TRENTO. “Si vive più in un regime ospedaliero che casalingo“. A parlare è Paola (nome di fantasia), una toccante testimonianza per raccontare a il Dolomiti le difficoltà che incontrano in Italia le famiglie, e in particolare le madri, di ragazze e ragazzi con disturbi psichiatrici. “E’ un incubo dal punto di vista emotivo. Non ho il tempo di piangere per la malattia e la sofferenza di mia figlia. Non si può progettare un futuro perché si è sempre in emergenza“. Un “incubo” anche esistenziale, economico e sanitario per seguire Nadia (nome di fantasia) di appena 21 anni.
Una vita schiacciata dall’ansia di non poter lasciare la figlia da sola perché si potrebbe far male, la necessità di controllare che non ci siano ferite, soprattutto autolesionistiche, e dover ispezionare la stanza. Ma c’è anche un “incubo” esistenziale: “Non riesco più a lavorare, non posso avere una vita normale, non posso uscire e svolgere qualunque commissione perché ho bisogno di qualcuno che mi sostituisca, che stia con Nadia (nome di fantasia) durante le mie brevi assenze”.
Una situazione già complessa ma questa condizione peggiora nel 2020 con l’epidemia Covid. “L’isolamento ha amplificato vulnerabilità già esistenti che si sono manifestate per la prima volta con autolesionismo e ideazione suicidaria“. Una storia, purtroppo, simile a molti casi a causa delle limitazioni e delle restrizioni di quel periodo così duro.
Le difficoltà, spiega Paola, sono ulteriormente intensificate da un senso di abbandono tra disparità regionali, frammentazione dei percorsi di cura e procedure non uniformi oppure chiare. Quello che definisce un oblio esistenziale e terapeutico. Spesso, troppo spesso, ci si deve affidare alla comunità, al volontariato, alla compassione.
E se possibile la famiglia si fa carico di ogni forma di assistenza. “E’ quello che vivo adesso, spesso liquidata dal personale sanitario stesso a cui ho chiesto aiuto come la sola che può prendersi cura di sua figlia: ‘E’ una sua responsabilità‘, mi sono sentita dire più volte. Ma la madre non è una psichiatra, non è una psicologa, non è un’educatrice, non è un’infermiera“.
Se non è la cura, viene attribuita la colpa e si innesca anche una vittimizzazione secondaria: “Sono state scandagliate e giudicate le mie scelte in ambito relazionale, sociale, affettivo, lavorativo, per capire se queste abbiano potuto arrecare o meno un trauma psicologico a mia figlia. Anche il mio aspetto fisico è stato discusso molte volte”. Un “incubo” che diventa quindi sanitario.
“Negli ultimi due ricoveri avvenuti in Veneto, mia figlia è stata rimandata a casa perché definita una paziente che non collabora. E’ un paradosso che strutture dedicate alla cura psichiatrica non abbiano tutti i mezzi per gestire casi complessi, come quando una ragazza non riesce ad alzarsi dal letto e non usano tutti i mezzi che hanno per fare in modo di farla uscire dalla sua prigione, il letto”, conclude Paola.
LA TESTIMONIANZA DI PAOLA, MADRE DI NADIA, UNA RAGAZZA DI 21 ANNI
Nadia (nome di fantasia) ha 21 anni e da quando ne ha 16 “vive più in regime ospedaliero che casalingo”. Ho deciso di condividere la mia storia e quella di mia figlia per spiegare le difficoltà che vivono in Italia le famiglie, e in particolare le madri, di ragazze e ragazzi con disturbi psichiatrici.
I problemi di Nadia sono esplosi durante la pandemia: “Il famigerato 2020, il Covid e il conseguente isolamento hanno amplificato vulnerabilità già esistenti che si sono manifestate per la prima volta con autolesionismo e ideazione suicidaria”.
Descrivo la situazione in cui mi trovo come “un incubo” dal punto di vista emotivo. “Non ho neanche il tempo di piangere per la malattia e la sofferenza che mia figlia vive, di metabolizzare l’accaduto, di progettare un futuro, perché vivo costantemente in emergenza”, mi spiego meglio, mia figlia non può essere mai lasciata sola: “Sono schiacciata dall’ansia costante che possa farsi del male, dal dover controllare continuamente cosa stia facendo, ispezionare la sua stanza, osservare il suo corpo alla ricerca di nuove ferite o temere di lasciarla con altre persone che non siano in grado di gestire la situazione.
E’ “un incubo” anche da un punto di vista esistenziale: non riesco più a lavorare, ad avere una vita normale, e anche per uscire e svolgere qualunque commissione, ho bisogno di qualcuno che mi sostituisca, che stia con Nadia durante le mie brevi assenze.
In Italia, la rete dei servizi per la salute mentale è organizzata sotto il Dipartimento di salute mentale (Dsm), dotato di una serie di enti di assistenza tra cui i centri di salute mentale (Csm) per l’assistenza diurna; le strutture residenziali e i servizi ospedalieri psichiatrici di diagnosi e cura (Spdc). Gestiti e coordinati a livello territoriale, i servizi per la salute mentale riflettono però le forti disparità regionali.
Se prendiamo in considerazione i posti in strutture psichiatriche residenziali, si va dai 15,8 ogni 10mila abitanti in Liguria ai 5,2 della Lombardia, fino ai 2,3 in Calabria.
Per quanto riguarda invece i pazienti che ricevono una visita psichiatrica entro 14 giorni dal ricovero, si passa dal 55% circa della Valle d’Aosta a poco meno del 29% della Basilicata.
Inoltre il percorso per ricevere le cure è molto frammentato e le procedure non sono né uniformi né sempre chiare per i pazienti e le loro famiglie. Per questa ragione, per me “essere un malato psichiatrico in Italia vuol dire essere abbandonato a se stesso”, e condannato “all’oblio terapeutico ed esistenziale, al ‘buon cuore’ della comunità, al volontariato, alla compassione, non a una reale risposta sanitaria”, perché “chi soffre di problematiche psichiatriche non dispone sempre di luoghi di cura adeguati alla propria patologia”.
Laddove è possibile allora è la famiglia che si fa carico di ogni forma di assistenza e cura, in particolare le madri. E’ quello che sto vivendo, spesso liquidata dallo stesso personale sanitario a cui ho chiesto aiuto come la sola che può prendersi cura di sua figlia: “E’ una sua responsabilità”, mi sono sentita dire più volte. “Ma la madre non è una psichiatra, non è una psicologa, non è un’educatrice, non è un’infermiera. Come non può curare un tumore, una malformazione genetica, un cuore malato, una disabilità fisica grave, non può curare neppure una problematica psichiatrica”.
E se non è la cura, è la colpa che ti viene attribuita: infatti ho perso il conto dei colloqui durante i quali psichiatri e psicologi hanno provato a scavare nella mia vita privata per trovare la ragione della sofferenza di Nadia.
Sono state scandagliate e giudicate le mie scelte in ambito relazionale, sociale, affettivo, lavorativo, per capire se “queste abbiano potuto arrecare o meno un trauma psicologico a mia figlia. Anche il mio aspetto fisico è stato discusso molte volte” giovane, bella, ha perso molti chili negli ultimi tempi, “sarà per questo forse che sua figlia ha sviluppato un disturbo alimentare?”, si è sentita dire. Oggi per me è difficile immaginare un futuro.
La mia prospettiva si è accorciata a un lasso di tempo che, quando va bene, va di settimana in settimana, mentre nei giorni ‘No’ l’unico obiettivo è portare a casa la giornata.
Quello che spero però è che la salute mentale e la sua gestione diventino seriamente un tema politico, che si rendano realmente accessibili le cure. Che le famiglie non siano più costrette a subire costantemente una vittimizzazione secondaria in ambito sanitario a causa delle modalità con cui vengono accolte, ascoltate o trattate dai professionisti o dalle istituzioni sanitarie.
A oggi invece sono proprio le famiglie a doversi fare carico delle cure e dell’assistenza, a vedersi attribuire responsabilità ma anche colpe, con un carico emotivo, pratico ed economico che non tutti e non sempre riescono a gestire.
E’ “un incubo” soprattutto da un punto di vista sanitario. Da quando le condizioni di Nadia sono peggiorate, io e mia figlia siamo state in diverse cliniche e Spdc e tutte le volte la risposta è stata la stessa: non c’è una cura, non c’è una diagnosi definitiva, non c’è neppure una struttura che possa accogliere la ragazza e la complessità della sua situazione.
Negli ultimi due ricoveri avvenuti in Veneto, mia figlia è stata rimandata a casa perché definita una paziente che non collabora, per la madre, è un bel paradosso il fatto che strutture dedite alla cura psichiatrica non abbiano tutti i mezzi per gestire casi complessi, come quando una ragazza non riesce ad alzarsi dal letto e non usano tutti i mezzi che hanno per fare in modo di farla uscire dalla sua prigione, il letto.
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