famiglia una responsabilità che non ha
Un impegno, ma senza colpevolizzare
In un’epoca in cui l’invecchiamento della popolazione renderà la demenza una sfida sempre più pressante, investire nella comunicazione efficace è un dovere civico. Ma c’è un limite etico invalicabile che Possenti, a nome dei familiari, tiene a precisare: «Parlare di fattori modificabili non deve mai diventare un modo per attribuire a una famiglia una responsabilità che non ha. La prevenzione deve essere un’opportunità per agire sui rischi, ma la demenza resta una condizione complessa su cui incidono molti fattori e rispetto alla quale nessuna famiglia deve sentirsi giudicata».
Foto di Richard Sagredo su Unsplash
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Nicla Panciera
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