La malattia non si ferma sulla soglia dell’ospedale
Quando un bambino affronta un intervento chirurgico, una patologia complessa o una degenza prolungata, la cura non può limitarsi alla corsia. Accanto all’operazione, agli esami, alle terapie e ai controlli, entrano in scena la paura del piccolo, l’ansia di una madre o di un padre, la stanchezza dei fratelli, le assenze da scuola, i giorni di lavoro persi e, talvolta, la necessità di trasferirsi lontano da casa.
È qui che si apre una delle questioni più delicate della pediatria italiana: cosa accade a un nucleo familiare quando la malattia diventa un percorso lungo, capace di invadere ogni ambito della quotidianità?
Una risposta arriva da “Diamoci la mano: una rete di sostegno per bambini, famiglie e caregiver nei percorsi di cura e sul territorio”, programma nazionale coordinato da ABC Bambini Chirurgici. L’obiettivo è costruire un’alleanza in grado di affiancare alla dimensione clinica quella emotiva, psicologica, sociale e relazionale: una presa in carico globale, non un semplice elenco di prestazioni.
Il principio ispiratore è tanto lineare quanto cruciale: “un bambino malato deve continuare a essere un bambino”. Durante una lunga ospedalizzazione, infatti, il gioco può lasciare spazio alle procedure, la scuola interrompersi, le amicizie diradarsi; le abitudini familiari saltano e i genitori si trasformano in caregiver, costretti a tenere insieme emozioni, burocrazia, spostamenti e bilanci. L’iniziativa ha un respiro nazionale.
Non è confinata a una città o a una regione: coinvolge tutte le regioni italiane e, nei 18 mesi di attività, punta ad affiancare oltre 15.000 minori e più di 30.000 genitori e caregiver. Sono previsti interventi in 31 poli ospedalieri, insieme a 7 case famiglia, 6 strutture di accoglienza e almeno 200 classi scolastiche.
Oltre ad ABC Bambini Chirurgici, la rete comprende Il Porto dei piccoli, Parent Project APS, Lega Italiana Fibrosi Cistica, MOIGE APS e VIP Italia. Numeri che raccontano soprattutto una verità: la malattia pediatrica ha ricadute che vanno ben oltre il letto d’ospedale, e la risposta deve essere all’altezza di questa complessità.
In corsia entrano gioco, ascolto e continuità di presenza. Sono previste attività di ludoterapia e clownterapia per rendere meno ostile un ambiente spesso percepito come estraneo o spaventoso, insieme a un supporto psicologico specialistico, per bambini e genitori, fruibile in presenza e online. A ciò si aggiunge una presenza quotidiana di personale sanitario, famiglie e volontari formati.
Anche la sola certezza che “qualcuno c’è, ascolta e conosce il percorso” può ridurre la sensazione di dover affrontare tutto da soli. Un capitolo a parte riguarda la migrazione sanitaria pediatrica. Le cure ad alta complessità non sono distribuite in modo uniforme sul territorio, e molte famiglie devono spostarsi fuori regione. Secondo la Società Italiana di Pediatria, nel 2019 i minori residenti nel Mezzogiorno sono stati curati più spesso altrove rispetto ai coetanei del Centro-Nord: 11,9% contro 6,9%.
Dietro una percentuale, però, c’è una famiglia che deve trovare alloggio, organizzare viaggi, assentarsi dal lavoro, gestire fratelli che restano a casa, affrontare spese impreviste, mentre vive “la preoccupazione più grande possibile: quella per la salute del proprio figlio”. Per questo la rete prevede anche un sostegno logistico attraverso case famiglia e strutture di accoglienza, per alleggerire almeno una parte di questo carico.
C’è poi la figura spesso invisibile: il genitore caregiver. È chi accompagna, organizza, telefona, prepara, si sposta, attende, e nel frattempo tiene in piedi tutto il resto. Non è solo una questione emotiva.
L’ultimo rapporto del CNEL sul valore sociale del caregiver, realizzato con il Censis e presentato nel 2026, stima in quasi 8 milioni le persone impegnate in Italia nell’assistenza informale a familiari o persone care: l’88,3% la considera fonte di stress emotivo e psicologico, l’83,6% segnala rilevanti difficoltà economiche, l’89,2% denuncia una forte limitazione del tempo per il lavoro o per la vita personale.
Parlare di cura pediatrica significa quindi parlare anche di salute dei genitori e di tenuta del sistema familiare: se il caregiver crolla, l’intera struttura si indebolisce.
Un altro snodo cruciale è la scuola. Dopo una lunga degenza, il rientro in classe non è un semplice ritorno con lo zaino: vuol dire ricostruire relazioni, spiegare un’assenza, ritrovare una normalità cambiata. Per un bambino o un adolescente può essere difficile sentirsi subito parte del gruppo.
“Diamoci la mano” prevede percorsi di sensibilizzazione e inclusione in almeno 200 classi della primaria e della secondaria, per facilitare il reinserimento e contrastare isolamento ed esclusione. È un passaggio decisivo: la scuola non è solo luogo di apprendimento, ma anche spazio primario in cui si costruisce l’identità sociale.
Alla base dell’iniziativa c’è il “Modello ABC”, messo a punto grazie a una ricerca triennale di ABC Bambini Chirurgici con l’Università degli Studi di Trieste. L’approccio valuta l’impatto delle attività sull’intero ecosistema della cura, non soltanto sul singolo paziente, spostando la domanda da “ha funzionato l’intervento?” a “come sta vivendo questa esperienza l’intera famiglia?”. Il modello viene ora condiviso con la rete nazionale per individuare e diffondere le pratiche più efficaci, tramite tavoli di lavoro che riuniscono associazioni, ospedali, università e attori territoriali, con l’ambizione di costruire un metodo replicabile.
La vera sfida italiana è passare dalla somma di servizi alla presa in carico integrata. Ospedale, famiglia, scuola e territorio appartengono spesso a mondi separati; una famiglia, invece, li attraversa tutti insieme. Una rete funziona quando il genitore non deve ricominciare ogni volta da capo, quando sa a chi rivolgersi, quando l’accoglienza non dipende solo dalla buona volontà del singolo, e quando sostegno psicologico, aiuto logistico e supporto sociale diventano parti riconoscibili del percorso.
In altre parole, l’innovazione non è aggiungere un tassello, ma fare in modo che i diversi pezzi della cura si parlino. Alla fine, tutto torna a una verità concreta.
Un bambino può essere un paziente chirurgico, avere una malattia rara, passare settimane in ospedale, necessitare di terapie complesse. Ma “prima di tutto rimane un bambino”: ha bisogno di giocare, ridere, vedere gli amici, andare a scuola quando può, avere accanto i genitori, sentirsi parte del mondo anche quando la malattia sembra averlo fermato. Il valore di un modello realmente globale sta proprio qui: non lasciare che la diagnosi diventi l’unica definizione della persona.
La sfida, per l’Italia, è trasformare questa visione in una rete sempre più concreta, capace di ridurre le distanze geografiche, psicologiche e sociali che ancora separano troppe famiglie dalla possibilità di affrontare la malattia senza sentirsi sole.
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