Quanto costa la disabilità? Quando la vita indipendente dipende dal reddito

«Chi ha più soldi, ci sente meglio». È una correlazione brutale, quasi violenta nella sua schiettezza, eppure fotografa alla perfezione le carenze silenziose del nostro welfare state. Nel dibattito pubblico quando si parla di disabilità spesso si parla di barriere architettoniche, di inclusione scolastica e di inserimento lavorativo. Quasi mai, o pochissimo, si affronta il tema dal punto di vista economico: in Italia quanto costa, davvero, essere una persona con disabilità? Quanto la disabilità impatta concretamente sulle tasche dei singoli e delle loro famiglie? Quanto costa in più la vita quotidiana per una persona con disabilità rispetto a chi una disabilità non l’ha?

La risposta che emerge incrociando le storie di chi vive sulla propria pelle disabilità diverse – uditive, visive, motorie e cognitive – è un paradosso doloroso: più una persona cerca di essere attiva, di studiare, di lavorare e di integrarsi, o più le sue necessità di cura e sicurezza sono elevate, più il costo della vita si impenna. Le pensioni di invalidità e le indennità di accompagnamento (intorno ai 1.300 euro al mese) coprono a malapena le spese minime di sopravvivenza. Tutto il resto – l’autonomia, l’interazione sociale, la libertà di movimento, persino l’incolumità fisica – è in gran parte a carico del singolo, trasformando, di fatto, l’inclusione e la partecipazione attiva alla società in una questione di reddito.

Esiste un paradosso doloroso e pochissimo raccontato: più una persona cerca di essere attiva, di studiare, di lavorare e di integrarsi, più il costo della vita si impenna. Di fatto così l’inclusione e la partecipazione attiva alla società diventano una questione di reddito

Tecnologia medica o beni di lusso? La denuncia di Alessio

Il viaggio dentro i costi della disabilità parte da un ecosistema invisibile ma fondamentale: quello degli ausili e della tecnologia assistiva. In questo caso la disabilità è uditiva. Di fronte a un progresso tecnologico che fa passi da gigante, gli ausili sono diventati prodotti straordinariamente sofisticati. Ma il sistema sanitario è rimasto indietro, ancorato a un nomenclatore tariffario obsoleto. Ne sa qualcosa Alessio, che ha condiviso la sua testimonianza: «Dopo aver usufruito delle forniture fin da piccolo presso un centro che era il mio punto di riferimento, il trasferimento in un’altra città mi ha costretto a ricostruire da zero un rapporto di fiducia con nuovi audioprotesisti. Un passaggio non scontato, che richiede pazienza. Oggi la mobilità è frequente tra i giovani, e servirebbe un orientamento nelle transizioni da una regione all’altra, perché il passaparola e le recensioni online non bastano in ambito medico».

Ma la criticità più evidente è l’aspetto economico. Con la tecnologia che avanza, le protesi diventano sofisticatissime. «Purtroppo, il lotto passato dalla mutua non è qualitativamente paragonabile a quelli più avanzati: per fare un paragone è come se ci proponessero smartphone senza bluetooth, connessione a internet o videocamera. Per non intaccare il mio benessere psicofisico, da quando lavoro ho l’obiettivo di acquistare protesi di fascia medio-alta, che però hanno un costo enorme: quelle acquistate poco più di un anno e mezzo fa sono costate circa 5.500 euro, con un contributo della Asl che copre appena il 25% del costo. Il resto è stato a mio carico».

Da quando lavoro ho necessità di acquistare protesi di fascia medio-alta, che però hanno un costo enorme. Ho fatto i conto, nella mia vita dovrò spendere 40mila euro solo per sentire bene. Una cifra che un mio coetaneo potrebbe usare per acquistare una macchina nuova o per dare un anticipo per la casa

Alessio

Cambiandole ogni cinque anni e con un’aspettativa di vita che possiamo stimare a 70 anni – fa i conti Alessio – «dovrò accantonare almeno 40mila euro solo per poter sentire bene. Una cifra che un mio coetaneo potrebbe usare per acquistare una macchina nuova o per dare un anticipo per la casa». È perfettamente consapevole delle obiezioni: «Qualcuno dirà che potrei accontentarmi degli ausili che passa l’Asl, ma dalla performance delle protesi dipendono le mie modalità di interazione sociale. Non posso fare a meno di questa resa compensativa. Soprattutto mi chiedo se è eticamente corretto che l’accesso agli ausili migliori sia una questione di reddito. Per me no. “Chi ha più soldi, sente meglio” è una correlazione che lo Stato italiano non dovrebbe consentire».

A questa barriera economica si sommano le incongruenze burocratiche segnalate da Daniela Piglia dell’associazione InCerchio, una realtà del Terzo settore che offre tutela giuridica e sportelli dedicati alle fragilità. «Molti cittadini sordi, davanti a preventivi insostenibili, scelgono semplicemente di rinunciare alle cure e abbandonano l’iter», racconta. Porta come esempio il paradosso di un giovane adulto, colpito da una meningite che gli ha causato un’ipoacusia neurosensoriale bilaterale profonda: nonostante la gravità, la commissione medica lo ha escluso dai benefici economici specifici della sordità (come l’indennità di comunicazione o la pensione di sordità) perché la patologia è sopraggiunta dopo i 12 anni di età. «È stato valutato come un invalido civile comune, con un punteggio che non gli consente di accedere alle provvidenze economiche di cui ha disperatamente bisogno», spiega Piglia.

Il prezzo delle liste d’attesa

A quantificare l’impatto economico sulle famiglie è Roberto Speziale, presidente nazionale di Anffas, che mette in luce il prezzo dell’attesa e della mancata presa in carico da parte dei servizi pubblici: «Quando una persona con disabilità intellettiva e complessa non viene presa in carico tempestivamente dai servizi, il costo può variare dai 13mila ai 30mila euro l’anno. Sono i costi vivi dell’assistenza, perché c’è bisogno di qualcuno che se ne occupi costantemente».

Ma l’impatto economico della disabilità sui conti quotidiani di casa esplode letteralmente quando si parla di strumenti e supporti per l’autonomia o di interventi per l’abbattimento delle barriere. «Soluzioni di domotica avanzata, ausili o adattamenti strutturali possono arrivare a costare fino a 15mila euro», spiega Speziale. «A fronte di questo, le coperture pubbliche sono minime, ferme a nomenclatori tariffari obsoleti. Le tecnologie si evolvono, ma i registri pubblici restano ancorati a strumenti superati. Troviamo costanti resistenze, ritardi, disattenzioni: un quadro deprimente contro cui continuiamo a lottare».

La guerra di Piera contro il “modello base”

Se per un adulto lavoratore il problema è l’obsolescenza degli ausili, per le famiglie con bambini con patologie complesse il sistema assistenziale si trasforma in un vero e proprio percorso a ostacoli burocratico ed economico. La fornitura pubblica, quando c’è, si limita a coprire un “modello base” che costringe i genitori a continue e costose integrazioni private per garantire la sicurezza e la dignità quotidiana dei propri figli. A tracciare questo spaccato doloroso è Piera Tula, presidente dell’associazione l’Abilità, che vive questa realtà con una doppia lente: quella della professionista del Terzo settore e quella di madre di Lisa, una bambina che presenta gravissime distonie. Se l’Ats garantisce la seduta posturale standard nei periodi di crescita, tutto ciò che ruota attorno al completamento dell’ausilio diventa una spesa privata. «Ti passano il seggiolino, ma se vuoi avere una copertura di scorta per quando si sporca, la devi pagare tu. E parlo di avere una pettorina a farfalla di scorta, in neoprene, che costa 105 euro. Mi sembra esagerato».

La logica del risparmio pubblico finisce per considerare “optional” anche esigenze vitali: passeggini forniti senza tettuccio parasole, coperture antipioggia o imbottiture laterali necessarie affinché la bambina, a causa dei movimenti involontari, non si incastri le braccia nella struttura

La logica del risparmio pubblico finisce per considerare “optional” anche esigenze vitali: passeggini forniti senza tettuccio parasole, coperture antipioggia o imbottiture laterali necessarie affinché la bambina, a causa dei movimenti involontari, non si incastri le braccia nella struttura: «È come se uno andasse a comprare un auto e gli dessero il modello base, con la manovella per abbassare il finestrino. Solo che qui parliamo di salute».

Un altro enorme buco nero normativo riguarda la manutenzione degli ausili e dei dispositivi. Non sono previsti rimborsi per le riparazioni dei dispositivi, nemmeno quando i danni sono diretta conseguenza della patologia. I movimenti distonici violenti di Lisa arrivano a spaccare pistoni, schienali e persino viti di ferro spesse come un dito. Risultato? «Spese di manutenzione straordinaria interamente a carico della famiglia, per un ammontare di svariate migliaia di euro. A questo si aggiunge la totale assenza nel nomenclatore di strumenti specifici. Per dare un esempio un riduttore per il water con bretelle, essenziale per l’igiene della bambina, costa 600 euro. Il nomenclatore offre un’unica alternativa parzialmente riconducibile con un massimale di 200 euro, costringendo i genitori a sborsare la differenza».

Il problema non è la disabilità. Il problema è un mondo progettato come se le persone con disabilità non esistessero. Parte da qui l’inchiesta di VITA magazine di giugno, un numero che scardina il principio dell’inclusione alla ricerca di una convivenza possibile.
DISABILITÀ, L’INCLUSIONE NON BASTA

L’aspetto più logorante, tuttavia, resta la trincea burocratica da affrontare per ottenere il riconoscimento dei propri diritti. Per ricevere una sedia da doccia contenitiva e robusta, che sostituisse un modello ormai vecchio e pericoloso con cui si rischiava di far cadere la bambina a terra, sono stati necessari «due anni di battaglie», racconta Tula. Di fronte a un preventivo di 3.500 euro, l’Asl ha inizialmente autorizzato solo 200 euro, equiparando l’ausilio a una comune sedia da doccia per anziani. Tra rimpalli di responsabilità, omissioni e prescrizioni fatte scadere per far ripartire l’iter da zero, la situazione si è sbloccata solo davanti a una diffida legale: «Ho dovuto scrivere una mail dicendo che se mia figlia si fosse fatta male con un ausilio inadeguato che cercavo di avere da un anno e mezzo, li avrei ritenuti responsabili. Magicamente, dopo un mese, la sedia è arrivata. Ma non si può vivere così».

Il buco nero della mobilità: l’analisi di Davide Cervellin

Se per le disabilità posturali e motorie il salasso principale è legato all’allestimento e all’integrazione degli ausili, per chi convive con una disabilità visiva il vero buco nero economico è rappresentato dalla mobilità fuori dalle mura domestiche. Davide Cervellin, presidente della Fondazione Lucia Guderzo, traccia un quadro lucido delle spese reali: «In verità gran parte delle tecnologie assistive per la disabilità visiva rientrano nel nomenclatore tariffario. Anzi, mi dispiace notare che anche cose che costano pochissimo, come un bastone o un orologio da 40-60 euro, vengano chieste attraverso il Servizio Sanitario Nazionale, generando un iter burocratico e costi di prescrizione medica che superano di 4 o 5 volte il valore dell’ausilio stesso. A mio giudizio sarebbe più sensato acquistare privatamente ciò che costa meno di 300-400 euro e poi portare le spese in detrazione nella dichiarazione dei redditi», afferma.

Il costo più pesante per le persone che non vedono è legato alla mobilità. «Non potendo guidare, se devo muovermi ho moltissimi costi aggiuntivi. Posso sì comprare un’auto con l’Iva al 4% e le detrazioni Irpef, ma poi devo pagare io la persona che la guida. Anche a piedi o con i mezzi pubblici, chi non ha una mobilità autonoma con il bastone o con il cane deve farsi sempre accompagnare: l’accompagnatore è una spesa di cui farsi necessariamente carico. Se vuoi essere davvero autonomo e avere la garanzia del movimento, hai bisogno di una persona full-time, che ormai costa sui 3mila euro al mese. Trovare accompagnatori occasionali, anche pagandoli 10-15 euro l’ora, è sempre più difficile».

Se ve lo state chiedendo, no, l’indennità di accompagnamento non riesce assolutamente a coprire queste spese mobilità: nel 2026 ammonta a circa 551 euro al mese, per 12 mensilità. «Esistono realtà virtuose, come la provincia autonoma di Trento con il servizio “Muoversi”, per cui la persona paga solo un piccolo contributo a chilometro e il resto lo copre l’ente pubblico. In alcune città esistono dei “buoni” per pagare i taxi, ma in moltissimi centri – soprattutto fuori dalle grandi città, dove mancano trasporti pubblici efficienti – questi servizi non esistono e uno deve pagare tutto di tasca propria».

Ausili, logistica e spostamenti: la voce di Marco Rasconi

La forbice economica tra i rimborsi pubblici e i bisogni reali colpisce anche le persone che convivono con una disabilità motoria. Marco Rasconi, consigliere nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare – Uildm, evidenzia come il sistema assistenziale e i tagli del nomenclatore lascino scoperte ampie fette di spesa quotidiana: «Sicuramente noi spendiamo più rispetto alle persone che non hanno una disabilità, questo è fuori discussione. Il sistema assistenziale, le risorse regionali o comunali e le quote di assistenza non coprono letteralmente mai il costo reale. Anche sul tema ausili il nomenclatore è sempre in ritardo: banalmente, uno strumento di forte autonomia come il triride per anni è stato pagato interamente di tasca propria dalle persone con disabilità, prima che venisse finalmente passato. Una carrozzina manuale normale costa dai 5mila euro in su e se lo Stato te ne passa 3.500, di default devi mettere in conto di spenderne 1.500 euro di tasca tua. Anche adattare l’auto ha costi elevatissimi», elenca.

Una persona nelle mie condizioni ha bisogno di avere almeno un trilocale, perché deve garantire una camere a un assistente personale. L’affitto o l’acquisto di un immobile in città, dovendo scegliere una metratura più grande rispetto alla media, comporta un ulteriore incremento del costo della vita

Marco Rasconi

C’è poi il tema della casa: «Una persona nelle mie condizioni ha bisogno di avere almeno un trilocale, perché deve garantire una camere a un assistente personale. L’affitto o l’acquisto di un immobile in città, dovendo scegliere una metratura più grande rispetto alla media, comporta un ulteriore incremento del costo della vita. Immaginiamo un ragazzo che deve andare all’università: tra l’affitto di una casa grande e lo stipendio dell’assistente, paga molto più della media degli altri studenti».

Persino viaggiare per lavoro diventa un costo extra: «Se vuoi andare sul sicuro e trovare hotel davvero accessibili, al di là di quello che viene dichiarato, devi prenotare dalle 4 stelle in su. Il tema è che più una persona con disabilità cerca di diventare autonoma, più la vita costa. È una contraddizione senza senso. La pensione copre veramente le spese minime».

Il salasso dei centri estivi

Le carenze del sistema pubblico non colpiscono solo gli adulti, ma si riflettono pesantemente anche sui bambini. All’inizio di ogni estate, in particolare, le famiglie vivono il dramma dell’accesso ai centri estivi. Frequentarli sarebbe un diritto pieno, soggettivo e inalienabile di ogni minore, a prescindere dalla disabilità: ma la realtà si scontra con la carenza cronica di fondi per l’assistenza educativa specializzata da parte dei Comuni. «Proprio in questo periodo di giugno, due famiglie su due in appuntamento ci hanno segnalato lo stesso ricatto burocratico: il centro estivo, spesso gestito da cooperative in convenzione, ammette il bambino solo se la famiglia si porta l’educatore privato da casa e lo paga di tasca propria», racconta Daniela Piglia di InCerchio. Questo a dispetto del fatto che, sottolinea, «l’assistenza spetterebbe al Comune di residenza. I Comuni rispondono regolarmente di non avere fondi, subordinando un diritto all’esistenza di risorse di bilancio. È inaccettabile».