Encefalopatia epatica, al via campagna per riconoscerla prima

(Adnkronos) – Confusione, disorientamento, sonnolenza, cambiamenti di umore, difficoltà di concentrazione e memoria, fino ad arrivare, nei casi più gravi, a coma e danni neurologici permanenti: sono i sintomi di grave impatto sulla vita quotidiana dell’encefalopatia epatica (Ee), la seconda manifestazione più grave e frequente della cirrosi scompensata, dopo l’ascite, con il 30-45% dei pazienti cirrotici che sviluppa almeno un episodio. Una complicanza a elevata complessità clinica, andamento cronico recidivante, sottodiagnosticata o riconosciuta tardivamente, causata dall’incapacità del fegato di eliminare tossine, come l’ammoniaca, che si accumulano nell’organismo e raggiungono il cervello. Dopo un primo episodio il rischio di recidiva a 1 anno è del 40% e la sopravvivenza fortemente compromessa. L’Ee è responsabile di 10.000-14.000 ricoveri ordinari l’anno con costi complessivi di gestione ospedaliera che assorbono oltre 200 milioni l’anno di risorse pubbliche. L’encefalopatia epatica, gravata da una carenza di diagnosi precoce, da un significativo sommerso clinico e dalle fragilità del continuum di cura nella fase di post-dimissione, con evidenti criticità in termini di appropriatezza e aderenza terapeutica, rappresenta una priorità. Eppure, ad oggi questa grave sindrome continua a essere gestita solo come evento acuto in emergenza, vittima di limiti clinici, strutturali e organizzativi. E’ il quadro tracciato dai promotori di una campagna sull’Ee. 

Per rendere ‘visibile’ e riconoscibile questa seria condizione, difficile da individuare nelle fasi iniziali, è stata presentata a Roma ‘Encefalopatia epatica: riEEsci a vederla?’, campagna promossa da Alfasigma in collaborazione con Associazione EpaC Ets e con i patrocini di Aigo – Associazione italiana gastroenterologi ed endoscopisti digestivi ospedalieri, Aisf – Associazione italiana per lo studio del fegato, Cleo – Club degli epatologi ospedalieri, Fadoi – Federazione delle associazioni dei dirigenti ospedalieri internisti e Simg – Società italiana di medicina generale e delle cure primarie. Dal momento che l’Ee, per le sue caratteristiche fisiopatologiche, le criticità del percorso di cura e i tanti bisogni assistenziali dei pazienti fragili, rappresenta un paradigma della cronicità, l’iniziativa – spiega una nota – vuole essere un richiamo forte a guardare ‘oltre il sintomo’ e non banalizzare i segnali della complicanza, a rafforzare la centralità della persona, a sostenere pazienti e caregiver, attraverso un sito web dedicato (www.encefalopatiaepatica.it), strumenti di patient empowerment come opuscoli informativi e pillole formative, eventi istituzionali regionali e una ‘caregiver academy’. 

“Il valore della campagna ‘Encefalopatia epatica: riEEsci a vederla?’ sta nel voler enfatizzare la persona ponendola al centro di un percorso di presa in carico globale, costruire intorno alla persona/paziente un supporto concreto attraverso l’integrazione ospedale-territorio, ma più ancora una consapevolezza a riconoscere la patologia, a non banalizzare i segnali che nelle fasi iniziali possono essere sfumati e costruire una rete attorno ai molteplici bisogni clinici e di vita quotidiana – afferma Massimiliano Conforti, presidente EpaC Ets – Le evidenze dimostrano che circa il 20% dei pazienti con epatopatia cronica avanzata necessita di un’assistenza continuativa: pertanto, diventa indispensabile riconoscere il ruolo strategico del caregiver, che a sua volta andrebbe supportato da un care manager, una figura intermedia tra i medici curanti e il paziente, alla quale il caregiver può rivolgersi nella fase di post-dimissione. In questo modo si ridurrebbero gli accessi al pronto soccorso e si migliorerebbe la qualità di vita del paziente, che spesso è una persona anziana”. 

La diagnosi di Ee avviene quasi sempre nelle fasi manifeste, generando un ‘effetto domino’ che produce devastanti ricadute cliniche ed economiche, sottolineano gli esperti. Raggiungere il paziente prima dello scompenso, attraverso una diagnosi tempestiva e l’identificazione del sommerso, è la leva strategica per spostare il baricentro da una gestione dell’episodio acuto in emergenza a una logica di presa in carico precoce e continuativa per trasformare una condizione ad alto tasso di recidive in una cronicità gestibile, in cui la prevenzione secondaria è cruciale. “Il ritardo diagnostico dell’encefalopatia epatica ha un peso significativo; il punto critico sta nel fatto che molti pazienti non arrivano alla diagnosi quando compaiono i primi segni, ma quando sviluppano l’encefalopatia clinicamente manifesta – dice Giacomo Germani, segretario Aisf – Se l’encefalopatia non viene diagnosticata precocemente, si rischia di arrivare a un punto in cui il paziente è gestibile solo in ospedale, e gli studi evidenziano che dopo un primo ricovero circa il 40% dei pazienti va incontro a una riospedalizzazione. Oggi abbiamo una serie di strumenti disponibili e validati da un punto di vista scientifico, il cui utilizzo congiunto deve permetterci di intercettare una quota significativa di pazienti con encefalopatia epatica non diagnosticata e agire preventivamente affinché non diventi conclamata”. 

Il momento di maggiore fragilità di sistema, dove la tenuta del continuum di cura è messa a dura prova e il paziente spesso si perde – si evidenzia nella nota – è quello del post-dimissione, quando la persona torna a casa e vengono meno sia terapie adeguate già al momento di lasciare l’ospedale, sia il follow-up ravvicinato a partire dalle prime settimane, che il coordinamento tra ospedale e territorio. In questa fase il rischio di isolamento, recidive e riospedalizzazioni è molto alto. “Certamente il confine ospedale-territorio e territorio-ospedale è da presidiare con grande attenzione. La medicina interna, essendo una disciplina ospedaliera, ha un volume di quasi 1 milione di ricoveri l’anno ed è particolarmente attenta a questo passaggio; soprattutto per i pazienti che presentano una o più cronicità, questa attenzione speciale è ancora più importante – interviene Andrea Montagnani, presidente nazionale Fadoi – Nel caso del paziente con Ee l’attenzione deve essere ancora più stringente, in quanto una transizione appropriata dall’ospedale al territorio può ridurre le ricadute di questa complicanza. Perché questo avvenga, è necessaria una stretta sinergia e un dialogo tra la medicina internistica dell’ospedale e la medicina generale del territorio, che deve seguire il paziente dopo la dimissione in tutte le possibili criticità del percorso di cura e i suoi bisogni clinici, ma anche nell’eventuale evoluzione della patologia e nel contesto sociale in cui vive”. 

L’efficace presa in carico del paziente con encefalopatia epatica – viene rimarcarto – deve avvalersi di un modello a rete integrata e multidisciplinare: la complessità del quadro clinico richiede l’attivazione sinergica di diverse figure professionali, tra cui nodale la necessaria collaborazione bidirezionale tra il medico di medicina generale (territorio) e la medicina specialistica (ospedale). “Il medico di medicina generale è una figura professionale centrale e determinante quando compare un sintomo o un segno che possono indurre un sospetto di encefalopatia epatica – commenta Ignazio Grattagliano, vicepresidente nazionale Simg –…