Una madre, una figlia, l’Alzheimer: il peso della cura, al di fuori dei tribunali

Perché ha scelto di portare l’Alzheimer in un suo romanzo?

Non era una storia mia: mi è stata affidata. Ma il tema delle persone malate di Alzheimer, e più in generale delle demenze in età senile, ci riguarda tutti perché è enorme, dal punto di vista sanitario e sociale. In Italia si stima, probabilmente per difetto, che le persone affette da Alzheimer siano tra le 800 e le 900mila. Se si considerano tutte le malattie neurodegenerative che colpiscono la popolazione anziana, si arriva a circa 1,4 milioni di persone. Sono numeri immensi. La domanda è: chi se ne prende cura, come lo fa e con quali strumenti? Perché dietro ognuna di queste persone, c’è qualcuno che presta assistenza.

C’è un altro aspetto: l’Alzheimer è una malattia complessa. Il suo decorso può essere molto diverso da persona a persona. In alcuni casi progredisce rapidamente, in altri l’evoluzione è più lenta o attraversa fasi di relativa stabilità. Questa imprevedibilità sottopone chi assiste a una pressione continua, fisica ed emotiva. Sono circondata da persone che convivono con questa realtà, non conosco quasi nessuno che non abbia avuto in famiglia un caso di una patologia di questo tipo. Eppure, se ne parla soltanto quando accadono fatti tragici, come quello su cui stiamo riflettendo ora.

Che cosa ci suggerisce questa sentenza?

Al centro di ogni vicenda, non c’è soltanto la dinamica dei fatti, bensì la loro interpretazione all’interno di una storia. Il caso specifico riguarda l’uccisione di un familiare, un reato che prevede specifiche aggravanti. Eppure la giustizia non procede mai per automatismi. Se fosse così, non esisterebbero i processi. Anche il fatto più grave acquista significato nella storia che lo illumina. Nessun evento vale da solo, isolato dal contesto.

Di quale contesto dobbiamo tenere conto in questo caso?

Più che mettere sotto accusa una donna, questa è una vicenda che interroga la società. Questa donna amava sua madre: tutti i testimoni hanno riferito che se ne prendeva cura da anni, non c’era alcun desiderio di abbandonarla. C’era invece la consapevolezza delle proprie difficoltà, tanto da aver chiesto aiuto perché non si sentiva più in grado di sostenere quel peso. L’uccisione della madre avviene in quello che i giudici definiscono un «momento di oscurità», un punto di rottura che non cancella tutto ciò che lo precede.

La letteratura conosce bene situazioni di questo genere, forse persino meglio della cronaca giudiziaria. Mi viene in mente Amatissima di Toni Morrison, in cui una madre compie un atto terribile perché il dolore e gli orrori che lei ha conosciuto non ricadano sulla figlia. Non è questo il caso, ma il riferimento aiuta a comprendere come anche i gesti più estremi possano essere inseriti in una vicenda umana che non si lascia ridurre al solo fatto criminale. 

Di questa donna mi ha colpito che, dopo quanto era accaduto, aveva chiamato i carabinieri e, a distanza di cinque minuti, li aveva richiamati per chiedere: «State venendo?». Non si è nascosta neanche per un minuto. Il vero problema però non ha a che fare con la singola biografia umana, riguarda la società e la comunità, che non sono state capaci di creare condizioni accettabili per l’assistenza.

VITA ha dedicato un magazine ai caregiver familiari, titolato La solitudine dei caregiver: se hai un abbonamento puoi scaricare subito qui la versione digitale oppure abbonati qui.

Può spiegarci meglio?

Non è accettabile che una persona si occupi della cura di un familiare sette giorni su sette, 24 ore al giorno. Un lavoro di questo tipo, quando avviene in altri contesti, lo definiamo sfruttamento o addirittura schiavitù. Qui è mancato moltissimo sul piano del sostegno concreto: sono mancate politiche di assistenza adeguate. Si tratta di scelte politiche che richiedono una programmazione anticipata e una visione di lungo periodo. Quando si affronta il tema dell’Alzheimer, molti ricordano il caso della Francia. Così come è stata tra i primi Paesi a intervenire sul tema della denatalità con politiche strutturate, è stata pioniera nel dotarsi di un vero Piano Alzheimer: il primo risale al 2008. Ha investito in modo significativo nell’assistenza domiciliare, consentendo alle famiglie che lo desiderano di mantenere a casa le persone malate grazie a un sistema di supporto molto articolato. Operatori che intervengono nell’abitazione, assistenza per diverse ore al giorno e servizi che permettono ai familiari di avere momenti di sollievo.

Non c’è soltanto la Francia, altri Paesi hanno scelto modelli differenti, è evidente che abbiamo bisogno di servizi capillari, nei paesi e nei quartieri: più sono diffusi, meglio è. È indispensabile una riflessione politica su come affrontare un fenomeno destinato a crescere. È impensabile continuare a lasciare alla solitudine dei caregiver un carico di queste dimensioni. È impensabile che un contesto del genere non sollevi una questione morale e politica, e che tutto venga ricondotto al singolo individuo che compie un gesto «fuori dalla consapevolezza». Le situazioni di cura e assistenza non dovrebbero mai arrivare a questo punto.

Crede che la cura sia una questione ancora prettamente femminile?

Moltissime donne lasciano il lavoro per assistere un genitore o un familiare malato. È un dato di realtà. Durante le presentazioni di Adesso che sei qui, mi accusarono di aver scritto un romanzo «troppo femminista» perché il cuore della cura era affidato soprattutto alle donne. Risposi che la letteratura può inventare, ma deve anche guardare la realtà. Non è giusto, ma è così: sono soprattutto le donne a rinunciare al lavoro, alle opportunità professionali e all’autonomia economica per farsi carico della cura. Siamo ancora immersi in una cultura del sacrificio e del non chiedere aiuto, perché la cura continua a essere sottovalutata e, con essa, la malattia. Continuiamo a pensare che questi problemi debbano essere risolti dentro le case, ma questa mentalità ci porta a pretendere meno dalla politica e dalle istituzioni. Mi è rimasta impressa un’intervista in cui si diceva che in Italia i caregiver non riescono a prendere voce perché sono così stremati da non avere nemmeno il fiato per fare una battaglia politica.