Per Maria e Romeo, l’hospice pediatrico di VIDAS, è diventato un luogo dove non sentirsi soli nella cura di Lucas e Pablo, i loro gemellini di un anno e dieci mesi, dove poter stare anche insieme al fratello Alessandro, recuperare energie e fiducia , sapendo che il sostegno che continua anche a casa.
Per Maria e Romeo essere genitori di Lucas e Pablo significa vivere ogni giornata in allerta continua.
I due gemelli hanno la sindrome di Netherton, una malattia che coinvolge soprattutto la pelle, i capelli e il sistema immunitarioe che, nel loro caso, richiede cure quotidiane specifiche e una sorveglianza costante. La loro crescita è più lenta rispetto a quella degli altri bambini e, a causa delle allergie, anche l’alimentazione deve essere controllata con grande attenzione.
Per Maria e Romeo questo vuol dire tenere continuamente sott’occhio i bambini, vigilare su ogni cambiamento e intervenire rapidamente quando qualcosa non va.
«Noi dobbiamo stare attenti con loro 24 ore su 24», dice Maria.
Quando la cura occupa così tanto spazio, anche la vita della famiglia inevitabilmente cambia. Durante il ricovero in ospedale di Lucas, Maria è stata con lui per un lungo periodo in cui è stato Romeo a prendersi cura, da solo, del resto della famiglia.
È in quel momento, quando arrivano le dimissioni, che incontrano VIDAS e più precisamente Casa Sollievo Bimbi.
Per Romeo, il ricordo di quel momento è molto nitido e significa una cosa semplice: ritrovarsi tutti insieme, tornare a essere una famiglia.
Prima ancora dell’assistenza sanitaria, in Casa Sollievo Bimbi c’è un luogo in cui potersi ritrovare.
Un punto fermo quando la cura occupa tutto
Quando ogni giornata è scandita da terapie, controlli, attenzione ai sintomi e possibili urgenze, il ruolo di genitore si sovrappone completamente a quello di caregiver.
Ma in Casa Sollievo Bimbi Maria e Romeo hanno trovato qualcuno con cui condividere questa responsabilità.
Maria lo dice con semplicità: «Qui siamo tranquilli». In ospedale, racconta, non riusciva praticamente a dormire; qui invece sapeva che Lucas e Pablo erano seguiti e che intorno alla famiglia c’erano professionisti pronti a intervenire, in ogni momento del giorno e della notte.
Romeo ricorda le mattine dopo notti particolarmente faticose: «Veniva sempre qualche volontario o l’infermiera a darci una mano e permetterci di riposare un po’, perché eravamo veramente stanchi».
Poter riposare, in una situazione come la loro, non ha soltanto significato recuperare qualche ora di sonno. Ma ha voluto dire ritrovare energie e lucidità. Sapere che, almeno per un po’, non bisognava occuparsi di tutto da soli.
Casa Sollievo Bimbi è diventata così un punto fermo: un luogo in cui la famiglia può sentirsi sostenuta e in cui Maria e Romeo possono recuperare uno spazio diverso per stare accanto ai propri figli.
Ritrovare la fiducia
È proprio in questo spazio che Maria e Romeo hanno potuto vedere Lucas e Pablo compiere tanti progressi.
Maria ricorda il rapporto costruito da Lucas con gli operatori di VIDAS. Per un bambino che normalmente fatica a interagire con le persone, quella relazione ha rappresentato qualcosa di importante.
Pablo, con il sostegno del fisioterapista, ha cominciato a gattonare e a muoversi in autonomia.
Maria riassume con una frase ciò che Casa Sollievo Bimbi ha rappresentato per loro:
«Qui Lucas e Pablo hanno trovato la fiducia di andare avanti».
La fiducia è dei bambini, ma diventa inevitabilmente anche quella dei genitori. Perché quando tutta l’attenzione non deve essere concentrata soltanto sulla gestione delle necessità quotidiane, si apre uno spazio per guardare i propri figli in modo diverso: osservarli, scoprire nuove capacità, accorgersi di una relazione che nasce o di un piccolo traguardo raggiunto.
Non soltanto prendersi cura di loro, ma imparare a conoscerli.
Un luogo per stare bene insieme
Nella memoria della famiglia, Casa Sollievo Bimbi non è legata soltanto alle cure o ai momenti difficili.
Ci sono anche i volontari, i giochi, i racconti. Ci sono occasioni create per distrarre i bambini e, come dice Romeo, anche i genitori, da quello che stanno vivendo.
E c’è Alessandro, il fratello di Lucas e Pablo.
Anche per lui il ricovero dei gemellini è stato difficile. «Sapere che entrambi i fratelli erano in ospedale è stato per lui molto difficile da accettare», racconta Maria.
Alessandro ha preso parte ad un percorso per Siblings, dedicato a fratelli e sorelle dei bambini assistiti. Si tratta di momenti di gioco, spensieratezza, socializzazione con un’educatrice ed i volontari: uno spazio dove trascorrere pomeriggi in serenità dove disegnare, giocare, svolgere attività ricreative. Ma non si tratta semplicemente di avere qualcosa da fare mentre i fratelli vengono assistiti, ma di avere uno spazio pensato per lui, perché la malattia di un bambino coinvolge inevitabilmente tutta la famiglia.
Maria conserva un ricordo che dice molto del rapporto che Alessandro ha costruito con questo luogo: «Una volta che a scuola gli hanno chiesto quale fosse il suo posto preferito lui ha risposto VIDAS».
E quando è arrivato il momento di tornare a casa, racconta ancora Maria, Alessandro «ha pianto perché non voleva andare via».
Dentro una storia attraversata dalla malattia, dalla fatica e dalla preoccupazione, Casa Sollievo Bimbi ha lasciato spazio anche a momenti felici, ricordi belli da portare con sé.
“Sollievo”, infatti, non significa soltanto alleggerire la fatica. Significa anche permettere a una famiglia di ritrovare, per qualche momento, la propria normalità.
Cura e assistenza anche a casa
VDAS rimane un punto fermo: quando Maria, Romeo e i bambini sono tornati nella loro casa, l’équipe pediatrica di Casa Sollievo Bimbi
continua a essere presente nella loro quotidianità attraverso l’assistenza domiciliare.
Ogni mese l’équipe visita Lucas e Pablo, controlla la loro crescita, le loro condizioni e somministra il farmaco di cui hanno bisogno. È una presenza regolare che permette ai bambini di ricevere parte dell’assistenza necessaria direttamente a casa.
Ma per Maria sapere di avere VIDAS vicino significa soprattutto poter contare su un sostegno concreto quando succede qualcosa di imprevisto.
«Per noi è molto, molto importante avere VIDAS accanto perché ogni volta che abbiamo bisogno, abbiamo qualche dubbio o c’è qualche urgenza […] VIDAS è lì, vicino a noi ».
La reperibilità dell’équipe è stata particolarmente importante quando Lucas ha avuto una crisi respiratoria. Maria ha potuto chiedere telefonicamente consiglio al pediatra di VIDAS reperibile e, quando è stato necessario rivolgersi ai servizi di emergenza, lui aveva già reso disponibile online la storia clinica del piccolo Lucas.
«Appena io ho detto che i bambini erano seguiti da VIDAS hanno capito che non era una situazione semplice da gestire»
Maria sapeva che, arrivati in pronto soccorso, i sanitari avrebbero saputo come affrontare rapidamente la sua complessità.
Anche questo significa avere un punto fermo: sapere che qualcuno conosce i propri figli, la loro storia e i loro bisogni e sa esattamente come intervenire.
Ritrovare spazio per essere una famiglia
Nella storia di Maria e Romeo, il sostegno di VIDAS assume così forme diverse.
È sicuramente l’assistenza sanitaria di cui Lucas e Pablo hanno bisogno.
Ma è anche una notte in cui qualcuno può aiutare due genitori esausti; il fisioterapista che accompagna un bambino nei suoi primi passi; l’educatrice che si prende cura anche del fratello; un volontario che gioca, un respiro da una quotidianità frenetica. È sapere che, anche dopo il ritorno a casa, c’è sempre un’équipe da chiamare in caso di necessità.
Tutto questo permette alla famiglia di recuperare qualcosa che la complessità della cura rischia continuamente di mettere in secondo piano: poter essere genitori, figli e fratelli.
Alla fine dell’intervista, quando viene chiesto a Maria e Romeo che cosa vorrebbero dire alle persone che sostengono VIDAS, il loro pensiero va alle altre famiglie.
«Senza i donatori questo non si può fare», dice Maria. «Ringraziamo tutte le persone che donano perché così VIDAS può aiutare tante altre famiglie come noi».
Romeo aggiunge: «Grazie di cuore a tutti quelli che fanno sì che tutto questo esista ».
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