Disabilità e progetto di vita: la tentazione gattopardesca di limitare il diritto a desiderare

Il decreto legislativo 62/24 rappresenta il punto di approdo di un percorso nato sotto la spinta del Pnrr e della legge delega 227/21, volto ad allineare l’Italia alla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità, superando un approccio alla disabilità ancora troppo medico e clinico. Al centro della riforma si colloca il progetto di vita individuale, che per legge deve realizzarsi secondo i desideri, le aspettative e le scelte della persona. Il suo scopo è – come recita il primo comma dell’art. 1 del decreto – garantire pieno esercizio dei diritti «su base di uguaglianza con gli altri». 

Sulla base di uguaglianza con gli altri

Questo primo comma non pare rivoluzionario, però dice qualcosa di fondamentale: «su base di uguaglianza con gli altri». Per comprendere la portata di questo concetto il lettore deve focalizzare l’attenzione sul doppio movimento contenuto in questa affermazione. L’uguaglianza con gli altri apre possibilità, conferisce potere alla persone (il potere di far valere il proprio diritto) e al contempo quel potere lo limita. Gli altri sono sempre il nostro limite: si tratta di un fondamento del pensiero liberale, quello per cui “la nostra libertà finisce quando inizia la libertà degli altri”. Cosa significa nel concreto? Per fare un semplice esempio, significa che se tutti devono avere la possibilità di fare l’università e laurearsi devono essere rimossi eventuali ostacoli dovuti all’ambiente in combinazione con le limitazioni derivanti dalla disabilità. Ma allo stesso tempo se per conseguire la laurea tutti devono studiare con profitto, allora anche la persona con disabilità dovrà farlo. Via gli ostacoli, ma via anche gli scivoli. Fissiamo bene questo concetto, prima di passare al secondo comma dell’art. 1 del decreto legislativo 62/24. 

Il comma 2 afferma che «le disposizioni del presente decreto sono finalizzate a garantire, in coerenza con la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità […] l’effettivo e pieno accesso al sistema dei servizi, delle prestazioni, dei supporti, dei benefici e delle agevolazioni, anche attraverso il ricorso all’accomodamento ragionevole e al progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato secondo i principi di autodeterminazione e non discriminazione». Emerge qui un principio che “piccona” le nostre convinzioni: il principio di autodeterminazione. L’autodeterminazione anche se mediata, facilitata, e supportata, deve sempre essere espressione della persona. Questa affermazione mina alla base l’idea che un tutore, o un amministratore di sostegno, possa agire senza tenere conto dell’autodeterminazione della persona, e tantomeno, come in molti casi accade, in contrasto con essa (si veda a tal proposito l’art. 12 della Convenzione Onu  per i diritti delle persona con disabilità, ratificata dall’Italia con la legge 18/09, in tema di amministrazione di sostegno).

L’articolo 1 del decreto 62/24 afferma che ogni persona, indipendentemente dalla condizione in cui si trova, ha sempre, al pari degli altri, il diritto, ovvero, il potere di autodeterminarsi

In sintesi, combinando i due commi, l’articolo 1 del decreto 62/24 afferma che ogni persona, indipendentemente dalla condizione in cui si trova, ha sempre, al pari degli altri, il diritto, ovvero, il potere di autodeterminarsi (resta la questione della capacità, e non solo intesa come capacità d’agire, ma come valutazione delle capacità di svolgere delle attività, di svolgere dei compiti. Argomento complesso che non può essere affrontato in questa sede). A conferma di questa impostazione, focalizzata sul rispetto dell’autodeterminazione della persona, ci sono ulteriori elementi che vale la pena di approfondire. 

Genitivo possessivo

È allora giunto il momento di citare l’articolo della norma più affascinante, seduttivo e, mi permetto di aggiungere, controverso: l’art. 18, dal titolo “Progetto di Vita”. Impossibile affrontare in questa sede l’articolo 18 nella sua interezza, data la sua complessità e vastità di impatto, ma è necessario approfondire due importanti commi, cruciali in tema di autodeterminazione e di non degradabilità del “potere” di far valere in prima persona i propri diritti, indipendentemente dalla condizione di disabilità in cui la stessa si trovi. 

Partiamo dal primo comma: «Il progetto di vita è diretto a realizzare gli obiettivi della persona con disabilità per migliorare le condizioni personali e di salute nei diversi ambiti di vita, facilitandone l’inclusione sociale e la partecipazione nei diversi contesti di vita su base di uguaglianza con gli altri». Quindi, il progetto si ispira alla realizzazione degli “obiettivi della persona”. Qui si afferma che il progetto di vita è indirizzato a realizzare gli obiettivi della persona, ma resta un dubbio su chi definisce gli obiettivi: la persona stessa? Il suo amministratore di sostegno/tutore? L’équipe di esperti? L’interpretazione consueta potrebbe essere quella che sposta su famigliari, équipe o amministratori di sostegno la responsabilità di definire quegli obiettivi. Ma nel prosieguo del testo il significato di quel genitivo – “della persona” – risulta evidente. E ribalta l’interpretazione che potrebbe essere sintetizzata da un “sappiamo noi cosa è bene per lui/lei”. 

La titolarità del progetto di vita

Dove sta la titolarità del progetto, infatti, si evince dal comma 3 dell’art. 18: «la persona con disabilità è titolare del progetto di vita e ne richiede l’attivazione, concorre a determinarne i contenuti, esercita le prerogative volte ad apportarvi le modifiche e le integrazioni, secondo i propri desideri, le proprie aspettative e le proprie scelte. La persona con disabilità può chiedere l’elaborazione del progetto di vita all’esito della valutazione di base, fermo restando quanto previsto dall’articolo 35, comma 4».

La persona con disabilità non è beneficiaria del progetto di vita, ma ne è titolare. Ha il pieno potere di richiesta, modifica e integrazione. Non solo, ma per rafforzare l’elemento personalistico, il comma evoca un elemento decisamente indefinito nel mondo del diritto: il desiderio

Ora risulta tutto molto chiaro. La persona con disabilità non è beneficiaria del progetto di vita, ma ne è titolare. Ha il pieno potere di richiesta, modifica e integrazione. Non solo, ma per rafforzare l’elemento personalistico, il comma evoca un elemento decisamente indefinito nel mondo del diritto: il desiderio.

I rischi del desiderio

L’idea del diritto-desiderio apre anzi a notevoli rischi, con almeno tre effetti da evitare del tutto, soprattutto in tema di disabilità. Il primo effetto è l’illusione di poter ottenere tutto quello che si desidera; il secondo è la frustrazione di non vedere esaudito il desiderio; il terzo effetto può andare dal cortocircuito della conflittualità, alla sfiducia negli altri, fino a posizioni del tutto rinunciatarie, in contrasto con la nozione stessa di progetto. Anche le concezioni filosofiche e psicanalitiche di desiderio ci mettono di fronte a un concetto tutt’altro che chiaro e non privo di profonde contraddizioni, di cui tutti siamo perfettamente coscienti. 

Il problema non è la disabilità. Il problema è un mondo progettato come se le persone con disabilità non esistessero. Parte da qui l’inchiesta di VITA magazine di giugno, un numero che scardina il principio dell’inclusione alla ricerca di una convivenza possibile.
DISABILITÀ, L’INCLUSIONE NON BASTA

Ma allora quale significato può essere dato a questo concetto? Cosa può significare che nel progetto di vita la persona con disabilità può apportare «le modifiche e le integrazioni, secondo i propri desideri»? Ancora una volta va evidenziata la tematica della titolarità: non solo del desiderio, ma anche delle scelte e delle aspettative. In questo caso la norma è chiarissima. Aspettative, scelte e desideri, sono di proprietà della persona (si conti quante volte sono usati pronomi possessivi “proprio/i” nel testo di legge). Questo fa pensare che “desideri, scelte e aspettative” non possano essere eletti, per il loro contenuto, quali diritti soggettivi, ma possano dare maggiore forza al tema della titolarità del progetto in capo alla persona. 

Anche se l’oggetto delle mie scelte, delle mie aspettative e dei miei desideri non sarà mai un diritto esigibile, il fatto stesso che io possa desiderare, scegliere e avere aspettative, questo è decisamente “il diritto esigibile”

Qual è il diritto esigibile?

Anche se l’oggetto delle mie scelte, delle mie aspettative e dei miei desideri non sarà mai un diritto esigibile, il fatto stesso che io possa desiderare, scegliere e avere aspettative, questo è decisamente “il diritto esigibile”. Come tale esclude che un progetto di vita possa essere chiesto senza la piena espressione della persona che ha titolo di richiederlo. Cioè il progetto di vita può avviarsi solo dal desiderio, dalla scelta e dalle aspettative della persona stessa, da nessun altro. Anche qualora quest’ultimo avesse la responsabilità di rappresentare la persona in qualità famigliare, di amministratore di sostegno o tutore. In conclusione, la riforma apre la strada a un ripensamento delle figure di rappresentanza come gli amministratori di sostegno o i tutori, i quali possono tuttalpiù essere “interpreti” dei desideri, di aspettative e scelte. 

Saper ascoltare il linguaggio del silenzio

Ma c’è un altro aspetto della riforma che non può essere ignorato. Quale diritto hanno coloro che non possono accedere alla piena comprensione del proprio progetto di vita? Coloro che non possono in nessun modo e con qualsivoglia accomodamento ragionevole essere in grado di esprimersi? Queste persone escono, forse, dal perimetro del progetto di vita? Il rischio concreto è che queste persone vengano, di fatto, escluse dal perimetro del progetto di vita così come delineato, o peggio, che la delega decisionale torni tacitamente nelle mani di chi, pur agendo con le migliori intenzioni, finisce per sostituirsi al soggetto anziché interpretarne i bisogni.

Il nuovo paradigma sarà tale solo se saprà includere anche il silenzio, evitando che l’assenza di un desiderio manifesto diventi la giustificazione a forme di tutela che risulterebbero un trucco gattopardesco non riconoscere, nella sostanza, la piena personalità giuridica delle persone con disabilità

Il decreto legislativo 62/24 rappresenta, dunque, un punto di svolta, la cui tenuta dipende dalla nostra capacità di non trasformare l’autodeterminazione in un filtro selettivo, e soprattutto dalla costruzione di architetture di supporto e modelli organizzativi – in cui professionisti e servizi devono essere in primis ingaggiati – che garantiscano il modello progettuale anche a chi vive in una condizione di assenza di capacità di comunicare. Il nuovo paradigma sarà tale solo se saprà includere anche il silenzio, evitando che l’assenza di un desiderio manifesto diventi la giustificazione a forme di tutela che risulterebbero un trucco gattopardesco per non riconoscere, nella sostanza, la piena personalità giuridica delle persone con disabilità.