Il nuovo nome della cura? È pedagogia della finitudine

Per molti italiani le cure palliative continuano a essere sinonimo degli ultimi giorni di vita. Eppure, la realtà è molto diversa. Ogni giorno Vidas assiste 241 persone a domicilio; in un anno prende in carico oltre 1.800 pazienti nelle loro case, quasi 400 in hospice e centinaia tra day hospice e assistenza pediatrica. Percorsi che spesso durano mesi, talvolta anni, e coinvolgono non solo malati oncologici ma persone con patologie neurologiche, cardiologiche, respiratorie e bambini con malattie inguaribili.

«Lo sguardo delle cure palliative è cambiato insieme alla medicina e alla società», spiega Giada Lonati, medico palliativista e direttrice socio-sanitaria di Vidas, dove è entrata nel 2005. «La transizione demografica ha trasformato i bisogni cui cerchiamo di rispondere. Le patologie sono sempre più croniche, le persone vivono più a lungo e, al di là delle specificità della diagnosi, emergono esigenze comuni che caratterizzano la fase finale della vita, qualunque sia la sua durata».

Il modello? Non è più il paziente oncologico

Per anni il modello di riferimento è stato il paziente oncologico, «nel quale sono molto chiari e consolidati i concetti di presa in carico multidisciplinare, di sofferenza globale e di attenzione alle dimensioni fisica, psicologica, sociale e spirituale» osserva.  «Nelle malattie neurodegenerative o cardiologiche i percorsi dei pazienti possono essere molto diversi. Ad esempio, nel tumore il declino è spesso relativamente rapido: il paziente può mantenere una buona autonomia a lungo fino a un peggioramento improvviso. Nelle altre patologie il decorso è più lungo e incerto. Quello che abbiamo imparato è che dobbiamo guardare meno alla malattia e più alla fragilità della persona».

Una fragilità che Lonati descrive con un’immagine efficace: «È come un tessuto che non tiene più. Fa parte dell’evoluzione naturale della vita, anche in assenza di una specifica patologia».

La rimozione della morte

Le cure palliative sono progressivamente entrate nel dibattito pubblico e se ne parla più di un tempo. Troppo spesso, però, vengono richiamate in modo strumentale nel confronto sul fine vita per contrapporle alla morte medicalmente assistita, che in Italia resta priva di una disciplina legislativa. Eppure, della morte si continua a parlare poco: resta un tema rimosso, confinato ai momenti di emergenza o alle contrapposizioni ideologiche. Così, molti bisogni delle persone che avrebbero diritto alle cure palliative restano insoddisfatti.

Alla solitudine si somma l’incapacità di accogliere la sofferenza come parte dell’esperienza umana. E così il dolore, anziché avvicinare le persone, finisce per isolare ancora di più chi lo attraversa

Giada Lonati

«Abbiamo espulso la morte dall’orizzonte del possibile. Eppure, è una delle poche certezze della vita» osserva Lonati. «Siamo diventati una società impreparata ad accompagnare chi sta perdendo o ha perso qualcuno. Alla solitudine si somma l’incapacità di accogliere la sofferenza come parte dell’esperienza umana. E così il dolore, anziché avvicinare le persone, finisce per isolare ancora di più chi lo attraversa».

Il riconoscimento della sofferenza e il diritto di scegliere

Dovendo indicare il diritto più spesso negato alle persone con malattie inguaribili, Lonati non ha dubbi: «È il diritto al riconoscimento della sofferenza. Oggi la sofferenza viene riconosciuta quasi esclusivamente quando coincide con un accesso al Pronto soccorso o con un ricovero ospedaliero. Ma la sofferenza di queste persone è molto di più di un evento clinico» spiega la palliativista.

«C’è poi un secondo diritto, altrettanto importante, che è il diritto di scegliere. Troppe persone credono ancora che l’unica possibilità, quando la malattia si aggrava, sia il ricovero d’urgenza. Sono ancora poco conosciuti strumenti come la pianificazione condivisa delle cure e le Disposizioni anticipate di trattamento – Dat (Vidas offre anche un servizio di consulenza gratuita sul biotestamento), che consentono alle persone di esprimere in anticipo le proprie volontà sui trattamenti sanitari, affinché siano rispettate anche quando non saranno più in grado di comunicarle. Sono strumenti che rimettono al centro la persona e le sue scelte, che restituiscono a ciascuno il diritto di decidere fino alla fine, evitando che la malattia cancelli anche la  propria voce».

Quelli più negati alla persona con malattia inguaribile sono il diritto al riconoscimento della sofferenza e il diritto di scegliere

Giada Lonati

Il peso della solitudine

Tra i cambiamenti che gli operatori delle cure palliative hanno osservato negli ultimi anni, ce n’è uno che colpisce per la rapidità con cui si è imposto e per la sua diffusione: riguarda l’intera società. Per descriverlo, Lonati prende in prestito una metafora dall’ingegneria dei materiali: «La fragilità è inversamente proporzionale al numero e alla forza dei legami. Il suo contrario non è la forza, ma la duttilità, cioè la capacità di adattarsi. La fragilità che oggi ci spiazza maggiormente è quella legata alla solitudine e alla perdita delle relazioni sociali». Per chi assiste i pazienti a domicilio questa trasformazione ha conseguenze molto concrete. «Per fare assistenza domiciliare serve un caregiver. Una persona da sola non riesce a curarsi e nessun servizio sanitario, per quanto efficiente, può colmare il vuoto lasciato dall’assenza di una rete familiare o relazionale».

Una rete che accompagna l’evoluzione della malattia

Per rispondere a bisogni che cambiano, Vidas ha costituito negli anni un modello che integra assistenza domiciliare, hospice e day hospice, sia per gli adulti sia per i bambini. «Cerchiamo di prendere in carico le persone fin dalle prime fasi della fragilità, anche quando non hanno un caregiver. È un lavoro fatto di compromessi e di accompagnamento» dice Lonati, che evidenzia qualcosa di ben noto a chi si è preso cura di un genitore: «Chi ha vissuto sessant’anni in completa autonomia difficilmente accetterà subito l’idea di avere bisogno di aiuto. Ancora di più chi ha vissuto solo».

Per questo la possibilità di passare da un setting assistenziale all’altro rappresenta una risorsa. «Quando la casa non è più il luogo adatto, Casa Vidas permette di continuare un percorso già iniziato. Quello che non si riesce più a fare a domicilio si può proseguire in hospice, senza interrompere la relazione di cura».

Curare anche la solitudine

Il day hospice, secondo Lonati, avrà un ruolo sempre più importante. «È una risposta non solo sanitaria ma anche sociale. Accoglie persone che conservano una certa autonomia, ma che rischiano di rimanere isolate. Possono uscire di casa, stare con gli altri, recuperare relazioni. Credo che sarà uno dei modelli destinati a crescere nei prossimi anni: ha costi inferiori rispetto al ricovero e, soprattutto, combatte la solitudine».

Abbiamo bisogno di una pedagogia della finitudine. Dovremmo educare le persone, fin da bambini, alla consapevolezza che la vita ha un limite. Paradossalmente è proprio questa consapevolezza che ci rende più capaci di vivere

Giada Lonati

Riportare la morte nella vita

Prima ancora di una riforma sanitaria, secondo Lonati, serve una trasformazione culturale. «Abbiamo bisogno di una pedagogia della finitudine. Dovremmo educare le persone, fin da bambini, alla consapevolezza che la vita ha un limite. Paradossalmente è proprio questa consapevolezza che ci rende più capaci di vivere».

Che la morte sia sempre più lontana dall’esperienza quotidiana lo documenta anche la ricerca. Il rapporto The Lancet Commission on the Value of Death: bringing death back into life osserva come, nelle società occidentali, la morte sia stata progressivamente rimossa dalla vita di tutti i giorni. «Negli anni Cinquanta» osserva Lonati, «si entrava in contatto con essa già durante l’infanzia, mentre oggi questo avviene, in media, soltanto nella quarta decade di vita».

Accanto ai cittadini, anche i professionisti sanitari sono chiamati a cambiare prospettiva. «Le persone devono sapere che hanno diritto alle cure palliative indipendentemente dalla diagnosi e devono poter scegliere. E anche i medici devono ricordare che il loro compito è guarire quando è possibile, ma curare sempre. Un medico che contempla la morte del proprio paziente non è un medico fallito. Eppure è ancora un’idea molto diffusa: mio figlio, che si è laureato da poco, se l’è sentita ripetere durante il percorso di studi».

Alla fine, però, la riflessione diventa personale. «Pensavo di fare cure palliative per curare gli altri. Ho capito che le ho fatte soprattutto per curare me. Incontrare ogni giorno la domanda di senso ti costringe a continuare a interrogarti come essere umano. È una straordinaria occasione di crescita».

Foto di Vidas