La comunità che cura: relazioni, responsabilità e bene comune

Le nostre comunità dovrebbero assomigliare allo spettacolare volo degli storni, che abbiamo imparato ad amare anche grazie al fisico Giorgio Parisi premio Nobel per la fisica che delle loro coreografie ha fornito la modellizzazione matematica. Un movimento coordinato, dove ciascun esemplare dello stormo stabilisce la sua traiettoria basandosi sugli animali a lui vicino e che crea le spettacolari evoluzioni.

L’immagine dello stormo è di Stacy Remke, assistente sociale clinica presso il programma di cure palliative pediatriche del Children’s Hospitals and Clinics of Minnesota, intervenuta al convegno «educare alla cura, curare nella comunità» organizzato dal Centro studio e formazione della Fondazione Vidas a Milano in occasione della quarta edizione del Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche. «Va capito che tra noi esseri umani tutto si basa sull’interdipendenza e sulla mutualità, come ripeto spesso noi Nessuno può fare tutto ma tutti possono fare qualcosa (No one can do everything, but everyone can do something)» spiega, parlando dell’«integrazione tra comunità e cure palliative: norme, risorse e responsabilità condivise». Al centro dei lavori della giornata, infatti, la Comunità curante, un modello di responsabilità collettiva e sociale che considera alcuni aspetti della vita individuale delle persone, come la malattia, la morte, il lutto e il caregiving, come esperienza umane e relazionali che riguardando tutti. A differenza delle compassion communities, dove la comunità che nel suo insieme si assume una responsabilità verso malattia, fragilità, morte, lutto e caregiving con un focus non tanto sulla malattia e il percorso di cura ma sul benessere collettivo, lutto, fragilità e inclusione, il concetto di comunità curante si concentra sulla rete concreta di sostegno che circonda il bambino per una presa in carico continuativa e condivisa da parte di tutte le comunità: familiare, amicale, socio-sanitaria, educante e sociale fino a quella istituzionale. Qui uno schema della comunità curante tipo creato in occasione del Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche.

«Quello della comunità curante è un tema centrale, il cui valore va oltre le cure palliative pediatriche» ha detto Igor Catalano, responsabile medico dell’hospice pediatrico Casa sollievo bimbi di Vidas, ricordando che «solo 1 bambino su 4 accede alle cure palliative».

«La Comunità curanti sono fatte di attenzione personale e umana, di coscienza civile, di volontà di costruire quelle buone relazioni che finiscono per creare i tessuti connettivi della nostra società. Sentirsi cittadini responsabili, attivi e bene informati fa crescere sentimento del bene comune importante per la coesione sociale e crescita economica e morale della nostra società» ha detto Ferruccio De Bortoli, presidente di Vidas. Parlare di comunità curante è particolarmente importante in contesti fragili, dove la povertà e la solitudine si insinuano anche in quelle fasce sociali un tempo al riparo.

«La povertà sta cambiando e le diseguaglianze in aumento. Venticinque anni fa, la fascia più a rischio era quella degli anziani, ora c’è stato un ribaltamento e i più a rischio di povertà assoluta sono le famiglie con minori. Ciò pone un’ipoteca sul futuro, perché la povertà materiale si accompagna a povertà educativa e di opportunità con un’amplificazione delle diseguaglianze» ha detto Lamberto Bertolé, assessore al welfare del Comune di Milano, dove sono in aumento solitudine e isolamento sociale, con il 56% delle famiglie che sono monocomponenti e non sempre la condizione è frutto di una scelta. Ecco che, quando si parla di «welfare in un contesto plurale come la nostra città bisogna rendersi conto che la sfida non è sempre fare di più ma raggiungere le persone, intercettare il bisogno e accompagnare tempestivamente verso l’offerta». Tuttavia, nonostante le dichiarazioni di intenti, «è ancora forte il dualismo sociale-sanitario, bisogna integrare gli sguardi così come non si può lasciare l’onere sull’attivazione virtuosa della società civile. Servono infrastrutture sociali a regia pubblica che facilitino i processi». Non va, infine, dimenticato che «come anche testimoniato dal fatto che il 40% dei vostri bambini di Vidas sono non italiani, i flussi migratori esistono e vanno considerati anche dal punto di vista della multiculturalità che introduce complessità in particolare nei momenti delicati come quelli legati alla malattia e al fine vita. A Milano, ci sono 1 milione e 400 mila residenti e 300mila sono stranieri, circa il 20% della popolazione, ma ogni anno 9400 persone sono diventate italiane».

Sulla necessità di «appassionare le nuove generazioni a certe figure professionali, che oggi scarseggiano, come anche di costruire modelli organizzativi per trasformare la rete in comunità» ha insistito il direttore generale Welfare di Regione Lombardia Mario Melazzini, che ha ricordato la nascita dell’hospice nel 2018, «collaborazione tra istituzioni e privato sociale» di grande successo, come confermato dai dati che indicano un modello che funzione «oltre metà di chi entra nell’hospice pediatrico ha avuto percorso domiciliare prima, negli adulti la presa in carico è ancora molto diversa».

«Bisogna fare in modo che le persone pensino alle loro comunità in modo più ampio e diano assistenza e supporto in modo nuovo, anche in un’ottica di continuità nei diversi setting» ha detto Remke, secondo cui la domanda dovrebbe essere non Come possiamo aiutare questa famiglia? Ma Chi fa parte della sua rete e come possiamo rafforzarla? I cui partner essenziali sono scuola, sporto, amici, servizi formali, vicini di casa, servizi sociali, sanitari. Quindi, come aiutare famiglie, amici, vicini e comunità a prendersi cura gli uni degli altri? Remke ha ricordato la cosiddetta teoria degli anelli nel supporto emotivo, che prevede una gerarchia sociale in cui il sostegno emotivo deve fluire verso il centro afflitto mentre lo sfogo deve essere indirizzato verso l’esterno, al fine di aiutare la persona che soffre e la sua famiglia. La valutazione della situazione avviene attraverso una ecomappa che serve a identificare eventuali lacune o sovrapposizioni nei servizi e a monitorare come i bisogni del paziente cambino nel tempo, diventando più intensi con l’aumentare della dipendenza. Alla base di tutto, la necessità di coordinamento tra i diversi attori, come famiglia, medici, scuola, amici, per garantire che le informazioni sullo stato del paziente siano condivise correttamente.

Foto di John Cameron su Unsplash