Non solo ricerca: così Ail costruisce il futuro dei pazienti ematologici

Nata con l’obiettivo di essere accanto ai pazienti ematologici e alle loro famiglie in tutte le fasi del percorso di malattia, in quasi sessant’anni di attività l’Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma Ail conta oggi sull’entusiasmo, il tempo e le competenze di 18mila volontari delle 83 sedi provinciali che quotidianamente con competenza e professionalità sostengono e accudiscono, accompagnano e confortano le 500mila persone che in Italia convivono con un tumore del sangue, 30mila nuovi casi l’anno di cui oltre 2100 riguardano bambini e adolescenti.

Proprio l’assistenza, quella in ospedale, al domicilio e nelle Case Ail dove i fragili pazienti oncoematologici passano il loro lungo esilio di malattia, è una delle priorità dell’associazione, come ha ricordato il suo presidente Pino Toro nell’evento di presentazione della XXI Giornata Nazionale per la lotta contro Leucemie, Linfomi e Mieloma del 21 giugno: «I nostri temi caldi sono la ricerca, l’assistenza socio-sanitaria, la salute e l’ambiente, l’inquinamento e il cambiamento climatico. L’attenzione all’ambiente è un percorso imprescindibile avviato da qualche anno». Ormai la scienza ha dimostrato che il rischio oncologico non è determinato solo da fattori individuali
ma anche sociali e ambientali: «Dobbiamo guardare con preoccupazione anche alle ricadute di salute, tra malattie acute, croniche e neoplasie, degli eventi estremi, dell’inquinamento, delle microplastiche e degli interferenti endocrini» ha detto Toro. Gli altri temi su cui Ail lavora sono «l’informazione e formazione dei pazienti e dei caregiver, il legame tra temi sanitari ed economia per lo sviluppo di un certo modello sociale che interessi tutti la comunità». Perché se il costante supporto alla ricerca indipendente rende Ail un attore di primo piano nell’attuale rivoluzione farmacologica in atto in onco-ematologica, all’associazione va anche il merito di avere accesso i riflettori e deciso di approfondire anche temi cruciali per la società tutta.

«Solidarietà, sussidiarietà e fratellanza» sono le parole chiave per Toro, che ha ricordato il problema della «tossicità finanziaria, la cui mitigazione ha come effetto anche un migliore accesso alle cure». Infine, un appello alle istituzioni: «è importante un nostro confronto con le istituzioni, affinché l’esperienza e il modello Ail possano diventare punto di riferimento per lo sviluppo delle cure domiciliari nel paese. Mi auguro che tale patrimonio di decenni di attività venga accolto dai legislatori come qualcosa di funzionale al benessere dei pazienti».

Dagli anticorpi bispecifici alle Car-T, dai farmaci target agli inibitori molecolari, le nuove terapie stanno cambiando radicalmente la vita dei pazienti ematologici: malattie un tempo rapidamente fatali sono diventate sempre più curabili o controllabili nel lungo periodo, con un impatto concreto sulla sopravvivenza, sull’autonomia e sulla qualità della vita. Ail finanzia studi innovativi finalizzati a comprendere i meccanismi alla base delle patologie, favorire diagnosi sempre più precoci e sviluppare nuove strategie terapeutiche. Sostiene la comunità degli oncoematologi italiani, finanziando la ricerca con circa due milioni di euro l’anno, rendendo possibile l’attivazione di studi capaci di rispondere a quesiti clinici fondamentali per i pazienti, come quelli relativi alla combinazione di più farmaci, che non troverebbero sponsor perché di scarso interesse commerciale. Sostiene 111 Centri di ematologia e di trapianto di cellule staminali distribuiti sul territorio nazionale, attraverso il finanziamento di personale sanitario, apparecchiature, farmaci, ambulatori e reparti dedicati. Infatti, «a contare tantissimo non è solamente il finanziamento alla ricerca. È anche il supporto nello svolgimento delle attività, ad esempio, di laboratorio dai data manager ai case manager» ha detto Marco Vignetti, Presidente Fondazione Gimema Franco Mandelli, Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto, «rete collaborativa nata con l’obiettivo di condividere idee, progetti e protocolli terapeutici per i pazienti affetti da leucemie acute. Attualmente sono oltre 50 gli studi attivi all’interno del network. Uno dei progetti è LabNet, che quest’anno celebra 20 anni di attività. Oggi LabNet, in Italia, collega 160 centri clinici e 60 laboratori specialistici attraverso una piattaforma digitale che assicura l’accesso a una diagnostica molecolare avanzata, certificata e omogenea». Per Vignetti, «Ail e Gimema sono due mondi complementari e integrati. La ricerca indipendente no profit ha dei costi elevati, servono grandi professionalità anche per affrontare questioni normative» legate al disegno e all’approvazione degli studi.

Ail collabora con le principali società scientifiche in ambito ematologico come la Società italiana ematologia Sie, Società Italiana di Ematologia Sperimentale Sies, Fondazione italiana linfomi Fil, Gruppo Italiano per il Trapianto di Midollo Osseo, cellule staminali emopoietiche e terapia cellulare Gitmo e Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica Aieop. Molti gli ambiti di azione comune. Partecipa attivamente all’evento nazionale dedicato “SIE incontra i pazienti” della Sie, partecipa a gruppi di lavoro con Fil per fornire feedback su documenti destinati ai partecipanti degli studi, come fogli informativi, consensi informati, questionari sulla qualità di vita. A settembre si terrà un primo incontro a carattere prevalentemente educazionale dedicato ai giovani bioinformatici che operano nell’ambito dell’ematologia e dell’analisi dei dati di sequenziamento genomico, una figura professionale che oggi spesso non trova un adeguato inquadramento nei percorsi accademici e assistenziali. L’iniziativa sarà promossa dalla Società Italiana di Ematologia Sperimentale con il supporto di Ail avrà l’obiettivo di creare una comunità di riferimento, favorire la formazione, condividere competenze e discutere le prospettive professionali e organizzative della bioinformatica applicata ai dati di sequenziamento in ematologia.

Della necessità di formazione e riconoscimento di figure professionali che rivestono un ruolo sempre più centrale nella ricerca traslazionale e nella diagnostica molecolare, ha parlato il presidente Toro, ricordando il supporto fornito da Ail al data manager come anche alla figura dello psicologo, «sostenendo e formando 60 professionisti, che danno ai pazienti un supporto ancora in gran parte ignorata dalle Asl italiane». Non da ultimo, ci sono i giovani delle scuole: «Uno dei progetti Ogni dono è un nodo campagna nazionale di Ail dedicata alla promozione della donazione di sangue e cellule staminali emopoietiche tra i giovani, che sta producendo risultati nelle scuole italiane, coinvolti centinaia di studenti molti dei quali si sono avvicinati all’associazione e hanno dato contributo».

In occasione della Giornata Nazionale contro leucemie, linfomi e mieloma, AIL rinnova un appuntamento ormai atteso e consolidato per pazienti e familiari: il Numero Verde Ail Problemi Ematologici 800 22 65 24, attivo domenica 21 giugno dalle 8.00 alle 20.00. Un servizio gratuito che permette ai pazienti di parlare direttamente con ematologi esperti, ricevere chiarimenti sulle proprie patologie e sulle terapie in corso, in totale riservatezza e senza le limitazioni di tempo che spesso hanno con gli ematologi che i seguono abitualmente. Come lo scorso anno, saranno più di 40 gli ematologi a disposizione, un numero elevato di specialisti per garantire un supporto ancora più ampio, tempestivo e personalizzato.

Foto di Ail