La spinta iniziale arriva spesso da un sentimento di riconoscenza per il bene ricevuto durante la malattia di una persona cara. Non così per Giusy Sembianza, dal 2021 presidente della sezione Ail “Alberto Neri” di Reggio Calabria, diventata volontaria mentre si prendeva cura della madre. «La mia storia nasce dalla malattia di mia madre. Otto anni in cui sono entrata in contatto con la realtà ospedaliera, la sofferenza, la solitudine. Avevo 45 anni, figlia unica ed ero quella che oggi si chiamerebbe caregiver. Durante i suoi ricoveri non potevo entrare in reparto. Tre pomeriggi a settimana rimanevo fuori, seduta davanti a quella porta chiusa, aspettando mentre lei faceva la dialisi, per essere lì nel caso avesse avuto bisogno di me», racconta. «Un giorno, una volontaria si avvicinò e si sedette accanto a me. Iniziammo a parlare. Era Caterina, di Ail, che mi convinse a dare valore al mio tempo. È stato così che è iniziato tutto».
Durante le ore di attesa ha iniziato a dedicarsi ai pazienti oncoematologici nel vicino reparto. Di tempo ne è passato da allora e, in questi venticinque anni, per Sembianza «il volontariato è diventato un grande amore. Posso dire che mi ha salvata». Certo, ammette, «ci sono luoghi dell’ospedale in cui ancora non riesco a entrare, perché il dolore è stato davvero profondo. Dopo la morte di mia mamma vedevo il suo volto in ogni paziente. Mi sono presa del tempo prima di ricominciare. Avere delle persone fragili a cui dedicare il mio tempo, il mio ascolto e le mie energie mi ha impedito di perdermi nel dolore».
Mettendo da subito al servizio dell’associazione le competenze maturate come consulente del lavoro, la prima raccolta fondi fu un successo straordinario, con una cifra raddoppiata rispetto all’anno precedente. «Qualcuno si accorse delle mie capacità organizzative. Per me era naturale dedicarmi a chi aveva bisogno. Volevo semplicemente dare tutto quello che potevo» ricorda. Da lì sono arrivati altri incarichi, fino alla presidenza della sezione. «Una cosa non è mai cambiata: continuo a considerarmi prima di tutto una volontaria. Non potrei mai immaginare di fare la presidente restando chiusa in un ufficio. Ho bisogno del contatto diretto con i pazienti, con i familiari e con i volontari. Il volontariato dà un senso alla mia vita. Ci sono momenti in cui ti chiede moltissimo, ti assorbe energie e tempo, ma restituisce infinitamente di più. Ogni volta che incontro un bisogno sento il desiderio di fornire una risposta concreta. Fa parte della mia natura». Ail affianca i pazienti con tumori del sangue e le loro famiglie offrendo servizi per migliorare la qualità della vita e facilitare l’accesso alle cure. Garantisce cure domiciliari, case alloggio gratuite, supporto psicologico, consulenze con specialisti, trasporti per raggiungere i centri di cura e servizi socio-assistenziali, tra cui consulenza legale, nutrizionale e amministrativa.
Vivere tanti anni a contatto con i pazienti e con le loro famiglie le ha consentito di essere testimone di un cambiamento dei bisogni. Oggi grazie all’innovazione farmacologica molte malattie ematologiche sono diventate croniche. «Questo significa che le esigenze non finiscono con il ricovero o con le cure, ma accompagnano il paziente per molto tempo. Per questo anche il volontariato si è evoluto» racconta. Inoltre, «qualcosa è cambiato anche dopo il Covid: le persone faticano ad aprirsi e spesso hanno bisogno di tempo prima di raccontare davvero ciò che stanno vivendo». Non basta più offrire un sostegno durante la degenza: bisogna accompagnare le persone nell’orientamento ai servizi, sostenerle emotivamente, aiutarle nelle pratiche quotidiane e, sempre più spesso, anche nell’utilizzo degli strumenti digitali.
I percorsi di cura oncoematologici sono spesso lunghi e impegnativi. Il Grande Ospedale Metropolitano di Reggio Calabria è l’unico centro del Sud Italia autorizzato a somministrare le Car-T e meta di migrazione sanitaria. «I pazienti arrivano da tutta la Calabria, dalla Puglia, dalla Basilicata, da parte della Campania e perfino dalla Sicilia, perché il nostro è un centro trapianti di riferimento per un territorio molto ampio» fa osservare. «Riconosco sempre lo sguardo delle persone che arrivano per la prima volta. Hanno appena ricevuto una diagnosi difficile, sono in una città sconosciuta e spesso hanno lasciato il lavoro, la casa, i propri cari». L’obiettivo, puntualizza Sembianza, non è solo ascoltare o offrire, attraverso Casa Ail, un alloggio confortevole dove far sentire protette persone spesso molto disorientate, ma anche dare risposte concrete ai bisogni reali.
Riconosco sempre lo sguardo delle persone che arrivano per la prima volta. Hanno appena ricevuto una diagnosi difficile, sono in una città sconosciuta e spesso hanno lasciato il lavoro, la casa, i propri cari
«Ci sono famiglie che affrontano gravissime difficoltà economiche e il volontario deve essere capace di cogliere tutto questo», spiega. «Cerchiamo di accompagnarle in tutto: dagli spostamenti tra casa e ospedale alle piccole esigenze della vita quotidiana. Può sembrare banale, ma anche sapere dove fare la spesa, dove comprare un farmaco o semplicemente dove prendere un caffè diventa importante quando ci si trova lontani da casa, nel pieno della preoccupazione per una malattia».
Non da ultimo, le competenze digitali. «Oggi quasi tutto passa attraverso procedure online: prenotazioni, referti, fascicolo sanitario elettronico. Molti pazienti, soprattutto quelli più anziani, hanno difficoltà e noi dobbiamo essere pronti ad aiutarli anche in questo». In conclusione, «prendersi cura di una persona significa anche alleggerirle il peso della quotidianità. Essere presenti. Andare a bere un caffè insieme. Occorre ascoltare con delicatezza, capire i bisogni che magari non vengono nemmeno espressi e cercare, quando è possibile, una soluzione».
Impotenza è la cifra del nostro tempo, ma in Italia ci sono 4,7 milioni di persone che si spendono per gli altri.
Qual è il senso di questo impegno? Le risposte all’interno del magazine ‘‘Volontario, perché lo fai?”
Non è facile, ma «anche grazie alla lungimiranza del presidente Toro, che ne ha capito l’importanza per pazienti, famiglie e volontari, Ail è sempre accompagnata dalla figura dello psicologo», dice Sembianza. La vita del volontario non è banale. Capita di chiedersi cosa sia meglio fare, se non si sia riusciti ad aiutare abbastanza o se c’è stato qualche errore nella gestione di una situazione. Come quella volta in cui arrivò a Casa Ail una giovane donna di Cosenza. «Doveva affrontare il percorso verso il trapianto. Le consentimmo di ospitare in Casa Ail anche la figlia, che stava con lo zio, ma venne e rimase con la mamma. Erano momenti preziosi, che davano forza alla paziente. Ma, quando al momento del trapianto, il donatore (che era il fratello della donna), si tirò indietro e se ne andò, fu uno shock enorme. Dopo una corsa per trovare un altro donatore, il trapiantologo ci chiese di trovare una soluzione per occuparci della figlia, perché non c’erano altri parenti», racconta Sembianza, che ospitò la bambina a casa sua per tutto il tempo necessario. Nacque un’amicizia. «In casi come questi è inevitabile affezionarsi, anche se ci dicono sempre che dovremmo mettere un filtro per proteggerci. Io quel filtro non sono mai riuscita a metterlo, e credo che nessun volontario ci riesca davvero». Dopo il rientro a Cosenza di mamma e figlia, «improvvisamente smise di rispondere al telefono. Sono passati dieci anni. Non le ho più viste né sentite. Rispetto questa decisione. Per noi l’accoglienza è fondamentale».
«Quell’esperienza, però, mi ha insegnato una cosa importante: anche quando non ricevi un grazie, anche quando una persona va avanti con la sua vita scomparendo, il bene che hai fatto non viene cancellato. Ti rimane dentro. Non faccio volontariato aspettandomi un riconoscimento. Lo faccio perché in quel momento quella persona ha bisogno di qualcuno che le stia accanto».
Non è inusuale che si decida di tagliare i ponti con un passato doloroso. «C’è chi ha bisogno di lasciarsi tutto alle spalle e di chiudere quella pagina definitivamente, senza voltarsi indietro, per poter ricominciare. Emerge anche alla Giornata del paziente trapiantato, alcuni declinano l’invito proprio per questo motivo». Molti altri, invece, «restano in contatto, ci mandano foto, tornano a trovarci e alcuni diventano volontari», conclude Sembianza. «La Giornata del paziente trapiantato è stata una festa, abbiamo celebrato la vita, perché sappiamo che non tutti i casi hanno un lieto fine. Ma abbiamo rivisto bambini che oggi sono adulti, ragazzi che si sono sposati, donne e uomini che sono diventati genitori. Persone che, anni fa, pensavano di non avere un futuro e che invece sono tornate a vivere pienamente. Quella giornata è stata straordinaria. Sono momenti che ripagano di ogni fatica e che ricordano a tutti noi perché continuiamo a fare volontariato». Per questo, anche a chi non ha mai pensato di fare questa esperienza, Sembianza dice soltanto di provare: «Si entra per dare qualcosa agli altri, ma ci si accorge molto presto di ricevere molto di più».
Foto di Priscilla Du Preez 🇨🇦 su Unsplash
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Nicla Panciera
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