Disabilità intellettive, partecipazione sì, segregazione mai più: il monito di Europe in Action

A pochi giorni dalla chiusura dei lavori, ci raccontano com’è andata Emanuela Bertini, direttore generale di Anffas nazionale, e Milan Švéřepa, direttore di Inclusion Europe.

In generale, «il bilancio dell’iniziativa è estremamente positivo», assicura Bertini. «Il ritorno in Italia di questo importante appuntamento internazionale si è confermata un’occasione preziosa di confronto tra istituzioni, organizzazioni, professionisti, persone con disabilità e famiglie. La partecipazione è stata ampia e qualificata, con una forte presenza sia del mondo associativo sia degli attori impegnati nei processi di innovazione dei servizi», aggiunge.

Per quanto riguarda i temi più ricorrenti, «sono emersi il diritto all’autodeterminazione, la piena attuazione della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, il superamento dei modelli assistenziali tradizionali e la necessità di costruire comunità più inclusive. Grande attenzione è stata dedicata anche al tema della qualità della vita, dell’abitare, del lavoro e del ruolo delle reti territoriali nel sostenere percorsi realmente personalizzati», riferisce ancora Bertini. 

Il problema non è la disabilità. Il problema è un mondo progettato come se le persone con disabilità non esistessero. Parte da qui l’inchiesta di VITA magazine di giugno, un numero che scardina il principio dell’inclusione alla ricerca di una convivenza possibile.
DISABILITÀ, L’INCLUSIONE NON BASTA

La riforma e la sua attuazione: bisogna accelerare

L’attuazione della riforma italiana è stata al centro della riflessione e del confronto: «Europe In Action ha confermato che il percorso è ormai avviato e che il Progetto di vita personalizzato e partecipato rappresenta oggi il principale riferimento culturale e operativo per passare da servizi standardizzati solo per alcuni a sostegni personalizzati per tutti, in base al proprio progetto di vita», riferisce Bertini.

«Dai workshop è emerso un grande interesse da parte degli altri Paesi Europei riguardo al processo avviato in Italia ed una forte condivisione degli obiettivi della riforma, ma anche la consapevolezza che siamo ancora in una fase di avvio di un cambiamento epocale, i cui esiti non sono per nulla scontati anche a causa delle forti resistenze al cambiamento, già rilevate nella fase di formazione e sperimentazione in atto», aggiunge. 

Di qui la raccomandazione di Bertini: «Affinché la riforma produca effetti reali nella vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie, è necessario accelerarne l’attuazione, garantire risorse adeguate, accompagnare il cambiamento organizzativo e assicurare un monitoraggio costante, che mantenga al centro i diritti, le aspirazioni e le scelte individuali delle persone».

Anffas torna da Vicenza con un serie di impegni chiari all’orizzonte: «In primo luogo, dobbiamo sostenere concretamente l’attuazione del Progetto di vita attraverso attività di accompagnamento, formazione e supporto alle persone con disabilità, alle famiglie e ai territori», dichiara Bertini.

In secondo luogo, occorre «rafforzare l’azione di advocacy, affinché la riforma venga implementata in modo uniforme su tutto il territorio nazionale. In tale ottica, è emersa con forza la necessità di disporre di risorse adeguate, anche attraverso gli strumenti che l’Europa mette a disposizione», riferisce ancora Bertini.

Infine, l’impegno deve essere diretto a «continuare a promuovere la partecipazione diretta delle persone con disabilità ai processi decisionali che le riguardano, valorizzando le esperienze di autorappresentanza».

In effetti, Europe in Action 2026 «ha reso evidente l’importanza di dare voce alle stesse persone con disabilità, in modo che sempre più le stesse siano agenti causali della propria vita. L’ingresso della Piam (Piattaforma Italiana Autorappresentanti In Movimento) in Epsa (European Platform of Self-Advocates), sancito proprio in tale occasione, rappresenta per l’Italia un ulteriore grande traguardo», conclude.

L’inclusione in Europa deve fare passi avanti

Anche l’Europa, con le sue istituzioni comunitarie, ha portato a casa da Vicenza nuove consapevolezze e impegni. «L’Europa sa come fare inclusione: facciamone di più», è il monito di Milan Švéřepa, direttore di Inclusion Europe.

Sicuramente negli ultimi tempi sono stati fatti importanti progressi: «Molte persone presenti alla conferenza hanno raccontato come il loro mondo sia cambiato negli ultimi 10 o 20 anni», riferisce Švéřepa.

«Hanno spiegato che oggi conoscono i propri diritti, che sono potuti andare a scuola, lavorare e partecipare ad attività di auto-rappresentanza (self-advocacy) o ad altre iniziative. Hanno anche parlato di come i governi stiano cambiando leggi e pratiche, ad esempio attraverso le riforme in Italia o in Lituania, per citare solo alcuni esempi recenti. Tutti questi sono risultati importanti e positivi».

C’è però ancora tanto da fare: «Dobbiamo costruire su questi successi per fare in modo che funzionino davvero per tutti. Ci sono ancora molte persone che non possono vivere queste esperienze: non ricevono un’istruzione adeguata, viene loro negato il diritto di decidere della propria vita e non hanno il sostegno di cui hanno bisogno».

Il messaggio quindi è chiaro e diventa un impegno concreto: «L’Europa sa come sostenere le persone affinché possano vivere una buona vita, pienamente incluse nella comunità. Dobbiamo partire da queste esperienze positive per porre finalmente termine alla segregazione delle persone con disabilità intellettive e all’isolamento delle loro famiglie», è l’appello di Švéřepa.

1 milione di persone in istituti segreganti

Soprattutto c’è un nodo critico, che l’Europa fatica a sciogliere e che rappresenta una grave violazione di tutto quello che invece è scritto nella Convenzione Onu: la deistituzionalizzazione.

«Secondo il rapporto Inclusion Indicators 2025, circa 1 milione di persone con disabilità intellettive vive ancora in istituti segreganti di “assistenza”. Questo è inaccettabile», dichiara con fermezza Švéřepa.

«Alcuni Paesi e molte organizzazioni stanno lavorando alla deistituzionalizzazione, sostenendo le persone nell’uscita dagli istituti segreganti e nella costruzione di un nuovo percorso di vita, all’insegna della piena inclusione nella comunità», continua Švéřepa.

Cruciale, in questo, il ruolo dell’Europa, «attraverso la sensibilizzazione sul tema, il sostegno agli operatori coinvolti e i finanziamenti che hanno supportato numerose trasformazioni nei diversi Paesi. In questo contesto, l’European Expert Group on the Transition from Institutional to Community-based Care (Eee) ha svolto un ruolo determinant», ricorda Švéřepa.

Questo però evidentemente non basta, perché «troppe persone continuano a vivere in istituto», denuncia Švéřepa. «E, cosa ancora più grave, vengono ancora costruiti nuovi istituti, talvolta persino con fondi europei».

Il problema è, tra l’altro che «l’Europa non dispone di un sistema chiaro di monitoraggio su quanti istituti esistano e quante persone ospitino, né sulle soluzioni adottate, su quante persone lascino gli istituti e quanti istituti vengano effettivamente chiusi»

Švéřepa definisce «assurdo che i governi investano risorse pubbliche, sia nazionali che europee, in queste riforme e in questi programmi, senza però essere in grado di rispondere a domande così semplici e fondamentali».

Lavoro e scuola, l’inclusione c’è ma non basta

Altro tema cruciale, a livello europeo, è quello del lavoro: «L’occupazione è uno degli ambiti in cui le persone con disabilità intellettive sono davvero lasciate indietro», osserva Švéřepa. «Se il tasso medio di occupazione delle persone con disabilità si aggira intorno al 50%, per le persone con disabilità intellettive è inferiore al 10%», ricorda. 

«Esistono realtà in cui la situazione è migliore della media, grazie all’impegno di organizzazioni che svolgono un importante lavoro di supporto per favorire l’accesso al lavoro», riferisce. «Un esempio è Lev Job in Danimarca, che sostiene migliaia di persone con disabilità intellettive nel percorso verso l’occupazione. Esistono molte altre organizzazioni in tutta Europa che operano nella stessa direzione, anche se spesso su scala più ridotta».

Resta però il fatto che «le opportunità di lavoro sono fortemente compromesse dalla mancanza di un’istruzione inclusiva e di qualità». E proprio questo è un altro nodo critico.

«Circa la metà dei bambini con disabilità intellettive frequenta scuole speciali», riferisce a tal proposito Švéřepa. «Una situazione che incide negativamente non solo sulla loro inclusione sociale, ma anche sulle prospettive occupazionali future. Inoltre, decine di migliaia di bambini non ricevono alcuna forma di istruzione». 

Il nostro Paese rappresenta in tal senso un modello: «L’Italia è uno dei Paesi che hanno introdotto l’istruzione inclusiva già diversi decenni fa e continua ancora oggi a essere un esempio di riferimento in questo ambito. Più recentemente, anche il Portogallo ha avviato importanti riforme per rendere il proprio sistema scolastico realmente inclusivo»,riferisce Švéřepa.

Guardando infine alle prossime scadenze europee — dalla revisione della Strategia per la Disabilità all’utilizzo dei fondi strutturali fino al dialogo con il Parlamento — Švéřepa indica le priorità che Inclusion Europe porterà ai tavoli di Bruxelles, anche sulla base di quanto emerso a Vicenza.

«L’utilizzo delle risorse finanziarie per promuovere l’inclusione è una priorità fondamentale», afferma. «L’Unione Europea sta preparando il suo prossimo bilancio pluriennale ed è essenziale garantire che i finanziamenti vengano destinati a interventi come il sostegno personalizzato, l’istruzione inclusiva, il supporto ai processi decisionali e ad altri strumenti che favoriscono la piena inclusione delle persone con disabilità», aggiunge.

Allo stesso tempo, «l’Ue deve assicurarsi che nessuna risorsa pubblica venga utilizzata per finanziare istituti segreganti o altre forme di esclusione. Sebbene si parli di fondi europei, i governi nazionali hanno un ruolo decisivo nella definizione delle priorità di spesa e nell’utilizzo concreto di queste risorse. Per questo, è fondamentale che le organizzazioni nazionali dialoghino con i propri governi e chiedano con forza che i fondi dell’Unione Europea siano investiti in politiche e servizi realmente orientati all’inclusione», conclude.

Foto apertura Anffas. Foto interne Anffas e Inclusion Europe