La presentazione del numero di VITA Disabilità, l’inclusione non basta, nella sede della Fondazione Tog a Milano, si è aperta con una riflessione sul senso stesso del fare giornalismo sociale oggi. «Non si scrive per compiacere o per conformarsi a un linguaggio giornalistico che rispetti i canoni formali del galateo comunicativo», ha detto il direttore Stefano Arduini. «Certo, il racconto deve funzionare e saper intercettare i lettori, ma la vera scommessa sta nella capacità di proporsi come uno strumento concreto per cambiare la realtà».
Il cuore del nuovo magazine è racchiuso in una provocazione potente: l’inclusione non basta più. Dietro la costruzione di questo numero c’è stato un lungo lavoro per smontare una parola che rischia di suonare come profondamente conformista: l’inclusione, appunto.
Il problema non è la disabilità. Il problema è un mondo progettato come se le persone con disabilità non esistessero. Parte da qui l’inchiesta di VITA magazine di giugno, un numero che scardina il principio dell’inclusione alla ricerca di una convivenza possibile.
DISABILITÀ, L’INCLUSIONE NON BASTA
La prospettiva clinica e le battaglie radicali
La prima a intervenire è stata Maria Madella Noja, segretaria generale di Fondazione Tog. Con lo sguardo di chi si occupa di disabilità dal punto di vista clinico da molto tempo, ha ripercorso le grandi fatiche, ma anche le straordinarie conquiste storiche di questo mondo. Fondazione Tog opera come un centro clinico dedicato alla riabilitazione di bambini e ragazzi con gravi patologie neurologiche.
Questa specifica condizione rappresenta una sorta di “summa teologica” delle barriere esistenziali, poiché unisce compromissioni cognitive, motorie, comunicative e comportamentali. Dietro questi ragazzi ci sono famiglie che affrontano un quotidiano fatto di battaglie costanti, uno “tsunami” che inizia con la diagnosi e prosegue nelle giornate, dove ogni singolo gesto – vestire il proprio figlio, uscire di casa, domandarsi se un negozio avrà un gradino o se l’ascensore per andare a una festa di compleanno dei compagni di classe sarà accessibile – diventa una fatica immane.
Proprio per questo, secondo Noja, «le rivendicazioni sui diritti devono ritrovare una spinta radicale, esattamente come avvenuto in passato. Spesso la disabilità viene relegata a un ruolo minoritario rispetto alle disuguaglianze territoriali o razziali. La vera conquista, quindi, non è l’inclusione, che accetta l’ingresso dell’altro lasciando immutate le regole del gruppo ospitante, ma l’eguaglianza, intesa come garanzia di avere le stesse identiche possibilità della vita, calibrate sulla realtà di ciascuno».
Noja ha ricordato quando, negli anni ’70, entrò in vigore la legge sull’inclusione scolastica in Italia. «All’epoca, i presidi e i professori rifiutavano l’ingresso degli alunni con disabilità. Furono le battaglie radicali degli assistenti sociali, che portavano fisicamente i bambini davanti alle scuole imponendo il rispetto della legge, a costringere il sistema scolastico a cambiare. La grande differenza rispetto ad allora», ha concluso, «sta nei protagonisti dell’avanguardia: se un tempo erano solo le associazioni dei genitori a muoversi per sopperire all’assenza di servizi dello Stato, oggi la prima linea è formata da soggetti disabili adulti, ragazzi e ragazze che scendono in campo in prima persona per rivendicare il diritto di andare a un concerto o di avere città a propria misura. Una spinta che abbatte barriere producendo un beneficio per tutti, dagli anziani alle mamme con i passeggini».
Il diritto universale contro il piano inclinato
Il testimone del dibattito è poi passato a Daniela Piglia, membro del consiglio di amministrazione del Pio Istituto dei Sordi, che ha portato una disamina lucida e fortemente critica basata sul suo osservatorio quotidiano. Piglia ha riassunto i 170 anni di storia dell’Istituto, nato dall’intuizione di scolarizzare e insegnare la lingua parlata ai bambini sordi, che altrimenti nel secolo scorso sarebbero rimasti completamente isolati. Quell’esperienza di scuola speciale è stata superata proprio grazie alle leggi sull’integrazione scolastica, che per prime in Europa e nel mondo hanno aperto le classi comuni a tutti. Da quel momento, l’Istituto ha cambiato la propria missione: abbandonata la logica puramente assistenziale, ha investito sui diritti, creando uno sportello di orientamento e consulenza legale gratuito e accessibile a qualsiasi fragilità.
Bisogna rimettere al centro i diritti universali. Se un diritto non è di tutti, diventa un privilegio, e la società ricade nella disuguaglianza
Daniela Piglia, membro del consiglio di amministrazione del Pio Istituto dei Sordi
Piglia ha lanciato una provocazione severa: «Oggi siamo su un piano inclinato e il rischio concreto è quello di scivolare all’indietro, assistendo a una disapplicazione strisciante dei diritti proclamati. Più le norme vengono sbandierate, più sembrano trasformarsi in un alibi formale per non agire. L’esperienza sul campo dimostra che le richieste d’aiuto agli sportelli sono in costante aumento: si va dalle violazioni del diritto allo studio e al lavoro, fino alle doppie discriminazioni subite dalle persone con disabilità straniere».
La sua conclusione è stata un appello rigoroso a rimettere al centro il concetto dei diritti universali. «Se un diritto non è di tutti, diventa un privilegio, e la società ricade nella disuguaglianza. Bisogna perciò superare non solo il concetto di inclusione, ma anche quello speculare di “straordinarietà”: una persona con disabilità non deve fare notizia o guadagnarsi lo spazio pubblico solo se salta il triplo degli altri o compie imprese eccezionali; i diritti devono far parte dell’ordinaria quotidianità costituzionale di ognuno. Garantire ausili e percorsi di studio non è una concessione benevola, ma l’unico modo per permettere alle persone di essere cittadini attivi».
Storie di ordinaria quotidianità
Il tavolo si è allargato, nella seconda parte del panel, a un confronto interamente al femminile che ha visto protagoniste Francesca Donnarumma, componente del Comitato delle persone sordocieche della Lega del Filo d’Oro, Valentina Tomirotti, giornalista e attivista, e Irene Formento, avvocata. L’obiettivo dichiarato del numero era evitare accuratamente la retorica dei campioni, delle celebrità o del talento incredibile ed eccezionale. Al contrario, si è scelto di partire non dalle storie astratte, ma dalle persone, per raccontare quotidianità piene, non necessariamente prive di fatica o semplici, ma reali.
La prima a prendere la parola è stata Francesca Donnarumma, che lavora e vive nella sede di Lesmo della Lega del Filo d’Oro. Ha spiegato che, pur convivendo con la sordocecità da 20 anni e avendo superato un percorso pieno di ostacoli, è riuscita a rendersi autonoma non perché sia una persona eccezionale, ma perché ha incontrato persone che le hanno permesso di fare questo cammino. «Le storie come la mia vengono etichettate come incredibili solo perché la società pensa ancora erroneamente che una vita piena non sia compatibile con una disabilità», ha detto. «La straordinarietà è semplicemente tutto ciò che non è ancora stato normalizzato. Per scardinare questo paradigma, non serve guardare al punto di arrivo, ma a quello di partenza: nessuno si salva da solo, e servono servizi che funzionino, famiglie sostenute fin dall’inizio e professionisti capaci di guardare al potenziale invece che al limite».
Irene Formento, 34 anni, avvocata presso l’ufficio legale dell’Anffas di Pinerolo e consigliera comunale, dopo un periodo in co-abitazione con altre due persone con disabilità in uno dei primi progetti sperimentali realizzati in Italia, oggi vive sola in un appartamento nello stesso stabile dei suoi ex co-inquilini: condividono cinque assistenti che possono far fronte alle esigenze di tutti. Quello che le ha permesso di vivere una vita piena sono state «la possibilità e il coraggio di provare tutto quello che mi passava per la mente. Nel mio lavoro quotidiano in Anffas riscontro spesso il timore, da parte delle famiglie e delle persone con disabilità, di non essere adatte ai contesti o ai propri sogni. E invece occorre allenare il coraggio, e la tenacia, a osare e imporre la propria presenza nei contesti, superando la tentazione di rimanere passivi all’interno di rigidi schemi imposti da altri».
La terza voce è stata quella di Valentina Tomirotti, giornalista e attivista, che ha analizzato il ruolo dei social media e delle nuove piattaforme comunicative nel dare spazio all’autodeterminazione. «Oggi assistiamo a un’evoluzione democratica importante, in cui le persone con disabilità occupano lo spazio politico in prima persona invece di delegarlo. I social non devono essere usati solo per mostrare le foto delle vacanze o del giorno prima, ma rappresentano una straordinaria opportunità di solidarietà comunicativa e un’occasione per riempire uno “spazio bianco” di alleanza e accoglienza per gli altri». Tomirotti ha rivolto un invito anche ai media, affinché si mettano al fianco di questo percorso, imparando a seguire questa traiettoria e ad ascoltare davvero, senza rincorrere il tempo che passa. «Ognuno, anche chi non ha una disabilità, può e deve mettersi in prima linea come alleato».
La rivoluzione del desiderio e il tema del lavoro
Nella terza parte della serata, Carolina Frangi, psicologa della Fondazione Tog, ha rimarcato il ruolo della scuola: «È assolutamente impossibile prescindere dalla voce dei bambini e delle loro famiglie. Ci occupiamo di età evolutiva e il nostro obiettivo principale è far sì che i bambini possano integrarsi nel mondo e nel contesto sociale, dotandoli di tutti gli strumenti necessari per affrontarlo. Pur essendo un’équipe che studia moltissimo, siamo consapevoli che i nostri studi non servirebbero a nulla se non partissero da una profonda conoscenza dei bambini, delle loro paure, delle loro aspettative e delle loro potenzialità. Non proponiamo un percorso standardizzato e uguale per tutti : lavoriamo sulla formazione e sul confronto costante con gli insegnanti, ma al tempo stesso supportiamo le famiglie affinché diventino competenti, attive e responsabili. Aiutiamo i ragazzi e le ragazze a diventare certi della propria voce e a tirarla fuori».
Massimiliano Malè, direttore servizi cooperativa sociale Nikolajewka e vicepresidente Federsolidarietà Lombardia, ha portato una profonda riflessione filosofica sulla “rivoluzione del desiderio” introdotta dai nuovi decreti legislativi (in particolare i decreti 227 e 62). «Dal punto di vista psicanalitico, il desiderio è qualcosa che muta costantemente e che appartiene esclusivamente alla persona: nessun tecnico, genitore o ministro può desiderare al posto del soggetto», ha detto. «La vera svolta normativa è il riconoscimento che le persone con disabilità hanno il pieno diritto di desiderare, scegliere e avere aspettative proprie, accettando anche le frustrazioni che ogni scelta comporta nel confronto con la realtà. Il tecnico deve quindi specializzarsi nel supportare questo confronto, affinché i sogni non si trasformino in incubi».
Malè ha fatto l’esempio concreto del diritto di scegliere dove e con chi vivere. «Le norme attuali combattono la reistituzionalizzazione, intesa come residenzialità costrittiva (concetto introdotto da Michel Foucault ed ereditato da Basaglia). Oggi la vera indipendenza è promossa da quelle cooperative e fondazioni che, partendo da solide reti di servizi, generano veri appartamenti autogestiti in cui gli abitanti hanno il pieno diritto di dire “stai fuori dai piedi”, esattamente come farebbe chiunque in casa propria».
Subito dopo, Alessandro Figini, responsabile Area Disabilità e Fragilità – Formazione e Lavoro di Cometa ha spostato l’attenzione sul tema del lavoro, portando l’esperienza sviluppata a Como, dove sono nati dieci luoghi di lavoro per giovani e adulti con disabilità intellettiva. Partiti da una falegnameria e da una bottega, i progetti si sono ampliati durante la pandemia nel settore del food (pasticceria, catering, e due bar) e attraverso partnership di rilievo con il mondo profit. Figini ha citato i negozi “For and From” con il gruppo Inditex (Zara), il work café aperto all’interno della sede di Louis Vuitton a Milano e due outlet avviati con il gruppo Calzedonia.
Questi grandi marchi non si sono mossi per carità, ma perché hanno riscontrato una reale convenienza e originalità aziendale. «Ad esempio, il general manager di Louis Vuitton ha voluto il bar aziendale gestito da tre ragazzi con disabilità affinché i suoi dipendenti respirassero quotidianamente quel clima di verità lavorativa. Con Calzedonia, invece, è nata una facilitazione organizzativa: inizialmente le quattro ragazze inserite non potevano fare magazzino a causa dei complessi codici alfanumerici delle scatole. La cooperativa ha riorganizzato lo stoccaggio sostituendo i codici con foto e colori dei prodotti; un metodo che la manager di Calzedonia ha poi deciso di esportare in tutti i negozi del marchio perché si è rivelato una semplificazione utile a tutti i lavoratori». Figini ha concluso ricordando che per inserire qualcuno nel mercato del lavoro non basta insegnargli un mestiere, ma occorre insegnargli a stare nelle relazioni del contesto, ribaltando la logica dell’inclusione forzata in favore di un fare i progetti insieme.
Nella foto in apertura, da sinistra: Valentina Tomirotti, giornalista e attivista, Daria Capitani, giornalista di VITA, Francesca Donnarumma, componente del Comitato delle persone sordocieche della Lega del Filo d’Oro, Irene Formento, avvocata, e Sara De Carli, caporedattrice di VITA. Foto di VITA
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Davyd Andriyesh
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