Superare le profonde disuguaglianze territoriali nell’accesso a cure, riabilitazione, sostegni e percorsi di presa in carico, investendo in modo strutturale su ricerca, servizi, continuità assistenziale, integrazione tra ospedale e territorio e piena applicazione della riforma della disabilità, affinché ogni persona con sclerosi multipla possa partecipare pienamente alla vita sociale, lavorativa e relazionale.
È questo il quadro di priorità che saranno al centro dell’incontro istituzionale alla Camera dei Deputati di oggi in occasione Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla e della Giornata Mondiale della sclerosi multipla del 30 maggio. Durante l’incontro l’Associazione italiana sclerosi multipla Aism e la sua Fondazione Fism presenteranno alle istituzioni la nuova Agenda della SM 2030, documento strategico con cui Aism insieme agli stakeholder definisce la propria visione e le priorità di cambiamento per i prossimi cinque anni, e i dati emersi dal Barometro 2026.
«Il punto non è solo potenziare i servizi dove ancora mancano, ma far funzionare in modo coerente e accessibile ciò che oggi è già possibile. Oggi il Terzo Settore non si limita a rappresentare i bisogni: partecipa alla costruzione delle politiche pubbliche e dei modelli di cambiamento» dichiara Francesco Vacca, presidente nazionale Aism, che «porta nei luoghi decisionali sessant’anni di esperienza, i dati del Barometro della SM e le priorità dell’Agenda, contribuendo ogni giorno a trasformare conoscenza e bisogni reali in cambiamenti concreti e agibili. La sfida oggi è passare da un sistema a cui le persone devono adattarsi a un sistema capace di adattarsi alle persone».
L’Agenda 2030
Negli ultimi vent’anni la ricerca ha fatto passi da gigante. Diagnosi sempre più precoci, efficaci e personalizzate, strumenti avanzati di monitoraggio e l’accesso ai percorsi di cura consentono oggi di rallentare la progressione della malattia posticipando di decenni il raggiungimento di una disabilità grave. Quello che ancora manca è un sistema di servizi integrato perfettamente funzionante e una società realmente inclusiva. L’Agenda SM 2030 definisce priorità e direzioni di cambiamento per migliorare qualità della vita, diritti, partecipazione e presa in carico delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate nei prossimi cinque anni, mettendo al centro gli impatti reali sulla vita delle persone.
«L’Agenda 2025 era organizzata con quattro linee di missione che erano le priorità strategiche» spiega Paolo Bandiera, direttore affari generali e relazioni istituzionali. Le quattro linee, erano, infatti: presa in carico e diritti; inclusione e partecipazione; ricerca; comunicazione e competenze della rete Aism. Tutto ciò non sparisce, ma viene ricombinato sotto una nuova ottica ecosistemica. «Nell’Agenda 2030 si vuole superare tale struttura, chiara sul piano teorico ma meno immediata da trasformare in azione concreta per migliorare la qualità di vita delle persone. Si è pensato quindi di andare oltre questa separazione funzionale» e adottare una logica più sistemica. L’Agenda 2030 evidenzia gli impatti, quindi quale futuro si vuole costruire per le persone con SM; poi i cambiamenti, quindi, cosa deve cambiare nei sistemi sanitari, sociali, lavorativi, culturali, e le leve trasformative che li rendono possibili. L’Agenda, poi, è frutto della consultazione e partecipazione allargata a tutti gli stakeholder: per la sua stesura, racconta Bandiera, «abbiamo incontrato i territori, una consultazione che è durata dei mesi durante i quali abbiamo attraversato in lungo e in largo l’Italia». Una partecipazione permanente, in linea con il modello di governance condivisa che Aism promuove e richiede da tempo.
L’Agenda della SM e patologie correlate 2030 si inserisce, inoltre, nel percorso di attuazione della riforma della disabilità e del nuovo modello di Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato, rispetto al quale Aism è impegnata nei tavoli istituzionali nazionali e nei processi di sperimentazione territoriale.
Il Barometro 2026
Il divario ancora profondo tra ciò che oggi la ricerca rende possibile e ciò che le persone riescono realmente a vivere ogni giorno emerge anche dai dati del Barometro della SM e patologie correlate 2026, consueto rapporto annuale di analisi e monitoraggio della situazione, mostrano un Emerge così che è ferma al 35,4%, la quota di Centri SM che lavora con percorsi diagnostico terapeutici Pdta strutturati, che assicurano continuità e interdisciplinarità dei percorsi. Significa, per le persone e le famiglie quando mancano, doversi organizzare le cure in modo autonomo e quindi trovarsi e prenotare le prestazioni da sé. II 31,6% si è dovuto rivolgere al privato pagando da sé per avere riabilitazione, che è una componente essenziale della cura, il 41,1% lo ha fatto per vedere altri specialisti, il 61,2% per ricevere supporto e terapia psicologica. Il quadro dei servizi sociali e socio sanitari è ancora più problematico: oltre il 57% delle persone con bisogno di assistenza domiciliare dichiara di non riceverla. Per molte persone la gestione quotidiana della malattia continua a tradursi in opportunità sottratte al lavoro, alle relazioni e al proprio progetto di vita. Il costo sociale della SM raggiunge oggi 6,9 miliardi di euro l’anno e la perdita di produttività e autonomia di persone e caregiver rimane uno degli impatti più pesanti per la comunità.
Non solo. Oltre il 60% delle persone con SM riferisce di subire discriminazioni nella vita quotidiana e il 65,8% incontra ostacoli e barriere in almeno un luogo della propria vita, con conseguenti limitazioni all’autonomia, alla partecipazione sociale e alla qualità della vita.
Un terzo delle persone con SM sente di non potersi realizzare nella vita, e il dato supera il 50% tra quelle con disabilità moderata e raggiunge il 60% per chi la ha in forma grave. Il livello di disabilità impatta in modo drammatico sia sulla possibilità di trovare e mantenere un lavoro adatto, non ci riesce il 57,7% di chi ha disabilità moderata e il 69,5% di chi l’ha grave, che di vivere liberamente il proprio tempo libero: non può farlo il 59% di chi ha disabilità moderata e il 71,2% di chi l’ha grave.
Foto di Aism
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Nicla Panciera
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