Riprendeno a girare le lancette del ddl Caregiver: con l’avvio delle votazioni in Commissione XII alla Camera, nei giorni scorsi, l’iter è ripreso e il traguardo sembra avvicinarsi. Nei giorni scorsi la Commissione ha esaminato gli emendamenti presentati ai primi articoli, accantonandone alcuni e respingendone la maggior parte. Per fine luglio la Commissione potrebbe votare il testo, dopodiché bisognerà attendere settembre per la calendarizzazione in Aula. A quel punto i tempi potrebbero essere anche molto brevi ed è possibile che entro la fine dell’anno la legge attesa da decenni ci sarà.
La notizia è che – almeno per il momento – nel passaggio parlamentare il testo presentato dal Governo non sembra subire modifiche significative, nonostante le numerose e consistenti proposte di modifica arrivate durante le audizioni e quelle degli emendamenti. «I lavori sostanzialmente si stanno svolgendo secondo lo stesso schema: viene annunciato l’emendamento, il parlamentare che lo ha presentato interviene, la ministra risponde opponendo una chiusura e l’emendamento viene respinto dalla Commissione», commenta Alessandra Corradi, portavoce nazionale del Coordinamento Nazionale dei Caregiver Familiari Uniti – Cfu, una rete che raccogliere caregiver familiari in tutta Italia e che si è costituita proprio per chiedere il riconoscimento di questa figura e tutelarne i diritti.
I requisiti che restringono la platea
Restano (e sono stretti), in particolare, i paletti per la definizione dei beneficiari del contributo economico previsto: dal punto di vista economico, l’Isee familiare non deve essere superiore a 15mila euro e il reddito personale del richiedente non deve superare i 3mila euro lordi annui.
Dal punto di vista dell’impegno assistenziale, per ottenere i benefici economici, requisiti essenziali restano la convivenza anagrafica tra caregiver e assistito e un impegno di cura documentato di almeno 91 ore settimanali nei confronti di un familiare con disabilità gravissima. Il tutto, per accedere a un beneficio economico che arriverebbe al massimo a 400 euro al mese: un importo che sarà ricalcolato ogni tre mesi, alla luce delle risorse disponibili e del numero effettivo di aventi diritto.
In Italia ci sono 7 milioni di caregiver. Persone invisibili che, nel silenzio, si fanno carico ogni giorno della fragilità di un proprio caro. L’inchiesta su VITA magazine.
LA SOLITUDINE DEI CAREGIVER
«Anche questa settimana l’esame andrà avanti», riferisce Andrea Quartini, deputato del M5S che in Commissione sta seguendo l’iter normativo. «L’impressione è quella di un testo blindato, sul quale il Governo andrà avanti senza aprirsi alle richieste di modifiche e senza integrare le altre proposte di legge presentate alla Camera».
Un elemento di grande criticità riguarda le risorse: «Sono scarse e non c’è il riconoscimento pensionistico», commenta Quartini. In altre parole, manca una vera valorizzazione per «il lavoro che il caregiver familiare svolge al posto del sistema pubblico. Eppure le proposte non mancano: quella dei senatori Mazzella e Castellone, per esempio, prevede il reddito di cura, contributi previdenziali e figurativi, sostegno psicologico reale e un investimento di 5 miliardi». Certo, va detto che «finora è stato fatto poco o niente da tutti i partiti, ma l’attuale testo, se non cambierà, certamente non sarà una svolta per i caregiver familiari italiani», afferma il deputato.
Meglio niente?
«Se il testo per il riconoscimento del caregiver familiare restasse questo, sarebbe meglio che non ci fosse affatto», commenta Alessandra Corradi. «Stiamo parlando di un euro l’ora per poco più di 50mila persone: tante sono quelle che rispondono ai requisiti imposti dalla norma», fa notare. In termini percentuali, meno dell’1% della popolazione complessiva di 7 milioni di caregiver familiari in Italia stimata da Istat.
«Le obiezioni e le proposte portate avanti da tante realtà – tra cui la nostra – si fondano nell’esperienza: sono emendamenti irrinunciabili per rendere questa legge capace di tutelarci». Nel testo che sta andando avanti, invece per Corradi manca «non solo un contributo economico adeguato, ma servizi e contributi figurativi. Pensiamo a tutte le persone che da 10, 15 o più anni sono fuori dal mondo del lavoro, o a quelli che non hanno mai potuto lavorare; alle mamme che da 50 anni assistono figli gravemente disabili, 24 ore su 24 e non hanno niente», osserva Corradi.
In particolare, sono due le questioni «fondamentali» che «non hanno trovato alcun reale spazio di confronto». La prima è l’autodeterminazione della persona con disabilità nella scelta del proprio caregiver familiare, prevista anche nel testo presentato dal Governo: «Le persone che non sono in grado di autodeterminarsi hanno un amministratore di sostegno che, in alcuni casi, coincide proprio con il familiare caregiver; in altri casi, invece, è un professionista esterno incaricato principalmente della gestione amministrativa e patrimoniale della persona. Ma che cosa conosce realmente delle dinamiche familiari? E soprattutto, in assenza di familiari, chi dovrebbe essere nominato caregiver “familiare”?», domanda Corradi.
Il caregiver plurimo
La seconda questione riguarda il numero dei familiari assistiti. «In Veneto una delle nostre associate è caregiver di suo figlio, di suo marito, di sua mamma e di sua sorella: cosa se ne fa di 400 euro al mese? Non viene minimamente considerata una situazione che nella realtà è frequentissima: quella del caregiver familiare che assiste contemporaneamente più di un proprio caro. Noi del Coordinamento Caregiver Familiari Uniti lo abbiamo definito caregiver doppio (anche se la definizione corretta sarebbe caregiver plurimo) ed è una delle otto tipologie di caregiver individuate nel documento che abbiamo presentato alla Camera dei Deputati. Chi assiste più familiari continua a non ricevere servizi, tutele o benefici economici proporzionati al carico assistenziale effettivamente sostenuto».
Il censimento che non c’è
E poi ci sono i numeri e le risorse. «Non si è ritenuto necessario effettuare un censimento nazionale aggiornato e scientificamente fondato dei caregiver familiari italiani, distinguendoli anche per tipologia. Su quali basi, allora, si è deciso che 250 milioni di euro distribuiti nell’arco di un triennio siano sufficienti a sostenere adeguatamente questa categoria?», domanda Corradi.
Intanto, proprio tra i caregiver familiari, la povertà dilaga: «Noi continuiamo a chiedere al governo di fare un calcolo molto semplice: quanto costerebbero i nostri cari, se noi non ci fossimo e finissero in struttura? È chiaro quanto convenga riconoscere il nostro lavoro, piuttosto che sostenere le spese dell’istituzionalizzazione», riflette Corradi.
Non uno “stipendio”, ma il progetto di vita
Guai però a trasformare il caregiver familiare in uno «stipendiato, che deve poi pure pagare le cure. Quello che serve è una vera riforma del welfare, come abbiamo ribadito in audizione», commenta Marco Espa, caregiver familiare per quasi 30 anni e presidente dell’associazione ABC Italia.
La semplice monetizzazione della cura non è la soluzione: «Capisco che in mancanza di qualunque sostegno, abbandonati a se stessi, alcuni caregiver chiedono risorse: in emergenza, ci può stare. Ma non servono stipendi che rinchiudano le persone in casa, ma diritti per i caregiver che permettano di vivere, lavorare e partecipare alla società. La vera questione per noi è il riconoscimento dei contributi figurativi e del diritto alla pensione, assieme al Progetto di vita ben finanziato», aggiunge.
Questo è, per Espa, il nodo decisivo, perché «per sostenere chi si prende cura bisogna investire in Progetti di vita personalizzati, co-progettati, orientati all’autodeterminazione e alla deistituzionalizzazione. Quando le persone con disabilità sono sostenute come si deve, co-progettando con i caregiver stessi, il carico sui caregiver diminuisce e diventa possibile anche tornare a lavorare fuori da casa, perfino nelle situazioni più estreme. Non è una nostra idea, la pubblica amministrazione lo ha già fatto in Italia».
Il modello (e il record) Sardegna
Il riferimento è, in particolare, all’applicazione della legge 162/98 in Sardegna, un’esperienza di eccellenza riconosciuta a livello nazionale e internazionale. Questo modello si fonda sulla centralità della persona con disabilità e dei suoi caregiver, che diventano protagonisti attivi nella co-progettazione e nella gestione del proprio progetto di vita.
«Tutte le domande presentate sono state finanziate, (fino a 60 mila euro a progetto con il “Ritornare a Casa”) nessuna esclusa, e la crescita dei fondi per gli interventi (cui vanno aggiunre le risorse per le spese sanitarie) è stata costante nei primi anni di applicazione», riferisce Espa.
| Anno | Finanziamenti (milioni di €) |
|---|---|
| 2000 | 1,3 |
| 2008 | 96 |
| 2012 | 117 |
| 2026 (previsione) | 250 |
In quanto alle risorse pubbliche investite, «la Regione Sardegna vanta il record in questo settore: ad oggi più di 2 miliardi di euro dalle casse regionali sono stati destinati a piani personalizzati incompatibili con qualunque forma di istituzionalizzazione e segregazione», riferisce Espa.
E le previsioni parlano di una crescita destinata a non rallentare: tra il 2026 e il 2028, la Regione Sardegna – che ha solo 1,6 milioni di abitanti – investirà complessivamente più di 988 milioni di euro in progetti personalizzati e co-progettati: nemmeno un euro va ad associazioni o gestori, tutto finisce in un sistema rigorosamente pubblico, sceglie la persona con disabilità con i suoi caregiver, in un rapporto diretto con il proprio comune di residenza».
E adesso?
Se la Sardegna indica la via, intanto la strada che si è aperta, a livello nazionale, deve essere percorsa e non certo chiusa, perché il riconoscimento del caregiver familiare non può più attendere.
«Bisogna che il testo arrivi in aula e il Parlamento in maniera unitaria, si assuma la responsabilità del riconoscimento del lavoro, dei diritti e delle tutele del caregiver familiare: servono risorse vere e scelte strutturali: per caregiver e Progetti di vita non bastano milioni di euro. Ci vogliono miliardi», aggiunge Espa.
E conclude: «Serve un’azione unitaria tra maggioranza e opposizione per trasformare questo disegno di legge in una vera legge di civiltà, ben finanziata, capace di restituire dignità, libertà e partecipazione a milioni di caregiver familiari.
Foto apertura: Alessandra Corradi con il figlio
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Chiara Ludovisi
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