«La sindrome di Down è “merda”, dal punto di vista della salute»: il patetico svarione di due YouTuber tristi

I social hanno il potere di trasformare la vicenda più intima in dibattito pubblico, a volte in gogna mediatica, altre in chiacchiere da bar. È quello che sta accadendo, in queste ore, dopo che una coppia di famosi YouTuber americani, Jesse Ridgway e Ashley, ha comunicato pubblicamente la propria scelta di interrompere la gravidanza, a seguito della diagnosi prenatale di sindrome di Down.

Subito i commentatori si sono scatenati, a dire se fosse giusto oppure sbagliato, a esprimere condanna o solidarietà, trasformando una scelta «non facile» – così l’ha definita Jesse Ridgway – in oggetto di confronto e scontro ideologico.

Uno scontro da cui si tengono ben lontane le due principali associazioni che in Italia si occupano di sindrome di Down: Aipd (Associazione Italiana Persone con sindrome di Down) e Coordown, che pure sentono di dover intervenire. Non per dire se sia giusto o sbagliato dare alla luce un figlio con sindrome di Down, né tanto per affermare che sia facile, che sia «una benedizione» – per usare le parole dei due influencer – ma per raccontare cosa sia e soprattutto cosa possa essere, con i giusti supporti, la vita di una persona con sindrome di Down e della sua famiglia. 

Un racconto diverso e più complesso rispetto all’elenco di problemi e malattie riportato da Jesse Ridgway: «Il 50% dei bambini con sindrome di Down ha difetti cardiaci. Il 75% avrà problemi di udito. Oltre il 50% avrà problemi di vista. Funzione immunitaria compromessa, disabilità dello sviluppo, disabilità dell’apprendimento, sviluppo fisico ritardato, scarso tono muscolare, problemi strutturali del volto, diminuzione della durata della vita, ecc… Purtroppo, la lista è lunga, cercatela pure... la sindrome di Down non è una “benedizione”, è oggettivamente merda dal punto di vista sanitario».

«Scegliere è un diritto, informare correttamente è un dovere»

Proprio su questo punto si incardina la riflessione di Coordown: «Quando la narrazione di un fatto, di una condizione è in mano a chi non ne ha profonda conoscenza, si costruisce una cultura fatta di luoghi comuni, stereotipi e di informazioni imprecise che inducono alla mistificazione», riflette la presidente, Martina Fuga, lei stessa mamma di una donna con sindrome di Down. 

Ogni informazione sbagliata infatti non solo ha impatto sulle scelte future delle persone ma anche sulla vita di chi oggi vive con la sindrome di Down. Un impatto negativo che resta e si stratifica e diventa patrimonio dell’immaginario collettivo, soprattutto quando è spinto con grande risonanza dai media

Martina Fuga, Coordown

Nessun giudizio quindi sulla decisione di interrompere la gravidanza: «Ogni persona ha il diritto di scegliere, ma non di diffondere informazioni sbagliate che danneggiano la nostra comunità», puntualizza Fuga, facendo notare che «intorno a questa vicenda personale, molti contenuti pubblicati sui social e ripresi dai media hanno riportato affermazioni inaccurate sulla sindrome di Down, sulle aspettative di vita, sulla qualità della vita e sulle possibilità di autonomia delle persone».

Sono proprio queste le «narrazioni che danneggiano la nostra comunità, perché si è innescato un circuito di notizie errate sulla vita delle persone con sindrome di Down non basate su dati scientifici consolidati».

È quanto accade «anche negli ospedali, dove ancora troppo spesso le persone non ricevono le informazioni mediche corrette che meritano di ascoltare e valutare, e troppo spesso nei media che non prestano attenzione al loro ruolo», riferisce.

Di qui l’appello: posto che «si tratta di un tema delicato e privato e tale dovrebbe rimanere», qualora si decida di renderlo pubblico, occorre pesare ogni parola e veicolare solo informazioni fondate e precise, perché «quello che si dice e si racconta sui social o nelle notizie deve essere accurato. Ogni informazione sbagliata infatti non solo ha impatto sulle scelte future delle persone ma anche sulla vita di chi oggi vive con la sindrome di Down. Un impatto negativo che resta e si stratifica e diventa patrimonio dell’immaginario collettivo, soprattutto quando è spinto con grande risonanza dai media».

Un diritto, questo, che spetta ad ogni donna durante la gravidanza, specialmente in presenza di una diagnosi prenatale: «Accedere a informazioni accurate, verificate e aggiornate con le attuali conoscenze mediche, spiegate da personale che abbia sensibilità e rispetto per le esperienze di vita delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie».

In questo, le associazioni svolgono un ruolo cruciale: «Siamo a fianco delle organizzazioni di tutto il mondo, che hanno alzato la loro voce non per condannare una scelta personale ma per ribadire il loro impegno a contrastare false credenze e stereotipi e per diffondere informazioni accurate». 

«Una vita ricca è possibile, l’informazione corretta è la priorità»

Un tema, questo dell’informazione e della comunicazione medica, che sta particolarmente a cuore anche ad Aipd (Associazione italiana persone con sindrome di Down). «Non mi permetto di giudicare la scelta di Jesse Ridgway e Ashley: una decisione estremamente personale, dolorosa e complessa, che spetta esclusivamente ai futuri genitori», premette Gianfranco Salbini, presidente di Aipd nazionale. «Leggendo le loro dichiarazioni, però, ho notato che la trisomia 21 è stata descritta quasi esclusivamente attraverso i suoi aspetti più problematici e le possibili complicanze mediche», osserva.

Molte persone con sindrome di Down studiano, lavorano, sviluppano relazioni affettive significative e conducono una vita ricca di esperienze. Naturalmente esistono situazioni molto diverse tra loro, con livelli di autonomia variabili, ma ridurre la condizione a una prospettiva esclusivamente di sofferenza e dipendenza rischia di non rappresentare l’intero quadro

Gianfranco Salbini, Aipd Nazionale

Tutto questo rappresenta una visione parziale e distorta di una realtà certamente complessa: «È indubbio che la sindrome di Down comporti sfide importanti, sia per la persona sia per la famiglia, ma è altrettanto vero che oggi l’aspettativa e la qualità della vita delle persone con trisomia 21 sono profondamente cambiate rispetto al passato grazie ai progressi della medicina, dell’inclusione scolastica e del supporto sociale», spiega Salbini.

«Molte persone con sindrome di Down studiano, lavorano, sviluppano relazioni affettive significative e conducono una vita ricca di esperienze. Naturalmente esistono situazioni molto diverse tra loro, con livelli di autonomia variabili, ma ridurre la condizione a una prospettiva esclusivamente di sofferenza e dipendenza rischia di non rappresentare l’intero quadro», aggiunge.

Cruciale è quindi, anche per Salbini e per Aipd, il tema della corretta e accurata informazione, a partire dalla comunicazione medica: «Mi domando perché si investa ancora così poco nella formazione del personale sanitario sulla comunicazione delle diagnosi prenatali. Informare significa accompagnare la coppia in un percorso di comprensione, non semplicemente consegnare un verdetto clinico».

Si tratta, in particolare, di garantire un «consenso realmente informato. E un consenso può dirsi davvero informato solo quando la persona riceve tutte le informazioni rilevanti, comprese quelle che riguardano le possibilità di vita, di inclusione e di sviluppo della persona con trisomia 21, oltre alle inevitabili difficoltà. Diversamente, si rischia che una diagnosi venga percepita come una sentenza anziché come la descrizione di una realtà complessa».

E conclude: «Non sostengo che una migliore comunicazione avrebbe necessariamente cambiato la scelta di questa coppia. Nessuno può saperlo. Sostengo però che ogni famiglia abbia il diritto di decidere sulla base di informazioni complete e di una comunicazione equilibrata, capace di rispettare sia la verità clinica sia la dignità delle persone che vivono quella condizione. Solo così la scelta può essere davvero libera e consapevole».

Un’indicazione utile in questo senso arriva anche dai dati della ricerca “Non uno di meno” realizzata alcuni anni fa proprio da Censis e Aipd, attraverso questionari somministrati a caregiver familiari di persone con sindrome di Down.

Il 46,4% dei genitori di bambini tra 0 e 6 anni intervistati ha ricevuto la diagnosi di sindrome di Down prima della nascita, grazie alla rapidissima diffusione della diagnostica prenatale negli anni recenti. Questo è un segno importante della volontà dei genitori di portare avanti la gravidanza anche dopo aver appreso la notizia, grazie anche (e soprattutto) al sostegno che ricevono proprio dall’associazionismo, che svolge un ruolo fondamentale di mediazione e supporto.

Secondo la stessa ricerca, infatti, le associazioni sono indicate dal 72,3% del campione come i soggetti che più hanno fornito informazioni utili e supporto alle famiglie. Sono ritenute più efficaci degli amici (25,9%) e del medico (23,8%).

«Stiamo facendo abbastanza?»

Proprio il tema del supporto e dell’accompagnamento viene messo al centro, a partire da questa vicenda, da Luca Trapanese, scrittore, politico e attivista, attualmente consigliere regionale in Campania e papà di Alba, che ha adottato appena nata e oggi ha quasi 9 anni. 

«Non ho alcuna intenzione di giudicare una scelta così personale e dolorosa. Non conosco la loro storia, le loro paure, le loro fragilità e credo che nessuno abbia il diritto di trasformare una vicenda così intima in un processo pubblico», scrive sulla sua pagina Facebook. 

«Quello che però mi colpisce è il messaggio che spesso passa quando si parla di sindrome di Down. Da padre di Alba, una bambina con sindrome di Down, conosco bene le fatiche. Conosco le terapie, le preoccupazioni, le battaglie quotidiane, la paura del futuro e l‘assenza di servizi che troppo spesso lascia sole le famiglie. Sarei disonesto se raccontassi una realtà fatta solo di sorrisi».

C’è però tutta un’altra parte di realtà, che è necessario raccontare: «Alba ha riempito la mia vita di una ricchezza che non avrei mai immaginato. Mi ha insegnato che il valore di una persona non dipende dalla sua perfezione genetica, dalla sua autonomia o dalla sua produttività».

In Italia ci sono 7 milioni di caregiver. Persone invisibili che, nel silenzio, si fanno carico ogni giorno della fragilità di un proprio caro. L’inchiesta su VITA magazine.
LA SOLITUDINE DEI CAREGIVER

Per questo, secondo Trapanese. non dovremmo chiederci «se una persona con sindrome di Down possa essere felice. La vera domanda è: stiamo facendo abbastanza per permettere a queste persone e alle loro famiglie di vivere una vita dignitosa, inclusa e piena di opportunità? Perché troppo spesso lasciamo sole le famiglie, non garantiamo servizi adeguati, non costruiamo percorsi di autonomia, non sosteniamo i caregiver e poi ci meravigliamo delle paure che una diagnosi può generare».

Al di là delle scelte personali, che devono essere rispettate nella loro libertà, c’è quindi una scelta politica, che ancora attende di essere fatta. «Forse il dibattito non dovrebbe essere tra chi giudica e chi si difende. Dovrebbe essere tra chi considera la disabilità una condanna e chi invece lavora ogni giorno per costruire una società capace di accogliere ogni persona, nella sua unicità», conclude Trapanese.

Foto apertura da archivio Aipd