La presa in carico di una persona con lesione al midollo spinale rappresenta una delle sfide più complesse della medicina moderna. Non si tratta soltanto di affrontare un trauma clinico acuto, ma di ridisegnare da zero l’intera esistenza del paziente, garantendogli un percorso che va dalla terapia intensiva al pieno reinserimento nel tessuto sociale, lavorativo e sportivo. In Lombardia, questo modello di cura globale è affidato a una rete specialistica istituita per legge, che vede nell’approccio multidisciplinare il suo vero punto di forza.
Per fare il punto sullo “stato dell’arte” della rete assistenziale regionale, sulle criticità legate alla carenza di personale e sulle risposte concrete per superare il vuoto tra ospedale e territorio, abbiamo raccolto l’analisi di Luca Binda, direttore dell’Unità Spinale Unipolare dell’Asst Valtellina e Alto Lario (“Presidio Morelli” di Sondalo).
Partiamo dalle basi. Cos’è esattamente un’Unità Spinale Unipolare (USU) e quali sono le sue specifiche competenze rispetto a un comune reparto di riabilitazione?
L’Unità Spinale non è un semplice reparto, ma un insieme strutturato di competenze e servizi che si dedicano, in modo coordinato e specialistico, alla gestione globale delle persone con lesione del midollo spinale. La differenza fondamentale rispetto ad altri reparti di riabilitazione sta proprio nell’approccio “su misura”. Una lesione midollare non è una condizione “settoriale”: non riguarda un singolo organo o una funzione isolata, ma investe l’intero equilibrio della persona, da quello motorio e respiratorio a quello urologico, intestinale, sessuale, psicologico e sociale. Per questo non ci limitiamo a “recuperare funzioni”, ma lavoriamo per costruire un nuovo progetto di vita. Questo è possibile solo grazie a un’équipe multidisciplinare (medici, infermieri, fisioterapisti, terapisti occupazionali, psicologi, assistenti sociali e tecnici) che lavora fianco a fianco, condividendo obiettivi e responsabilità dalla fase acuta al reinserimento sociale.
Qual è attualmente lo “stato dell’arte” della rete delle Unità Spinali Lombarde? Come funziona il coordinamento?
In Lombardia esiste formalmente una rete regionale istituita dalla Legge Regionale n. 27/2002. La dotazione attuale conta tre Unità Spinali: quella dell’Asst GOM Niguarda, quella dell’AsstPapa Giovanni XXIII presso il Presidio di Mozzo (Bg) e la nostra dell’Asst Valtellina e dell’Alto Lario, al Presidio Morelli di Sondalo (So). Il coordinamento avviene attraverso un tavolo regionale molto proficuo, dove i direttori delle strutture, i direttori sanitari e i coordinatori si confrontano direttamente con i rappresentanti della girezione denerale Welfare di Regione Lombardia e, dato fondamentale, con le associazioni dei pazienti.
A proposito di programmazione, si parla da tempo di un Registro Regionale. Perché non si è ancora tradotto in realtà e perché sarebbe così fondamentale averlo?
Ci stiamo lavorando concretamente proprio all’interno del tavolo regionale. Il Registro Regionale è uno strumento fondamentale non solo per la pura raccolta e gestione dei dati, ma per la pianificazione strategica. Ci permetterà di conoscere con precisione il numero dei pazienti, individuare i loro bisogni reali nel tempo, evidenziare le criticità del sistema e valutare gli esiti prodotti dai diversi modelli organizzativi. Solo così si può programmare l’attività sanitaria con un reale e continuo miglioramento della qualità di cura.
Il Registro Regionale è uno strumento fondamentale non solo per la pura raccolta e gestione dei dati, ma per la pianificazione strategica
Che differenza sostanziale c’è tra un’Unità Spinale HUB pubblica, come quella di Sondalo, e un centro riabilitativo come può essere la Maugeri di Pavia?
È una differenza di responsabilità e globalità della cura. L’Unità Spinale HUB ha il compito della presa in carico totale: gestisce le fasi più complesse e acute, affronta le complicanze maggiori e garantisce la continuità assistenziale nel lungo periodo. I centri riabilitativi, che definiamo “spoke” siano essi pubblici o privati, rappresentano senza dubbio una risorsa preziosa, soprattutto nella fase del recupero funzionale, ma per loro natura non possono sostituire integralmente il modello olistico e a lungo termine dell’Unità Spinale.
C’è una forte pressione sulla richiesta di ricoveri in fase acuta rispetto alla disponibilità di posti letto. Come si può superare concretamente questo problema?
È una criticità che emerge sia a livello regionale che nazionale. Il nodo centrale, però, è legato in larga misura alla difficoltà nel reperire personale sanitario, in particolare infermieri, Oss e professionisti della riabilitazione. La presa in carico di una persona con lesione midollare richiede una formazione dedicata e una continuità di esperienza; non si può improvvisare. Per superare questo squilibrio serve un approccio programmato di medio-lungo periodo: dobbiamo rafforzare le équipe multidisciplinari, migliorare l’integrazione tra gli ospedali per acuti e le Unità Spinali e supportare la pianificazione con dati epidemiologici affidabili.
Passiamo alla fase successiva al ricovero. Come funziona, nel concreto, la gestione dei pazienti cronici? È un modello sostenibile per il sistema sanitario?
La lesione midollare non si esaurisce con la fine della riabilitazione intensiva, ma accompagna la persona per tutta la vita. Noi seguiamo i pazienti nel tempo attraverso controlli periodici mirati a prevenire o ridurre le complicanze, fornendo al contempo supporto psicologico e sociale. Questo è il cosiddetto follow-up. È un elemento vitale perché molte complicanze sono silenziose: se non vengono intercettate precocemente, possono causare danni gravi e costringere il paziente a continui ricoveri d’urgenza. Investire nel follow-up e nella cronicità significa quindi ridurre i ricoveri ripetuti, abbattere i costi sanitari e, soprattutto, evitare inutile sofferenza umana. È un modello non solo sostenibile, ma necessario.
Investire nel follow-up e nella cronicità significa ridurre i ricoveri ripetuti, abbattere i costi sanitari e, soprattutto, evitare inutile sofferenza umana. È un modello non solo sostenibile, ma necessario.
La dimissione dall’ospedale è spesso un momento di forte ansia. Come si garantisce un “ponte” reale con il territorio per evitare che il paziente si trovi in un vuoto assistenziale?
La dimissione è lo snodo più sensibile dell’intero percorso. Per evitare il vuoto assistenziale è essenziale poter contare su una rete territoriale organizzata e integrata con l’ospedale. Servono percorsi strutturati, figure di riferimento sul territorio con competenze specifiche sulla mielolesione e una reale sinergia tra ambito sanitario e sociale. Solo così possiamo accompagnare la persona in modo appropriato nel rientro al proprio contesto di vita, valorizzando il grande lavoro riabilitativo svolto in reparto ed evitando che le distanze chilometriche dai centri HUB diventino un ostacolo insormontabile.
Parlando di rientro nel contesto di vita: quanto incidono ancora oggi le barriere architettoniche e come si muove il vostro territorio?
Negli ultimi decenni la situazione è migliorata grazie a leggi specifiche e a un progresso culturale, ma il percorso è tutt’altro che concluso. Le barriere non limitano solo i movimenti fisici, ma bloccano l’accesso al lavoro, allo sport, alle relazioni. Sul territorio valtellinese lavoriamo in costante collaborazione con l’associazione “Dappertutto OdV”. Questa realtà si occupa proprio di promuovere e gestire l’abbattimento delle barriere, offrendo consulenze gratuite sia agli enti pubblici che ai singoli pazienti per facilitare il loro rientro a casa.
La qualità della vita delle persone con lesione midollare è migliorata, grazie ai grandi progressi medici, tecnologici e normativi. Tuttavia questi progressi producono effetti reali sulla vita delle persone solo se sono sostenuti da una rete di servizi solida, coordinata e accessibile. La tecnologia non basta
Com’è cambiata la qualità della vita di una persona con disabilità negli ultimi 25 anni?
La letteratura scientifica ci dice che la qualità della vita delle persone con lesione midollare è mediamente migliorata, grazie ai grandi progressi medici, tecnologici e normativi. Tuttavia, dobbiamo essere realisti: questi progressi producono effetti reali sulla vita di una persona solo se sono sostenuti da una rete di servizi solida, coordinata e accessibile. La tecnologia da sola non basta se manca il sistema intorno.
Per concludere, esistono protocolli o progetti efficaci per favorire due pilastri del reinserimento: il lavoro e lo sport?
Assolutamente sì, sono parte integrante della cura. Sul fronte lavorativo, sta partendo il progetto sperimentale “Framework”, approvato da Regione Lombardia. È un modello inclusivo che vedrà la nostra Unità Spinale collaborare con alcune cooperative sociali del territorio valtellinese per creare percorsi di inserimento che tengano conto delle specifiche capacità e necessità della persona.
Il problema non è la disabilità. Il problema è un mondo progettato come se le persone con disabilità non esistessero. Parte da qui l’inchiesta di VITA magazine di giugno, un numero che scardina il principio dell’inclusione alla ricerca di una convivenza possibile.
DISABILITÀ, L’INCLUSIONE NON BASTA
Per quanto riguarda lo sport, l’avviamento inizia già in ospedale grazie ai nostri fisioterapisti, terapisti occupazionali e laureati in scienze motorie, supportati da una convenzione specifica con il Comitato Italiano Paralimpico. Sul territorio, poi, contiamo sull’asd “Dappertutto Sport e Benessere”. Inoltre, con la recente delibera (Dgr XII/5594 del 30.12.2025), Regione Lombardia ha approvato il progetto sperimentale “Rete Regionale per la medicina e la patologia dello sport”, che vede l’Ospedale Sacco come capofila e coinvolge direttamente la Medicina dello Sport della nostra Asst e quella di Lodi. Questa collaborazione pluriennale ci permette non solo di rilasciare le idoneità sportive agli atleti paralimpici, ma di seguirli dal punto di vista metabolico e prestazionale su appositi ergometri, sostenendo lo sport come eccezionale strumento di benessere psico-fisico complessivo.
Foto inviate dall’intervistato
Vuoi accedere all’archivio di VITA?
Con un abbonamento annuale puoi scaricare e leggere più di 100 numeri del nostro magazine: ogni numero una storia sempre attuale. Oltre a tutti i contenuti extra come le newsletter tematiche, i podcast, le infografiche e gli approfondimenti.
#Adessonews seleziona nella rete articoli di particolare interesse.
Se vuoi leggere l’articolo completo clicca sul seguente link
Sara De Carli
Source link
