Contro la fatica della cura, pensare a sé stessi è parte della terapia

«L’idea di cura di sé può sembrare un’irrilevanza egoistica e un lusso ingiustificabile. In realtà, la cura di sé è parte essenziale del mandato terapeutico». Così scrivono tre pionieri palliativisti in una Perspective pubblicata su Jama intitolata «La cura di sé dei medici che si prendono cura di pazienti alla fine della vita: Essere in relazioni [significative] con gli altri… una chiave per la mia sopravvivenza». La domanda decisiva per operatori e caregiver è come preservare la propria umanità e la propria capacità di cura senza cadere nel burnout? L’esaurimento è, infatti, una rischio per chiunque gestisca casi di grande complessità clinica e di lunga durata, che richiedono un adattamento costante a condizioni precarie. Sulle strategie di cura di sé per chi svolge professioni di cura in senso ampio e sui saperi clinici, educativi e sociali nelle cure palliative pediatriche si è parlato a Milano a Vidas in due importanti incontri organizzati in occasione del Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche in corso in questi giorni.

La compassione fatigue

In certi contesti di malattia più che in altri, a contare sono innanzitutto le relazioni e le persone. «Operiamo in contesti caratterizzati da elevata intensità relazionale, dove entriamo in contatto con i pazienti e le famiglie, li accompagniamo per lungo tempo, assistiamo e viviamo con loro gli inevitabili cambiamenti» spiega Valentina De Tommasi, psicologa dell’Azienda ospedaliera universitaria di Padova e referente per l’Hospice Centro Residenziale Cure Palliative per il Bambino. Quando la complessità persiste nel tempo, bisogna imparare a trovare un equilibrio che rimane comunque dinamico, perché continuamente minacciato da più fattori. Ciò costa fatica e il termine tecnico è compassion fatigue, fatica della compassione, dal latino cum patio che significa “sentire con”.  «Lo definiamo il costo dell’aver cura» spiega De Tommasi che puntualizza come parlare di prezzo, fisico ed emotivo da pagare di fronte a condizioni cliniche tanto dolorose aiuta a normalizzare il fenomeno: «Nella compassion fatigue non c’è niente di male, non è una patologia, è una stanchezza emotiva del tutto fisiologica, che compare con piccoli segnali spesso indecifrabili. Deriva dalla continua esposizione al dolore altrui in una situazione di cronicità complessa, dove si percepisce una sorta di impotenza terapeutica. La fatigue viene alimentata dallo stato di allerta e di attenzione continua di chi si prende cura e sente su di sé una responsabilità che non cessa mai». Una sensazione di non avere scampo e di essere in servizio h24 che i caregiver conoscono fin troppo bene.

La compassion fatigue non è una patologia, è una stanchezza emotiva del tutto fisiologica, che compare con piccoli segnali spesso indecifrabili. Non c’è niente di male

Valentina De Tommasi

Le reazioni possibili

La compassion fatigue è paragonabile, ma solo in parte, al disturbo post-traumatico da stress: «È più subdola, perché a parità di condizioni non sempre si sviluppa ed è più difficile da individuare tempestivamente nel suo nascere» spiega Francesca Brandolini, responsabile del servizio di psicologia di Vidas. A giocare un ruolo importante nel consumo di risorse del curante c’è anche il cosiddetto moral distress, quella sensazione di profondo disagio che si prova tutte le volte che non si riesce a fare quello che si ritiene essere giusto per il bene dell’altro. «All’origine dell’impossibilità di fare il meglio possono esserci vincoli esterni, strutturali, istituzionali. Altre volte, si finisce per cedere alle richieste dei familiari, cercando di compiacerli. Quindi, di fronte all’impotenza a fare quello che sente giusto, l’operatore può provare rabbia, frustrazione, senso di colpa e finanche disperazione» continua Brandolini. Per tutta risposta, «possono subentrare modalità disfunzionali di gestione della situazione: l’evitamento con un distacco esagerato dalla situazione, l’ipercompensazione di chi reagisce opponendosi, cercando massimamente il controllo e inseguendo la perfezione, o la resa di chi, ormai svuotato, finisce per accettare la situazione e si limita a svolgere passivamente i compiti assegnati». Le conseguenze, note e schematizzate già 1985 dalla celebre studiosa Jennifer Yassen, «non sono solo psicologiche, ma anche fisiche e sociali». Si va dall’ansia diffusa, al senso di solitudine, irrequietezza e insonnia, ipersensibilità, senso di inutilità, perdita di obiettività, forme di somatizzazione e bisogno di spegnersi con alcol e droghe.

La compassion satisfaction

Come fare in modo che la fatica non esaurisca tutto il senso della cura? «La letteratura» svela De Tommasi «suggerisce una prospettiva diversa da quella che immagineremmo: più che eliminare la fatica, è necessario aiutare le persone a ridare significato a quello che fanno. Se non sono più in grado, altri lo devono fare. Nel caso delle cure palliative, spetta all’équipe». Qui, viene in aiuto il concetto di compassion statisfaction introdotto dalla psicologa statunitense Hudnall Stamm e definibile come «il piacere derivante dall’essere in grado di compiere il proprio lavoro di aiuto» continua De Tommasi. «Nasce dal sentire che quanto facciamo ha valore e che la nostra presenza è importante per la famiglia, perché anche quando non possiamo cambiare la traiettoria della malattia del bambino, ne miglioriamo la qualità della vita. Essa si basa sulla costruzione di relazioni significative, sulla condivisione degli obiettivi di cura e sulla percezione del valore del proprio impegno. Ripeto: compassion fatigue e compassione satisfaction non sono mutualmente esclusive, le due dimensioni possono coesistere, ci si può sentire profondamente stanchi ma assolutamente motivati». Insomma, la compassione può essere contemporaneamente fonte di fatica e di significato.

Raccontare le professioni del sociale non è un atto di cronaca, ma un atto culturale e politico. È la scelta di portare finalmente sotto i riflettori chi lavora nell’ombra, chi svolge un mestiere che la società finge di rispettare e che invece tratta con noncuranza. Lo facciamo su VITA magazine di maggio.
SOCIAL WORKER, SENZA DI LORO PERDIAMO TUTTI

Che fare?

Una strategia importante è cercare di fare tutto quello che ci far stare bene. Dice Brandolini: «Vanno bene tutte quelle relazioni e quelle attività che ci ricollegano alla vita, che ci ricaricano e ci fanno sentire grati per quello che siamo e che viviamo. Ognuno avrà le proprie. Quali siano non ha nessuna importanza. Di aiuto sono le reti amicali informali o anche l’attivismo civico» dice Brandolini che svela un lato positivo, ma spesso negletto, di tutto questo: «Spesso tanto dolore è l’occasione per rivalutare la propria di vita, vederla in modo diverso e trovare il coraggio non solo di curarne certi aspetti ma anche di lasciarne andare, quando non direttamente recidere, degli altri». Il vantaggio è duplice, non va solo a chi si prende cura ma anche al curato: la cura di sé consente di assistere gli altri in modo sostenibile, con maggiore compassione, sensibilità, efficacia ed empatia.

Spesso tanto dolore è l’occasione per rivalutare la propria di vita e trovare il coraggio non solo di curarne certi aspetti ma anche di reciderne degli altri

Francesca Brandolini

Accettazione dei limiti

L’operatore «presti attenzione al sovraccarico quando inizia a smettere di essere coinvolgimento sano, ma soprattutto non viva la fatica come un fallimento. Bisogna spostare l’attenzione da come ci si sente alla realtà dei fatti e smettere di combattere limiti invalicabili. Il limite è legato alla complessità, alla malattia, alla morte: è clinico, perché non tutto può essere risolto, è relazionale, perché non tutto il dolore può essere eliminato, e un umano, perché non possiamo controllare ogni esito. Riconosce il limite non significa disinvestire nella cura». Dopotutto, conclude De Tommasi «il senso del nostro lavoro di operatori sta anche nella continuità e nella presenza, nel fornire una cornice di sicurezza».

Prima di tutto, il lavoro su di sé

Se è dunque molto importante sentirsi connessi in relazioni significative con gli altri, pazienti, familiari e amici, la condizione sufficiente e necessaria per riuscirci è conoscere la propria interiorità. «La connessione con sé stessi è fondamentale» aggiunge Brandolini «Chi è capace di riconoscere e regolare le proprie emozioni è più disponibile a offrire al paziente una presenza stabile, autentica e rassicurante». Dopodiché, nelle cure palliative, l’équipe svolge un ruolo fondamentale. Grazie alla condivisione in équipe le cure palliative sono l’ambito che, paradossalmente, ha la minor incidenza di burnout rispetto ad altre discipline mediche.

La crescita post-traumatica

Le strategie di adattamento alla sofferenza possono risultare in una crescita interiore. Questo è vero anche per il lutto, evento traumatico per antonomasia, in particolare quando è improvviso. In questo caso, «ci si ritrova esattamente come dopo un evento sismico, dove il totale disorientamento e la necessità di ricostruire convivono» spiega Marta Scrignaro, psicologa e responsabile dell’area educativa di Vidas. Qui, «nel bel mezzo di uno tsunami emotivo, quando non si riescono a mettere a tacere certi pensieri e le visioni intrusive irrompono quando meno ce lo si aspetta, si insinua la possibilità di crescita e cambiamento». Davanti alle macerie, infatti, si può ricostruire tutto come prima oppure si può decidere di farsi trovare preparato a un eventuale evento futuro. In questo contesto, la tanto denigrata ruminazione, da far tacere a ogni costo, può rivelarsi molto utile nel ricomporre risorse e obiettivi e, perfino, identità personali. «Si chiama crescita post traumatica e, nel caso in cui il dolore e la sofferenza siano stati quelli altrui, come per gli operatori delle professioni di cura o i caregiver, si chiama crescita post traumatica vicaria» spiega Scrignaro. «Il contesto prossimale e distale e il supporto sociale sono, di nuovo, fondamentali anche nell’attivare le risorse dell’individuo che consentano la crescita post-traumatica».

Nel bel mezzo di uno tsunami emotivo, quando non si riescono a mettere a tacere certi pensieri e le visioni intrusive irrompono quando meno ce lo si aspetta, si insinua la possibilità di crescita e cambiamento

Marta Scrignaro

Il valore conoscitivo dell’azione

Insieme all’individuo interessato dalla diagnosi, c’è spesso un’intera famiglia coinvolta, colta di sorpresa mentre è «già impegnata in una continua transizione, che si fa più marcata dopo l’evento che irrompe: ci si trova gambe all’aria e con la necessità di riorganizzarsi immediatamente. È questa perdita di equilibro l’aspetto più interessante, che ci consente di imparare dalla crisi, basandoci su quello che sapevamo prima e sul nuovo che compare dopo la cesura» spiega Laura Formenti, ordinaria di pedagogia generale e sociale dell’Università di Milano Bicocca, che lancia un invio all’azione. «Il nuovo che resta non deve immobilizzarci. Il mondo si presenta ai nostri occhi in base a come agiamo. Noi possiamo conoscere solo sulla base dei dati che cerchiamo e che sappiamo raccogliere. Tutto è azione e interazione. Se vuoi vedere, impara ad agire».

Dinamiche intrecciate: famiglia e cura

Formenti è co-autrice di un saggio intitolato «Oltre il senso comune» che indaga la famiglia, appunto, oltre il senso comune che ci porta a ritenere di sapere già tutto di essa. Servono ragionamento e pensiero critico. «Dovremmo decostruire i nostri pregiudizi, come quello relativo all’innatismo della cura, che è un pregiudizio di genere, insieme a quello che la cura non si può imparare. Si impara, eccome, alle donne viene insegnata da piccole. Altro pregiudizio, di nuovo legato al genere, è che la cura sia qualcosa di poco attraente». Non serve ricordare che in Italia si stimano tra i 7 e gli 8,5 milioni di caregiver familiari e di questi l’80% è femmina, quindi solo uno su cinque è maschio. Oggi c’è molto bisogno di una pedagogia nella famiglia, anche nel contesto di cura e di malattia, spiega la ricercatrice. «Diamo al genitore il compito che il figlio sia bello, sano, fortunato, intelligente e felice» ma Formenti ricorda la relatività dei modelli e che nulla è scritto nella roccia o in presunte leggi di natura. «La cosiddetta “genitorialità intensiva”, concetto oggi particolarmente diffuso, attribuisce alla madre il dovere di essere costantemente disponibile per il figlio, anche a discapito di altri compiti, anche di cura, altrettanto pressanti, sulla base di una sorta di determinismo parentale, che le attribuisce la responsabilità di quello che sarà o diventerà il figlio».

Educare alla cura

Formenti ha infine ricordato l’efficacia di «un modello di cura fondato sull’autorevolezza condivisa tra professionista e assistito» e l’importanza di «educarsi ed educare al valore della cura in tutti i momenti della vita. Educare alla cura è educare all’attenzione e a stare con tutti i sensi all’erta. Perché l cura è policentrica, si muove, è dinamica e prendersi cura di un elemento o di un aspetto smuove insospettabilmente tutto il resto». Nel bene e nel male.

Foto di Vidas